Så når vi en barncancervård i världsklass
I november ska förslaget på en uppdaterad nationell cancerstrategi lämnas in. Den nuvarande strategin antogs 2009 och sedan dess har mycket hänt inom cancerområdet, inte minst när det kommer till nya behandlingar där till exempel cell-, gen- och immunterapi öppnar upp för möjligheter vi inte sett tidigare.
Barncancer är inte vuxencancer, därför är det viktigt att cancerstrategin har ett barnperspektiv inom alla områden. I arbetet med uppdateringen ingår Barncancerfonden i expertgruppen för barn och unga samt i den rådgivande referensgruppen. Här är vår lista på de nio punkter vi behöver fokusera särskilt på för att Sverige ska ha en barncancervård i världsklass och få fram nya läkemedel som är snällare mot barnen och tuffare mot cancern.
1. Inför ett övergripande barnperspektiv – inte punktinsatser
Om vi menar allvar med en barncancervård i världsklass krävs ett helhetsgrepp om hela vårdkedjan – från diagnostik och behandling till rehabilitering och långtidsuppföljning, med långsiktiga och ihållande insatser. Därför behöver barnens unika behov vara en integrerad del av cancerstrategin med specifika mål och barnkonsekvensanalyser under alla områden. Den kliniska forskningen, utvecklingen av vården med exempelvis införandet av precisionsmedicin, rehabiliteringen och långtidsuppföljningen måste målsättas och följas upp. För att kunna följa utvecklingen inom just barnonkologin behöver statistiken också kunna brytas ned på ålder och diagnos samt presenteras på både nationell och regional nivå och synliggöras i utvärderingar. Även internationella jämförelser måste göras för att följa barnonkologins utveckling.
2. Fortsätt att utveckla precisionsdiagnostik för barn
Vi befinner oss just nu i en brytpunkt där vi kan se hur nya behandlingar som cell-, immun- och genterapier introduceras i allt högre grad, där precisionsdiagnostik och kartläggning av mutationer möjliggör ännu mer skräddarsydd behandling, det som kallas precisionsmedicin. Den genetiska diagnostiken ökar också kunskapen om ärftlig cancerpredisposition, det vill säga vilka barn som föds med en ökad risk för att få barncancer. behandling av Men ingen precisionsbehandling kan ske utan rätt diagnostik. Därför är det glädjande att Sverige under 2024 blev först i världen med att införa precisionsdiagnostik som rutin i sjukvården för alla barn som drabbats av cancer. Det krävs fortsatt kartläggning av barncancerpredisposition och risk för att utveckla sekundärcancer vilket kan möjliggöra systematisk uppföljning av såväl barn som riskerar att få barncancer, som barn och vuxna som riskerar utveckla ny cancer. Dessutom bör arbetet med att inkludera barn i utvecklingen av vårdprogrammet för ärftlig cancer intensifieras.
3. Barn med cancer måste få bättre tillgång till nya läkemedel och behandlingar
Svensk barncancervård håller hög internationella nivå när det kommer till överlevnad, men när det kommer till tillgången till nya och godkända behandlingar så ligger barnonkologin efter vuxenonkologin. Av 186 cancerläkemedel som godkänts av den europeiska läkemedelsmyndigheten mellan 1995 och 2022 har bara 29 varit prövade och godkända för barn. Av dessa läkemedel som prövats på barn riktas bara hälften till barncancerdiagnoser som har en förhållandevis hög dödlighet där de dödligaste diagnoserna till och med saknar prövningar, inte bara läkemedel. På grund av den begränsade tillgången till godkända nya läkemedel så görs barns läkemedelsbehandlingar ofta ”off label”, det vill säga att läkemedlen som används endast är godkända för vuxna, vilket bland annat gör det svårare att dra slutsatser kring behandlingsresultaten när underlag från prövningen saknas. Barncancerfonden vill se tydliga målsättningar både kring klinisk forskning generellt, och kliniska läkemedelsprövningar specifikt. Nyligen presenterades den första större studien om effekterna av att använda precisionsläkemedel vid behandling av barncancer vilken visar en klar effekt på överlevnaden hos barn med svårbehandlad cancer. Här måste en långsiktig och hållbar finansiering av de nya, och ofta dyra läkemedel som precisionsdiagnostiken möjliggör säkras för att garantera en fortsätt likvärdig barncancervård. Viktigt är också att införandet av precisionsmedicin går att följa över tid där även nya, avancerade terapier följs upp på ett säkert sätt för att eventuella biverkningar snabbt ska kunna identifieras. För att det ska ske måste den svenska cancerstatistiken också brytas ned på ålder och diagnos så att vi kan följa utvecklingen regionalt, nationellt och internationellt. På regulatorisk nivå är det viktigt att Sverige är aktivt arbetet med uppdateringen av EU:s läkemedelslagstiftning.
4. Säkra finansieringen av livsviktiga infrastrukturer för forskning och precisionsmedicin
De övergripande målen inom dagens barncancerbehandling är att öka överlevnaden, idag 85 procent i Sverige, och öka livskvaliteten genom att minska de sena komplikationerna som drabbar sju av tio barncanceröverlevare. För att nå målen krävs forskning och innovation samt tillgång till de senaste behandlingarna. Idag är Barncancerfonden den huvudsakliga finansiären av den forskning som bedrivs inom barncancerområdet i Sverige. Men Barncancerfonden finansierar också samtliga forskningsinfrastrukturer, biobanker och barncancerregister, som behövs för att genomföra de flesta av projekten och studierna. Liksom inom vuxenonkologin måste stat och regioner ta ett större ansvar för att säkerställa dessa infrastrukturers fortsatta utveckling och drift. Här behöver både stat, region och näringsliv engageras för att hitta hållbara och långsiktiga finansieringslösningar.
5, Säkerställ jämlik långtidsuppföljning
Sju av tio barncanceröverlevare drabbas idag av sena komplikationer efter sin cancer och behandling, av dessa får omkring 30 procent svåra och potentiellt livshotande besvär. För många barncancerdrabbade är slutet på cancerbehandlingen också början på en livslång kontakt med hälso- och sjukvården liksom socialförsäkring och andra välfärdsinstanser. Nu finns uppföljningsmottagningar för vuxna barncanceröverlevare inom alla sjukvårdsregioner med ett barncancercentrum, men tyvärr lever ingen mottagning upp till basstandarden enligt det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer. Tillgången till resurser som barnonkologer och vuxenspecialister varierar kraftigt beroende på var i landet som uppföljningen görs, och vissa regioner saknar avtal för en uppföljningsmottagning. Barncancerfonden vill se tydliga mål för både långtidsuppföljning och rehabilitering som går att följa över tid. Statistiken måste redovisas och jämföras regionalt och nationellt. Uppföljningsmottagningarna för vuxna efter barncancer måste också få en tydlig hemvist i hälso- och sjukvården och tillgång till långsiktigt hållbara resurser.
6. Tydliggör rehabiliteringsansvaret
I det nyligen lanserade nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och unga finns rekommendationer för barncancerdrabbade upp till 18 år avseende förebyggande samt utredning och behandling av biverkningar och komplikationer. Men för unga vuxna som behandlats för cancer i barndomen saknas rehabiliteringsrekommendationer. Målgruppen faller mellan stolarna i glappet mellan de olika vårdprogrammen. Det måste tydliggöras var ansvaret ligger, tas fram särskilda rekommendationer för målgruppen och liksom all vård måste de omfattas av mål som gör det möjligt att följa utvecklingen över tid för att säkerställa en likvärdig cancerrehabilitering över hela landet.
7. Säkra palliativ vård utan regionala skillnader
Även om utvecklingen går framåt när det kommer till behandling av barncancer är cancer den vanligaste dödsorsaken till följd av sjukdom hos barn över ett år. Det palliativa vårdprogrammet för barn från 2021 inkluderar familjen med rekommendation att den palliativa vården av barn bedrivs av interdisciplinära team, vilket ställer särskilda krav på vården. Alla barn och unga med palliativa vårdbehov måste ha tillgång till allmän, såväl som specialiserad palliativ vård med möjlighet till vård i hemmet. Barncancerfonden vill att vårdprogrammet för palliativ vård följs upp och utvärderas med fokus på regionala skillnader och möjlig utveckling. Vi vill också se ett nationellt kunskapscentrum för palliativ vård för patienter i alla åldrar.
8. Säkerställ juridiskt att syskon till sjuka barn är anhöriga
När ett barn drabbas av cancer påverkar det hela familjen, här kan syskon vara särskilt utsatta då familjens fokus naturligt behöver ligga på barnet som drabbats av cancer. Det finns risk att syskons behov hamnar i skuggan av det sjuka eller avlidna barnet och många syskon upplever ensamhet, får svårt med skolgången och lever med trauman som kan leda till psykisk ohälsa och försämrad livskvalitet längre fram i livet. För att syskon ska få rätt till det stöd som de har behov av, oavsett var de bor, så behöver syskon till svårt sjuka barn, inte bara cancerdrabbade, betraktas som anhöriga i lagens mening i hälso- och sjukvårdslagen. Dessutom behöver sjukhusskolans uppdrag för utbildning på sjukhus ses över så att även syskon till svårt sjuka barn får tillgång, oavsett var i landet deras sjuka syster eller bror vårdas
9. Säkra tillräcklig bemanning och kompetensutveckling
Bemanning och kompetensutveckling är, liksom hos sjukvården i stort, även ett problem inom barncancervården. Det råder akut brist på erfarna sjuksköterskor och en stor andel av de verksamma barnonkologerna och nyckelkompetenser som radiologer går i pension inom de närmaste åren. Det kommer att leda till brist om inget görs akut. Här behövs också ny kompetens för att bidra till ett likvärdigt införande av precisionsmedicin inom såväl barn som vuxenonkologin. Idag finansierar Barncancerfonden ett stort antal tjänster inom barncancervården, bland annat konsultsjuksköterskor och syskonstödjare samt utbildningar som säkerställer att alla professioner vid landets barncancercentra och hemsjukhus får möjlighet till kompetensutveckling. Vi bistår också med omfattande finansiering för att lätta forskares administrationsbörda och för att det ska finnas tid för registrering av data i viktiga infrastrukturer. För att säkerställa omställningen till nya arbetssätt och införandet av nya läkemedel och teknik behöver alla anställda inom hälso- och sjukvården få tillgång till löpande kompetensutveckling och kunskapsutbyte. Här måste huvudmännen ta ett större ansvar för kompetensutveckling också inom barncancervården och säkra upp så att nya kompetenser rekryteras för att modernisera den svenska sjukvården.