Effektrapport

Alla medlemmar i Giva Sverige offentliggör årligen en effektredovisning i vilken organisationen beskriver vägen för att nå sina mål. Det vill säga processer till grund för förändringar och hur långt man har nått i relation till uppsatta mål. Denna effektrapport synliggör Barncancerfondens arbete från aktivitet till resultat samt hur vi utvärderar och följer upp de framsteg som görs i verksamheten.

Rapporten omfattar perioden från och med den 1 januari 2020 till och med den 31 december 2020.

Barncancerfondens effektrapport strävar efter att uppfylla Giva Sveriges riktlinjer och principer för effektrapportering. Effektrapporteringen ska vara: 

• Sammanhängande 
• Tillgänglig och begriplig 
• Balanserad och transparent 
• Verifierbar och tillförlitlig 
• Proportionerlig och relevant 
• Jämförbar 

Definitioner 

Barncancerfonden arbetar för det barn och den familj som drabbas av barncancer. Vi definierar ”drabbad” som den som är direkt drabbad – barnet som insjuknar och den vuxna som överlevt – samt de som indirekt drabbas – familj och närstående. 

Barncancerfonden definierar familj som de som är närstående barnet, och som barnet själv definierar som närstående. 

När ett barn insjuknar i cancer drabbas även omgivningen hårt. Barncancer är en familjesjukdom som slår långt bredare än medicinsk diagnos och behandling. För många är den medicinska diagnosen startpunkten på en händelsekedja som drabbar varje del av livet, för resten av livet. 

Så gör vi skillnad för den som är drabbad

Barncancerfondens ambition är att möta varje utmaning som barncancer innebär för barnet och familjen som drabbas. 

Giva Sveriges principer för effektrapportering syftar till att effektrapporten ska bidra till att styra och utveckla verksamheten, samt visa för givare, finansiärer och samarbetspartners den samhällsnytta som Barncancerfonden har åstadkommit. Denna effektrapport är strukturerad i fyra områden som är betydelsefulla i kampen mot barncancer och som under 2020 varit riktningsgivande. Inom varje område beskrivs varför området är angeläget, vår ansats till hur vi bäst adresserar behoven, aktiviteter som har genomförts, effekter av verksamheten samt en utvärdering av arbetet. Effekter presenteras i form av nyckeltal, vittnesmål och konkreta exempel. 

De svåraste gåtorna återstår 

I Sverige insjuknar ett barn i cancer varje dag och det är fortfarande den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1 och 14 år. Men andelen som överlever en barncancerdiagnos har ökat kraftigt de senaste decennierna. Femårsöverlevnaden är i genomsnitt 85 procent för de barn som insjuknar i Sverige, jämfört med början av 1980-­talet då endast 50 procent överlevde. Trots denna positiva utveckling återstår svåra gåtor. För både högre och bättre överlevnad hos den som insjuknar krävs stora satsningar på riktad forskning med barncancerrelevans. 

En huvuduppgift är därför att stödja forskningen i kampen för ännu högre överlevnad. Det är de svåraste cancerformerna som återstår att betvinga. 

Medan femårsöverlevnaden vid akut lymfatisk leukemi, lymfom, njurtumörer och histiocytoser nu är vid eller över 90 procent, så är den för andra cancerformer 70 till 80 procent. Hit hör neuroblastom och akut myeloisk leukemi, där prognosen glädjande nog förbättrats tydligt under senare tid, men även skelett­ och muskeltumörer där överlevnaden inte förbättrats påtagligt de senaste decennierna. 

Här finns extra stora utmaningar. En annan huvud­uppgift är att stödja forskning och utbildning för att minska biverkningar och sena komplikationer. 

Livet ska levas, inte bara överlevas 

När allt fler överlever barncancer blir gruppen av överlevare större för varje år. I dag lever omkring 11 000 personer i Sverige som har haft cancer som barn. 70 procent av de som överlever drabbas av komplikationer senare i livet. Av dessa får 30 pro­cent allvarliga komplikationer. Många har på grund av hjärntrötthet eller kognitiva nedsättningar i kom­bination med uteblivna anpassningar i skolan inte fått slutbetyg i årskurs nio, eller kunnat avsluta gymnasiet med fullständiga betyg. Det gör det svårt att bedriva studier på eftergymnasial nivå och försvårar möjligheterna att etablera sig på arbetsmarknaden och i vuxenlivet. Ensamhet och utsatthet är alltför vanligt hos de som överlevt barncancer. Sociala sammanhang, kontakt med myndigheter och med vården innebär svårigheter för många. Psykisk och fysisk ohälsa är utbrett och många har svårt att för­ sörja sig själva. Barncancerfonden står på överlevarnas sida genom hela livet med ambitionen att livet ska levas, inte bara överlevas. 

Gemenskap och engagemang

Barncancerfondens arbete bygger på personligt engagemang och övertygelsen om att förändring är möjlig. Sex ideella, regionala föreningar med tusen­tals medlemmar och ett professionellt riksförbund bildar en samlad rörelse. 

När barnet insjuknar fångas familjen upp och inkluderas i gemenskapen. När krisen för den enskilda familjen övergått till en annan fas ingår familjen i den gemenskap som möter nästa familj i kris. Detta flöde gör Barncancerfonden till en folk­ rörelse formerad av ansvar, omtanke och en vilja att skicka vidare det stöd man själv fick till nästa familj. 

Vi är inte ensamma i kampen. Samarbete och samverkan är avgörande för att nå goda resultat. I omgivningen finns engagemanget hos forskare, sjukvårdspersonal, hälso­ och sjukvårdens organisationer, lärosäten, internationella organisationer och nätverk. Likaså hos politiker, tjänstemän, kommuner, skolor och andra aktörer som barnet och familjer möter under resans gång. Där finns även de många engagerade människorna och näringslivet som vill bidra finansiellt och med sin tid.

Mer för fler

Under 2020 har Barncancerfonden i grunden för­ berett sig för att ta nästa kliv på den resa som startade för snart 40 år sedan. Barncancerfonden kan och ska göra mer för fler. På alla de områden där Barncancerfonden arbetar ska vi fokusera, tänka nytt och öka ambitionsnivån. 

År 2020 ställde vi om Barncancerfondens inre organisation för att med kraft kunna förverkliga ambitionsökningen. Resultatet är en mer renodlad struktur med färre chefer, tydligare uppdrag och ökat fokus på barnet och den drabbade familjen. 

I den nya organisationen har riksförbundets stöd till föreningarna, med deras ideellt engagerade och medlemmar tagit en mer central plats. Det gäller också vårt kommunikations­ och samhällspolitiska arbete som driver förändring för den som är drabbad så att fler kan leva ett gott och långt liv. Nya stödverksamheter har etablerats med särskilt fokus på de sociala och ekonomiska utmaningar som drabbade möter i barncancerns kölvatten.