Din vara har lagts i varukorgen Gå direkt till kassan eller

Verksamhetsberättelse 2019

Vår strategi

Barncancerfonden är väl förberedd för framtiden. Generalsekreteraren Thorbjörn Larsson berättar här om nya strategier för forskning, samarbete, påverkan och insamling.

Barncancerfondens viktigaste uppgifter är att finansiera forskning som resulterar i att inga barn behöver dö av cancer, att barn, familj och anhöriga får det stöd de behöver under en svår tid i livet och att de som överlever får allt det stöd de behöver.

 
Carla - När Carla precis börjat i ettan upptäcktes en tumör i hjärnan. Efter behandlingar och operationer är hon nu tillbaka i skolan. För att orka med skolarbetet behöver Carla regelbundna pauser. Under dessa pauser pärlar Carla armband som hon sedan säljer och skänker pengar till Barncancerfonden.

Vi tar nu fram en ny strategi för forskningsfinansiering vars syfte är att rikta in alla forskningsinsatser mot att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och kunna leva ett liv fritt från komplikationer. En internationell kommitté har under året undersökt hur våra medel bör fördelas mellan tjänster, projekt och infrastruktur samt hur en organisation bör se ut för att skapa bäst förutsättningar att förverkliga dessa mål.

De goda insamlingsresultaten gör det möjligt för oss att lägga grunden för ytterligare avgörande steg för framtiden. Forskningen och arbetet med att stötta de drabbade familjerna kan och bör få större utrymme. Ett viktigt mål är också att Barncancerfonden blir en tydligare påverkansorganisation som pekar på och föreslår lösningar på problem inom framför allt sjukvård och social omsorg.

 
Team Rynkeby – I juli rullade cyklisterna i Team Rynkeby – God morgon in i Paris. Målgången markerade slutet på årets (2019 års) insamling till kampen mot barncancer. De svenska cyklisternas ansträngningar blev en rekorddonation på 41,1 miljoner kronor till Barncancerfonden.

En styrka hos Barncancerfonden är den lokala förankringen i hela landet. Sex regionala föreningar har direkt kontakt med verkligheten där ett barn varje dag drabbas av barncancer. Föreningarna kan tillgodose behov och initiera nya stödinsatser med en direkt koppling till verkliga behov. Det finns en stor potential i att utveckla samspelet mellan Barncancerfonden och de regionala föreningarna. Till exempel kan vi då skapa större möjligheter till likartat stöd till drabbade i hela landet.

För att kraftsamla och stimulera till nytänkande krävs mer pengar. För att lyckas med detta ska Barncancerfonden satsa på digitala insamlingskanaler samt stora gåvor och filantropi.

 
Profeel – För många av Profeels kunder såväl som för de egna anställda har auktionen blivit årets höjdpunkt. Årets auktion bidrog med hela 670 120 kr till Barncancerfonden.

Många människor, både de drabbade, deras familjer och anhöriga, politiker, beslutsfattare och en bred allmänhet behöver veta mer om barn och cancer. Här krävs ett aktivt informations- och påverkansarbete. Genom vårt organisatoriska och finansiella oberoende har vi alla möjligheter att vara en stabil påverkansorganisation inom såväl sjukvård som socialt omhändertagande och skola. Med vårt påverkansarbete vill vi bidra till en samhällsutveckling som ser till barnets och familjens bästa och den svages rätt.

Det finns en stor potential i att samarbeta med andra för en samhällsutveckling som ser till barnets och familjens bästa. Vår finansiella förmåga ger potential till samarbeten långt utanför Sveriges gränser. Under 2020 ska vi ta första stegen till en genomtänkt strategi för vårt internationella engagemang.

”När man tittar framåt så skulle jag önska mig att vi satsar större summor på de gåtor som verkar olösliga – att vi tar oss an det som är riktigt besvärligt”

- Thorbjörn Larsson, Generalsekreterare

Forskning och utbildning – Stort behov av nya behandlingar

Vårt arbete inom ändamålet forskning och utbildning handlar mycket om långa perspektiv och många små pusselbitar. Samtidigt befinner vi oss mitt i en både medicinsk och digital global expansionsfas. Det innebär bland annat att vi nu har förutsättningar att stötta fler internationella forskningsprojekt och samarbeten.

Dagens mediciner och behandlingsmetoder räcker inte till för att alla drabbade ska överleva utan komplikationer. Långsiktiga satsningar har lett till att 85 procent av barnen överlever sin cancersjukdom i dag. Alla diagnoser visar dock inte samma positiva utveckling. Exempelvis överlever inga barn som får diagnosen ponsgliom i dag.

I takt med att överlevnaden ökar, ökar också antalet överlevare som lever med sena komplikationer. Behovet av forskning för att utveckla nya skonsammare läkemedel och för att behandla de komplikationer som drabbar överlevarna är mycket stort. Förfinade diagnoser, nya gen- och cellterapier, immunterapier, skräddarsydda precisionsmediciner och nya tekniker ger hopp om bot för tidigare mycket svårbehandlade sjukdomar.

Det kontinuerliga arbetet inom forsknings- och utbildningsändamålet bygger på de årliga utlysningarna då alla landets forskare kan söka finansiering till sina specifika projekt. Höstutlysningen är den största utlysningen och vi jobbar aktivt för att öka både antalet sökande och volymen förmedlade medel.

För att närma oss vår vision, och samtidigt prioritera områden där vi har möjlighet att göra skillnad, kommer vi under 2020 att ta fram en ny strategi för forskningsfinansiering som ska hjälpa oss att säkerställa att våra satsningar möter reella behov och gör nytta.

Vi behöver stärka patientens roll i utveckling av, och för tillgången till, nya läkemedel och behandlingar. I dag har exempelvis barn inte tillgång till nya cancerläkemedel på samma villkor som vuxna. Sverige behöver lyftas som ett attraktivt land att förlägga kliniska prövningar i för att säkerställa att våra patienter får möjlighet att delta i prövningar av nya läkemedel. Vård och forskning måste samverka bättre för att snabbare implementera forskningsresultat som kommer patienter till godo.

Läkemedel och behandlingsprotokoll utvecklas numera ofta genom stora internationella kliniska studier. Efterfrågan på högkvalitativa forskningsinfrastrukturer som spänner över landsgränser (exempelvis biobanker och register) ökar. Därtill behöver kostnaderna för en allt dyrare och mer komplicerad teknik delas av flera aktörer, inte nödvändigtvis bara i Sverige. Vi behöver därför verka på en internationell arena och tillsammans med andra aktörer inom barncancerområdet utveckla barncancerforskning och forskningsinfrastrukturer.

Råd och stöd – Hjälper drabbade på kort och lång sikt

Såväl drabbade som deras anhöriga vittnar om att vår råd- och stödverksamhet är strategiskt viktig. Som Sveriges enskilt största aktör i kampen mot barncancer är det naturligt att drabbade familjer vänder sig till oss. Det är ett enormt ansvar och en uppgift vi inte tar lätt på. Därmed är det helt avgörande att vi är extremt ambitiösa i vårt råd- och stödarbete samt att vi lyckas balansera insatserna gentemot våra andra ändamål.

 

De strategiska frågorna inom ändamålet handlar mycket om vilket sorts stöd vi ska satsa på och hur vi på bästa sätt kan ge nödvändiga råd till drabbade, deras familjer och överlevare. Människor är olika och behovet av stöd kan variera i stor utsträckning. Därmed är det vårt jobb att försöka svara upp mot alla de önskemål och förväntningar som finns på oss. Dessa viktiga frågor behandlas både i vårt långsiktiga strategiarbete, i vår årsplanering och i uppföljning av våra insatser och aktiviteter.

Inom råd- och stödverksamheten arbetar vi bland annat med finansiering av konsultsjuksköterskor, vars uppgift är att fungera som en länk mellan det sjuka barnet och samhället, bland annat genom att underlätta samarbetet med barnets skola. Ett annat exempel på insatser inom ändamålet är våra läger och vistelser där familjer och skolpersonal får lära sig mer om barncancer, och hur vi tillsammans kan hjälpas åt.

Barncancer drabbar hela familjen. Barncancer drabbar familjer i alla samhällsgrupper och oavsett etnicitet. Barncancer drabbar familjer i hela landet. Därför har Barncancerfondens satsning på digitalt samtalsstöd blivit mycket populärt och kommer under 2020 utökas till att gälla alla som drabbas av en barncancersjukdom.

Barncancerfonden identifierar och möter på ett relevant sätt de utmaningar som pågående och avslutad behandling innebär – på kort och lång sikt. Samtidigt dokumenterar, analyserar och synliggör vi dessa behov för ökad kunskap och förståelse hos allmänhet och beslutsfattare. 2020 intensifieras detta arbete. Vi ser att drabbade familjer och överlevare faller igenom delar av samhällets skyddsnät: det behöver förändras.

Med dessa insatser ska Barncancerfonden tillhandahålla det stöd och de råd ett drabbat barn, dess familj samt överlevare behöver. Vi utvärderar arbetet löpande och försöker, där tillfälle ges och vi anser det bra, samarbeta med andra parter.

I landet finns sex regionala föreningar som agerar där familjerna befinner sig, rumsligt och själsligt. Med gemensamma strukturer och systematiskt kvalitetsarbete ska föreningsverksamheten bli ännu mer likvärdig nationellt under 2020.

Information – Viktigt att öka kunskapen om barncancer

Forskning visar att de barn som drabbas av en cancersjukdom och deras familjer mår bättre när omgivningen har kunskap om barncancer och en förståelse för vad sjukdomen innebär. De drabbade familjerna får i de flesta fall även lättare att navigera inom sjukvården om de har kunskap om sjukdomen och hur den behandlas. Information är ett ovärderligt verktyg i vårt påverkansarbete för att höja den generella medvetenheten kring barncancer och för att sprida kunskap kring hur verkligheten faktiskt ser ut. Informationsändamålet ger oss också en hävstång genom att stärka det vi gör inom forskning och utbildning och inom råd- och stödverksamheten.

Nyckeln till att lyckas i informationsarbetet är att jobba måldrivet, och att hela tiden säkerställa att de kommunikationsaktiviteter vi genomför genererar ett särskilt värde, eller bidrar till att vi når våra mål i andra delar av verksamheten. Det är viktigt att våra informationsinsatser är målgruppsanpassade, där de drabbade familjerna, allmänheten, opinionsbildare, beslutsfattare och vård- och skolpersonal är de vi främst riktar oss till.

Bortom de verksamhetsstödjande informationsinsatserna och i tillägg till specifika ansträngningar för att driva påverkan i för oss viktiga frågor vet vi att ökad kunskap ökar viljan att bidra. För oss är detta en förutsättning för att vi ska kunna fortsätta satsa på forskning inom barncancerområdet och tillhandahålla råd och stöd till de drabbade familjerna.

Lanseringen av det nya kommunikationskonceptet ”Barn och cancer hör inte ihop” togs väl emot av både drabbade familjer och allmänhet och kommer att ligga till grund för etableringen av barncancermånaden som äger rum i september. Då läggs fokus på att informera och öka medvetenheten och kunskapen om barncancer och dess konsekvenser. En stor del av vår kommunikation syns utan kostnad.

Det är också viktigt att vi som organisation, utöver våra kärnvärden hopp, mod och ansvar, förknippas med kvalitet och pålitlighet. Här spelar informationsändamålet en viktig roll, där vi genom att dela med oss av vår kunskap jobbar för att öka vår trovärdighet.

Under de senaste åren har det skett stora förändringar i det digitala landskapet. Förändringar som vi måste möta i så väl vår externa kommunikation, i våra egna kanaler som i vårt informations- och utbildningsmaterial. Vår kommunikation och vårt material ska vara tillgängligt, lätt att ta till sig och lätt att sprida vidare för att engagera och öka kunskap hos ännu fler.

Insamling – Rätt investeringar ökar resurserna

För Barncancerfonden och andra organisationer som arbetar på ideell basis är verkligheten utmanande. Av erfarenhet vet vi att rätt investeringar i vår insamlingsverksamhet bidrar till att vi kan göra ännu större skillnad för de drabbade barnen och deras familjer. För oss är det viktigt att varje insamlad krona bidrar till kampen mot barncancer.

Balansgången är helt avgörande: Rätt mängd medel ska investeras i insamling för att vi ska kunna generera ökade resurser till forskningsfinansiering och viktiga råd och stöd-insatser. Inte för lite, inte för mycket.

Strategiskt ska vårt fokus fortsatt vara på de samarbets- och insamlingsformer som har högst avkastning. Det är avgörande att förstå vilka nya innovationer vi ska inkorporera, vilka befintliga insamlingskoncept som är framtidssäkrade och därmed värda att förvalta och vidareutveckla, samt vilka former för givande som vi bör avveckla. Vårt arbete framåt tar avstamp i lönsamhetsfokus och våra satsningar ska fånga nya målgrupper, erbjuda nya sätt att ge på, ge ökad snittgåva och sänka givartrösklarna.

Våra givare är i dag och i morgon en långt mer diversifierad grupp än tidigare. Det ställer höga krav på flexibilitet och förmåga att möta givarnas behov på ett innovativt sätt – på nya arenor, med nya betallösningar och med nya sätt att bidra på. Vi lägger an ett ännu större ”utifrån och in”-perspektiv framöver.

Det är också viktigt att insamlingsverksamheten bedrivs på rätt sätt. Barncancerfondens långsiktiga strategi syftar till att bedriva en effektiv och tillförlitlig insamling. Tillsammans med vårt fokus på etik och ansvarstagande är det viktigt att skapa en bred bas med geografisk spridning som även ger oss möjlighet att informera om barncancer och höja den generella kunskapsnivån om våra frågor.

Informationsarbetet och insamlingsverksamheten går hand i hand. En annan viktig del av vår strategi är att prioritera insamlingsaktiviteterna rätt, där resursstarka målgrupper med förutsättningar att stödja Barncancerfonden är särskilt viktiga att nå. Därför satsar vi på filantropi och stora gåvor från stiftelser samt på långsiktiga företagssamarbeten som ska gynna båda parter.

I samband med att vi samlar in pengar till kampen mot barncancer är det viktigt att vi bidrar till positiva upplevelser. Det syns tydligt i vår idrottsarrangemang, där vi genom ”of Hope”-eventen kombinerar den positiva kraften i fysisk aktivitet med samhällets engagemang.