Barncancerfonden efterlyser ett barnperspektiv även i uppföljningen av ny cancerstrategi
Utvecklingen inom cancerområdet är snabb och påskyndas av de nya möjligheter som ny teknik öppnar upp för. En nationell strategi för cancervården måste därför bidra till att forskningen och vården kommer närmare varandra och att otidsenliga stuprör försvinner konstaterar Barncancerfonden efter en första genomläsning av den nya föreslagna cancerstrategin. Stark internationell samverkan är också central för barncancer som inte är en diagnos, utan många sällsynta.
”Bättre tillsammans” heter förslaget på den nya nationella cancerstrategin som presenterades den 29 november. Namnet beskriver väl hur den stora utmaning som cancer utgör, för såväl patient och närstående som samhälle och vård, kommer att kräva ökad samverkan men också en tydligare rollfördelning för alla de parter som idag engagerar sig i utvecklingen av cancervården.
Barncancerfonden har bidragit i utredningsarbetet genom deltagande i expertgruppen för barn och unga liksom i den formella referensgruppen, samt lämnat flera skriftliga inspel. Barncancerfonden har också tillsammans med Cancerfonden, Nätverket mot cancer och Ung Cancer formulerat ett inspel om vikten av att strategin tar höjd för framtida förändringar inom ett så dynamiskt område som cancer där tekniska framsteg, i samspel med till exempel immunterapier och precisionsmedicin, förväntas kunna revolutionera vården vi känner idag, men också bidra till nya organisatoriska och finansiella utmaningar.
Fler aktörer och arenor
Cancerstrategin från 2009 stärkte den nationella samverkan, inte minst genom tillskapande av Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) och stakade ut en gemensam riktning för arbetet. Sedan dess har fler aktörer tillkommit liksom internationella strategier som ” Europe's Beating Cancer Plan”. Cancervården i sig är multidisciplinär, men utvecklingen framöver kommer att kräva involvering av allt fler discipliner.
Barncancerfonden har i arbetet med den nya strategin representerats av Ebba Hemmingsson, intressepolitisk expert.
– Först och främst är det oerhört positivt att strategin tagits fram i samspel med aktörer inom hela ekosystemet, att det finns ett starkt patientperspektiv och inte minst, att barn nu är en integrerad del av och strategin och inte en separat.
Barnonkologin och vuxenonkologin har kommit olika långt inom olika områden vilket innebär att man kan lära av varandra och utvecklas tillsammans.
– Något vi, liksom andra patientföreträdare, lyft är att det är viktigt att strategin inte blir för operativ, och att den är öppen för det utökade samarbete mellan olika discipliner och aktörer som krävs, där vi menar att offentlig, privat och ideell sektor behöver samverka mer för att vi ska kunna hantera de utmaningar som vi står inför.
Precisionsmedicin viktig för ökad överlevnad och minskade komplikationer
Utvecklingen av precisionsmedicin och dess betydles för cancerområdet hanteras i ett eget kapitel. Precisionsmedicin utvecklas i gränslandet mellan forskning och klinisk tillämpning och ställer nya krav på en mer nära samverkan mellan forskning och klinisk verksamhet. Men de särskilda utmaningar som finns inom barnonkologin nämns inte i skrivningarna.
– Här hade vi velat se att strategin hanterar skillnaderna mellan barn- och vuxenonkologin åt båda hållen. Cancerdrabbade barn har idag tillgång till precisionsdiagnostik men ligger långt efter vuxenonkologin sett till tillgången på testade och godkända läkemedel. Det kommer inte att ändra sig av sig själv utan det krävs incitament för att få företagen, men också akademin att satsa på mindre patientgrupper men med stora behov. Inom barnonkologin har vi ett antal diagnoser där det i dag helt saknas fungerande behandling, säger Britt-Marie Frost, Barncancerfondens forskningschef.
– Forskningen för att få fram och använda nya biomarkörer måste också inkludera blodcancer och barncancer för att inte dessa diagnosområden ska missa de nya tekniska landvinningar vi tror kommer under kommande år.
Barnonkologins utveckling måste synliggöras
Även om barn nu omfattas av den nya strategin saknar Barncancerfonden tydliga konsekvensanalyser inom de områden och satsningar där barn inte inkluderas. Och det gäller inte bara för förslagen inom cancerstrategin.
– Flera av de nationella satsningar som görs just nu, till exempel den föreslagna nationella satsningen på precisionsmedicin liksom utvecklingen av ett SWEtrial för att öka antalet kliniska prövningar, måste också ha med barnperspektivet från start, säger Ebba Hemmingsson.
De aviserade satsningarna på nationell forskningsinfrastruktur behöver också inkludera ett ökat nationellt ansvar för barncancerområdets register och biobanker menar Ebba Hemmingsson.
– Alla kvalitetsregister utom det för barncancer finansieras genom nationella överenskommelsen mellan regeringen och SKR eller RCC. Vi tycker inte att det är lämpligt att man låter en extern finansiär som Barncancerfonden vara garanten för vårdens kvalitetsutveckling år ut och in. Det är dags att regionerna tar sitt ansvar nu och det bör framgå i en uppdaterad cancerstrategi.
Ett annat område där Barncancerfonden saknar ett barnperspektiv är utvecklingen av existerande, nationella statistikregister samt de nya som föreslås.
– Här saknar vi att utredningen adresserar problemet med att barn drabbade av cancer ofta saknas när offentlig statiskt presenteras. Konsekvensen blir att det inte går att följa upp hur utvecklingen ser ut och om nya satsningar ger önskad effekt.
Vikten av internationalisering
För att precisionsmedicinens potential ska kunna realiseras inom barnonkologin behöver det internationella samarbetet stärkas inom de flesta områden, från delning av data till fler internationella forskningsprojekt och fler öppnade internationella studier i Sverige.
– Här sätter utredningen sitt hopp till EHDS, att det kommer att tvinga Sverige att lösa problemen med både primär och sekundär användning av hälsodata. Vi hoppas att de har rätt för inom barnonkologin så måste vi samarbeta över landsgränserna för att få tillräckligt stora patientunderlag för att kunna dra slutsatser och säkerställa säkerheten hos de nya innovativa läkemedlen, konstaterar Ebba Hemmingsson.
Kompetensutveckling och -försörjning växande utmaning
Nya mer avancerade behandlingar och implementering av precisionsmedicin medför bland annat ökade behov av kompetens inom molekylärpatologi och bioinformatik. Ökad aktivitet inom kliniska interventionsstudier kommer också öka efterfrågan på forskningssköterskor och studiekoordinatorer. Tyvärr hör barnonkologin till de områden där man ser risk för kompetensbrist inom flera områden inom de kommande åren menar Ebba Hemmingsson.
– Förutom bristen på specialistsjuksköterskor och specialistläkare inom barnonkologi så oroas vi, liksom vuxenonkologin, av den bristande återväxten av specialister i strålbehandling. Inom barnonkologin är strålning fortfarande en viktig behandling vid många diagnoser och här behövs satsningar göra omgående för att täcka redan dagens behov.
Stödet till familjerna
– Utredningen förstärker de förslag som tidigare under året lagts fram av utredningen Stärkt stöd till anhöriga (SOU 2024:60) att stödet till barn som är anhöriga bör förtydligas genom ändringar i hälso- och sjukvårdslagen, socialtjänstlagen samt patientsäkerhetslagen. Förslagen innebär att syskon till barn drabbade av allvarlig sjukdom synliggörs i alla dessa tre lagstiftningar vilket de inte gör idag. Ett utökat och förbättrat stöd till drabbade familjer inklusive syskon är verkligen något vi återkommande lyft behovet av, både i arbetet med denna strategi och i remissvar och inspel rörande andra utredningar. Vi hoppas nu verkligen att förslagen realiseras så att drabbade föräldrar kan lägga all sin energi på att stötta sina barn att ta sig igenom de långa och tuffa cancerbehandlingarna. Att förslaget till ny cancerstrategi är inne på samma linje som utredningen Stärkt stöd till anhöriga föreslagit tar vi som ett positivt steg på vägen, avslutar Ebba Hemmingsson.
Läs hela förslaget
Bättre tillsammans – förslag till en uppdaterad nationell cancerstrategi
Läs Barmcancerfondens inspel