Så ger vi barn med cancer tillgång till rätt behandling
I dag utvecklas den stora majoriteten av nya cancerläkemedel för vuxna patienter och blir därmed inte tillgängliga för barn. När Barncancerfonden samlade experter och politiker under Almedalsveckan för att diskutera vad som behöver göras åt problemet blev samverkan och samarbete det övergripande temat.
Varje dag drabbas ett barn i Sverige av cancer. Även om överlevnaden i dag är uppe i 85 procent, så är barncancer fortfarande den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1 och 14 år.
En stor utmaning för barncancervården är att regelverket för att ta fram nya läkemedel kräver specifika tester och kliniska studier på barn för att ett läkemedel ska bli godkänt för behandling av barn. Att göra kliniska studier är kostsamt och patientunderlaget av barn är litet. Sammantaget innebär detta att många av de nya läkemedel som godkänds endast kan användas på vuxna patienter.
Under Almedalsveckan samlade Barncancerfonden representanter från vården, läkemedelsbranschen och politiken för att diskutera hur nya läkemedel bättre ska komma barn som drabbats av cancer till nytta.
Moderator för samtalet var Ingrid Helander från Läkemedelsvärlden och den som först fick ordet var barnonkologen och verksamhetschefen Karin Mellgren. Hon inledde med att berätta om sin vardag på Drottning Silvia Barn och Ungdomssjukhus.
– Jag känner mig nöjd med att vi i dag kan bota patienter som inte skulle överlevt tidigare. Men som forskare är jag missnöjd med att det inte görs kliniska prövningar för barn. Som verksamhetschef har jag problem med att budgeten, trots dyrare behandlingar, är densamma som för 10 år sedan.
"Alla måste samverka"
Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden, betonade att en viktig anledning till varför det behövs mer prövningar på barn är att det är en stor skillnad mellan cancer på barn och vuxna.
– Alla parter måste börja samverka och sätta press på politiker. Reglerna är tyvärr anpassade för gårdagen, så nu behövs en mer detaljerad plan och vision för alla parter att luta sig mot.
I årets budget har det avsatts en öronmärkt del till barncancervården. 60 miljoner går till barn med cancer, och samtliga deltagare menade att detta kan bli en nyckel till verklig förändring.
– Samordning och uppföljning kommer att bli jätteviktigt, menade Hans Hägglund, nationell cancersamordnare vid Sveriges kommuner och landsting. Vi måste samarbeta både i Norden och internationellt eftersom forskning och register kräver fler patienter. Men det viktigaste av allt är att strategin blir långsiktig och tilldelas resurser även kommande år.
Helena Anderin, från läkemedelsföretaget Roche, fick frågan om varför man inte oftare testar alla läkemedel för barn.
– Det gör vi, men det tar väldigt lång tid och det finns så många särskilda krav. Jag tycker att vi i Sverige ska fokusera på att bli ledande på barncancerstudier, eftersom det är ett område där vi redan ligger så långt fram. Vi måste tillsammans sätta press på politiker och förenkla byråkratin så att det blir enklare att samarbeta över gränser.
Kristina Nilsson, vice ordförande (S) i socialutskottet, är nöjd med att barncancervården nu fått ytterligare medel.
– Vi är på rätt väg, 60 miljoner är en bra början och jag hoppas verkligen att satsningen kommer att fortsätta.
Barbro Westerholm, suppleant (L) i socialutskottet, ser även en ny finansieringsmodell som en del av lösningen.
– Jag tycker verkligen inte att kostnaden ska drabba klinikerna. Pengar får inte hindra barn att få rätt behandling.