Barncancerfonden efterlyser skarpare analys av barncancerområdets unika behov i förslag på ny cancerstrategi

Gedigen nulägesbeskrivning, många bra förslag men en önskan om fler mätbara och tidsatta mål där det ibland krävs unika sådana för barn drabbade av cancer. Så kan man sammanfatta Barncancerfondens remissvar på den föreslagna cancerstrategin ”Bättre tillsammans”.

Då utvecklingen inom cancerområdet är både snabb och dynamisk måste en ny cancerstrategi ta höjd för att vi under de kommande åren kan få se både forskningsupptäckter och nya läkemedel som radikalt förändrar vården så som vi känner den idag. Strategin måste kunna utvecklas och förändras, men för att det ska ske måste samtidigt de satta målen vara så tydligt utformade att de löpande kan utvärderas. Barncancerfondens generalsekreterare Ola Mattsson vill se både fler generella och unika mål för barn med cancer.

– Vi är nöjda med att barn är med i strategin men noterar att det på många ställen inte framgår om förslagen gäller både barn och vuxna, vilket inte minst är viktigt för att säkerställa att strategins mål går att följa över tid.

Barncancer är inte en diagnos utan många sällsynta och därför behöver utvecklingen följas på statistik som är relevant för området och nedbruten på de olika diagnoserna.

– Vi har tillexempel sett en ökad överlevnad de senaste åren men vi har fortfarande diagnoser som saknar effektiv behandling, så genomsnittssiffror berättar ganska lite om den verkligheter som möter drabbade barn och deras familjer.

Sällsynta diagnoser har särskilda behov

Ett område där det finns en stor ojämlikhet mellan barn och vuxna är inom precisionsmedicin. Cancerdrabbade barn har idag tillgång till precisionsdiagnostik vid insjuknande men däremot är tillgången till precisionsläkemedel och andra nya avancerade terapier betydligt sämre än för vuxna.

Och när det handlar om att implementera precisionsmedicinska behandlingar finns också helt olika förutsättningar, både för vården och forskningen, menar Ola Mattson.

– För vuxna kan det vara relevant när man talar om att dela data inom en region eller inom Sverige. Men när vi pratar om barncancerdiagnoser så behöver vi dela data internationellt för att få tillgång till en population som är tillräckligt stor för att vi ska kunna dra slutsatser som leder till utvecklingen av precisionsmedicin.

Livet efter cancer

Barncancerfondens forskningschef Britt-Marie Frost tycker att den forskningssatsning som föreslås behöver kompletteras med en satsning på sena komplikationer.

– Vuxna som behandlats för cancer i barndomen drabbas tyvärr ofta av olika sena komplikationer och n vi behöver intensifiera uppföljningen och forskningen inom området. Satsningar från Barncancerfonden räcker inte, det behövs också en nationell kraftsamling både på forskningsprojekt men också på de infrastrukturer i form av register, biobanker och biologiska data som behövs för en internationellt attraktiv och användbar forskningsbas. Detta är nödvändigt för att nå de mål vi strävar efter, ökad överlevnad och bättre livskvalitet efter genomgången cancerbehandling i barndomen.

Livet under och efter en cancerbehandling föreslås i strategin få mer stöd i form av utbyggda uppföljningsmottagningar och rehabiliteringsprogram särskilt riktade till barn och unga.

– Detta är bra men det är viktigt att resurssätta ordentligt redan från start. Satsningarna är viktiga men då måste det ges ekonomiska ramar som gör att de inte får undanträngningseffekter visavi den ordinarie vården och behandlingen. Det är viktigt att såväl kompetensutveckling som kompetensförsörjning dimensioneras rätt och för satsningen på barn och unga så tycker vi inte att förslaget räcker till, avslutar Britt-Marie Frost.

Sammanfattning av Barncancerfondens förslag:

Barncancerfondens viktigaste inspel, utöver att målen behöver kunna följas upp genom att nollmätning och nulägesbeskrivning blir mer kvantitativ, är:

• Tidig och precis diagnostik krävs för att möjliggöra implementering av precisionsmedicin. Därför behöver även barnonkologin vara med i den föreslagna satsningen på jämlikt införande av biomarkörsanalys för fortsatt implementering av precisionsmedicin.
  
• Etablering av ett nationellt precisionsdiagnostiskt nätverk där strategisk forskning (både akademisk och företagsinitierad) integreras behöver ske skyndsamt.
  
• Den stora ojämlikheten i tillgång till godkända och för barn utprovade läkemedel kräver särskilda satsningar. Det krävs förbättrade möjligheter att delta i nationella och internationella interventionsstudier, men också ett förslag på hur nya avancerade, och därför ofta dyra, läkemedel kan finansieras på ett sådant sätt att regional ojämlikhet inte uppstår.
  
• Satellite sites behöver utvecklas för att fler barn ska få tillgång till ny behandling eller nya läkemedel inom ramen för en klinisk prövning, oavsett var i landet de bor och om de klarar av att resa.
  
• De riktade forskningssatsningarna som föreslås behöver kompletteras med forskning om sena komplikationer, bland annat för att sekundärcancer är en av de sena komplikationerna efter barncancer, men också för att behovet ökar då allt fler barn överlever sin behandling. Fler fas IV-studier kommer att behövas då nya läkemedel inte kommer att ha lika mycket data vid godkännande. För detta krävs också utbyggda och nya register som möjliggör uppföljning av läkemedelsbehandling.
  
• Nya affärsmodeller behöver utvecklas för att alla patientgrupper ska få tillgång till nya godkända läkemedel, ny diagnostik och nya medicintekniska produkter.
  
• Rehabiliteringen ska vara tidig, individanpassad och evidensbaserad. Därtill behövs en struktur och tydliga riktlinjer för omhändertagande av barn med palliativa vårdbehov i alla regioner.

Här finns hela remissvaret
barncancerfonden-remissvar-avseende-en-uppdaterad-cancerstrategi.pdf