Barncancerfondens önskelista 2024
Det vi önskar oss allra mest varje jul, varje år, är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och leva ett gott liv. I vår önskelista lyfter vi frågor där beslutsfattare och politiker kan göra skillnad och bidra till förbättringar som leder till att de som drabbats av barncancer får ännu bättre vård och stöd.
Idag dör motsvarande två skolklasser årligen av barncancer eller den tuffa behandlingen. Och av de som överlever drabbas 7 av 10 av så kallade sena komplikation, några i sin tur livshotande. För att fler ska överleva och det med färre komplikationer så behöver vi hitta nya behandlingar som är snällare mot barnen och elakare mot cancern. Viktigt är också det psykiska välmåendet, både under och efter behandling, och det omfattar hela familjen.
#1 Önskan om att cancerstrategins prioriteringar slår igenom de kommande åren
Arbetet med att uppdatera den nationella cancerstrategin från 2009 har pågått under hela året. Bancancerfonen har bidragit genom deltagande i expert- och referensgrupp och genom skriftliga inspel. Barncancerfonden har också tillsammans med Cancerfonden, Nätverket mot cancer och Ung Cancer formulerat ett inspel om vikten att strategin tar höjd för framtida förändringar inom ett så dynamiskt område som cancer.
När strategin presenterades den 29 november kan vi konstatera att barn nu äntligen är en integrerad del av strategin och inte en separat. Strategin pekar på nödvändig utveckling inom bland annat palliativ vård och rehabilitering för barn med cancer, samverkan och infrastruktur för implementering av precisionsmedicin.
Inför 2025 önskar vi oss att förslaget vidareutvecklas med ett ännu tydligare barnperspektiv, bland annat med förslag för att inkludera barn i offentlig cancerstatistik, något som är avgörande för uppföljning av strategin. Och så vill vi såklart se att strategin blir verklighet.
Läs mer om våra synpunkter här:barncancerfonden-kompletterande-inspel-till-uppdateringen-av-den-nationella-cancerstrategin-20240612.pdf
#2 Önskan om fler kliniska prövningar och för barn godkända precisionsläkemedel
Vi har under 2024 sett hur ett av våra flaggskeppsprojekt, GMS barncancer som inneburit att alla barn vid diagnostillfället erbjuds genetiska analyser i form av helgenomsekvensering, har utvärderats av vården och nu tas över och blir rutinsjukvård. En metod som Sverige är bland de första länderna i världen att införa. En precis diagnos är viktig för att kunna anpassa behandlingen till barnet och minska risken för såväl över- som underbehandling. Något som kan orsaka återfall eller onödiga sena komplikationer. Den genetiska informationen öppnar också upp för precisionsbehandling, att nya mer målstyrda läkemedel kan användas där standardbehandlingen inte räcker till.
Idag finns få läkemedel godkända för barn och därför vill vi se att barn, inte bara de som drabbas av cancer, blir en viktig del i de satsningar som nu sjösätts för att öka antalet kliniska prövningar i Sverige. Vi önskar inför 2025 att barnen får en central roll i dessa satsningar.
Läs mer om våra synpunkter här: Precisionsdiagnostik banar väg för ny kunskap och nya internationella barncancersamarbeten | Barncancerfonden
#3 Önskan om nationell statistik som visar och följer barn
För att vi i Sverige ska kunna följa upp de insatser som görs för att förbättra behandling och vård specifikt av barn som drabbas av cancer, men även generellt inom barnsjukvården är det av yttersta vikt att barnen är synliga i statistiken. Vi vet tack vare internationell statistik att barn släpar efter både i antalet kliniska prövningar och i tillgång till utprovade och för barn godkända läkemedel.
Nu vill vi att svenska myndigheter tar ansvar för denna målgrupp och tydliggör det genom den offentliga statistiken. Det handlar inte bara om barn som drabbas av cancer, utan alla barn som ingår i någon form av klinisk forskning.
Barncancerfonden önskar inför 2025 ett förtydligat statistikuppdrag för de nationella register som Socialstyrelsen ansvarar för liksom den statistik som förs av Läkemedelsverket och Etikprövningsmyndigheten för att följa utvecklingen av klinisk forskning och kliniska prövningar.
Läs mer om våra synpunkter här:
skrivelse_barns-inkludering-i-officiell-statistik_barncancerfonden.pdf
#4 Önskan om att det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering av barn och unga införs i alla regioner och kommer alla barn till godo
Under året har det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och unga lanserats. Vårdprogrammet innehåller rekommendationer om förebyggande rehabiliteringsinsatser, men också rekommendationer om uppföljning och behandling av biverkningar och komplikationer som kan drabba barn och unga till följd av cancerbehandling. Något vi arbetet länge för och som nu hörsammats.
Men för unga vuxna som behandlats för cancer i barndomen saknas rehabiliteringsrekommendationer. Det är inte heller tydligt vem som bär ansvaret för målgruppen, vilket gör att de varken fångas upp av barn- eller vuxenvården på ett tillfredsställande sätt. För att en likvärdig cancerrehabilitering i hela landet ska vara möjlig måste beslutsfattare tydliggöra var ansvaret ligger, och sätter tydliga mål för arbetet som gör att utvecklingen går att följa över tid.
Vår önskan inför 2025 är att implementeringen av vårdprogrammet tar fart i alla regioner så att barn och unga får tillgång till den cancerrehabilitering de har behov av, oavsett var i landet de bor eller vilken ålder de har.
Läs mer om våra synpunkter här: Nytt vårdprogram ska stärka rehabiliteringen efter barncancer | Barncancerfonden
#5 Önskan om att syskons juridiska ställning stärks
Att syskon till cancersjuka barn riskerar att hamna i skymundan med ökad risk för psykisk ohälsa, försämrade resultat i skolan och svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden senare i livet är något Barncancerfonden lyft under många år.
I juni 2023 tillsatte regeringen en utredning med uppdrag att analysera och ta fram förslag för hur stödet till anhöriga till allvarligt sjuka kan stärkas inklusive stödet till syskon till allvarligt sjuka barn. När utredningen lade fram sina förslag i augusti 2024 står det klart att syskon till svårt sjuka barn synliggörs i utredningens förslag. Syskon inkluderas även i förslaget om uppdateringen av hälso-och sjukvårdslagstiftningen. I enlighet med principen om barns bästa föreslår utredningen en lagändring som gör att bestämmelsen även omfattar syskon. Vi kan inte annat än att hålla med.
Vår önskan inför 2025 är nu att lagförslaget blir verklighet. Vi önskar också att övriga förslag i utredningen kopplade till syskon som anhöriga blir verklighet så snart det bara går.
Läs mer om våra synpunkter här: Ny utredning slår fast: Stärk stödet för syskon till svårt sjuka barn | Barncancerfonden