Forskning och innovation för ökad överlevnad och bättre livskvalitet efter barncancer

I ett inspel till nästa forsknings- och innovationspolitiska proposition listar Barncancerfonden sex viktiga utvecklingsområden för att säkra nya forskningsgenombrott och att den svenska hälso- och sjukvården, samt forskarsamhället ges förutsättningar att bidra i arbetet. Områden som behöver utvecklas är ansvars- och rollfördelning, införandet av precisionsmedicin och en långsiktig finansiering av forskningsinfrastrukturer.

Tack vare framgångsrik forskning och förbättrat omhändertagande är femårsöverlevnaden idag i genomsnitt 85 procent, jämfört med början av 1980-talet då endast 50 procent av barncancerpatienterna överlevde. Trots det är barncancer fortfarande den vanligaste dödsorsaken till följd av sjukdom hos barn och ska överlevnaden kunna öka behövs nya terapier och behandlingsformer.

Den genomsnittliga överlevnaden för flertalet barncancerdiagnoser har i stort varit detsamma sedan början på 1990-talet, men nu väcker nya avancerade terapier och andra viktiga forskningsgenombrott hopp om att fler barn ska kunna överleva sin cancer och drabbas av färre sena komplikationer efter genomgången behandling.

– Men för att nå dit – och säkerställa att utvecklingen kommer barncancerpatienter i Sverige till gagn – krävs en kraftsamling, menar Ola Mattsson, generalsekreterare på Barncancerfonden. Forskningen kan inte ensam säkerställa medicinska genombrott vi ser är möjliga, utan flera delar av samhället, så som näringsliv, offentlig förvaltning och civilsamhället, behöver samverka för att vi ska nå dit.

Mot den bakgrunden har Barncancerfonden valt att lyfta fram sex utvecklingsområden för den kommande forsknings- och innovationspolitiska propositionen vilka alla är viktiga för att Sverige ska kunna behålla sin position som forskningsnation i den allt hårdare internationella konkurrensen: 

1. Tydliggör ansvar och rollfördelning mellan olika typer av forskningsfinansiärer för ökad excellens i forsknings- och innovationssystemet  

För att säkerställa ett hållbart finansieringssystem där de mest lovande projekten får stöd anser Barncancerfonden att framtida genomlysningar av det svenska forskningsfinansieringssystem bör breddas och inte enbart se till statens satsningar utan också inkludera fler finansiärer och identifiera nya typer av samverkansformer. Här bör näringslivets behov ingå, så att Sverige fortsätter ses som ett attraktivt land för etableringar och satsningar inom life science-området, nationellt och internationellt.

2. Säkra återväxten av kliniska forskare​ och behovet av nya kompetenser inom hälso- och sjukvården

Barncancerfonden ser behov av att ta ett helhetsgrepp kring kompetensförsörjningen inom hälso- och sjukvården. För säkra återväxt och utveckling av klinisk forskningskompetens vill Barncancerfonden se konkreta insatser för den kliniska forskning, bättre karriärvägar för kliniskt verksamma forskare och att grundutbildningar utvecklas för att öka intresset för en forskarkarriär.

3. Förtydliga regionernas forskningsansvar och dimensionera hälso- och sjukvårdens verksamhet för rutinsjukvård och forskning

Hälso- och sjukvårdslagen behöver förtydliga regionernas, och kommunernas forskningsansvar. Därtill behöver hälso- och sjukvården dimensioneras för att både rutinsjukvård och forskning ska rymmas inom verksamheten. I dag trängs forskning och utveckling undan av ren vårdproduktionen. Barncancerfonden vill se ett hälso- och sjukvårdssystem där forskningen har en tydlig roll, är väl integrerad i verksamheten, och ny kunskap och nya innovationer snabbare kommer patienten till godo. Detta är helt avgörande för att kunna bedriva en vård i världsklass.

Barncancerfonden vill särskilt belysa vikten av att förutsättningarna för att kliniska läkemedelsprövningar stärks. Detta för att säkerställa att svenska patienter tidigt får tillgång till nya behandlingar som kan ha en positiv effekt på sjukdomen, samtidigt som hälso- och sjukvårdens tillgång till värdefull kunskap och kompetens stärks, liksom förmågan att implementera precisionsmedicin.

4. Precisionsdiagnostik och kliniska prövningar specifikt för barn – viktiga steg mot högre överlevnad och bättre livskvalitet efter barncancer

En målsättning i den nationella life science-strategin är att Sverige ska vara ett föregångsland för införandet av precisionsmedicin i vården. Viktiga steg har tagits, men det är fortsatt en lång bit kvar tills det målet är uppfyllt. Barncancerfonden önskar därför fortsatt fokus på life science i regeringens forsknings- och innovationspolitik, med särskilt fokus på precisionsmedicin och implementering i hälso- och sjukvården.  

Barncancerfonden ser utveckling av nya och skonsamma läkemedel och behandlingar som en nödvändighet för att ska säkra högre överlevnad och bättre livskvalitet bland barn som drabbas av cancer. Satsningar på precisionsmedicin är viktiga steg för att dels hitta fungerande behandlingar för de diagnoser som är obotliga idag, dels för att minska onödiga biverkningar och sena komplikationer bland de barn som överlever sin cancer. Därför är det viktigt att tekniker såsom helgenomsekvensering och andra molekylärgenetiska metoder implementeras i rutinsjukvård då dessa bidrar till en förfinad diagnos och möjligheten att ge en skräddarsydd behandling samt deltagandet i relevanta kliniska prövningar

5. Komplettera precisionsmedicinska satsningar med forskning på sena komplikationer 

I dag finns över 12 000 barncanceröverlevare i Sverige. I takt med att allt fler barn överlever sin cancer har de långsiktiga konsekvenserna av barncancer och den tuffa behandlingen uppdagats.

Barncancerfonden vill särskilt belysa vikten av en sammanhållen internationell infrastruktur för långtidsuppföljning av effekt och säkerhet av nya läkemedel, det vill säga monitorering av läkemedel även efter ett marknadsgodkännande. Detta är särskilt viktigt för nya precisions- och immunterapier, där långtidseffekter och biverkningar än så länge är okända. Det ställer även krav på internationell samverkan, då enskilda patientpopulationer ofta är mycket små, och att datadelning över landsgränser standardiseras.

6. Trygga långsiktig och robust finansiering av forskningsinfrastrukturer

Barncancerfonden har bidragit med finansiellt stöd till nationella forskningsinfrastrukturer i över 40 år. Vi har bland annat stöttat utvecklingen av ett nationellt kvalitetsregister inom barncancerområdet, det svenska barncancerregistret (SBCR), ett antal diagnosbaserade forskningsregister och biobanker. Barncancerfonden är idag den huvudsakliga finansiären av forskningsinfrastruktur inom barncancerområdet i Sverige.

Barncancerfonden ser ett stort behov av långsiktig finansiering för de infrastrukturer och basfunktioner som är avgörande för forskning i världsklass och införande av precisionsmedicin framåt. Etablerade infrastrukturer kan inte vara helt beroende av extern finansiering för sin existens. Exempelvis saknas idag en långsiktig och robust finansieringsplan för den grundläggande strukturen som behöver finnas på plats för att bland annat kliniska läkemedelsprövningar ska kunna genomföras. Barncancerfonden välkomnar därför regeringens ambition att se över statens ansvar för de strukturer som är avgörande för forskning och implementering av precisionsmedicin inom den svenska hälso- och sjukvården.

– Barncancer är inte en av de stora folksjukdomarna, men är trots allt den vanligaste dödsorsaken orsakad av sjukdom hos barn. Det är viktigt när man ser på stora strukturer och stora system att vi inte tappar mindre patientgrupper och de som drabbas av sällsynta sjukdomar, som just barncancer. Det handlar om unga människor med ett helt liv framför sig.  Sverige har råd att ge den bästa sjukvården så att fler överlever och vi kan minska de senare komplikationerna som kan orsaka stora problem senare i livet, avsluta Ola Mattson.

Läs Barncancerfondens inspel till nästa forsknings- och innovationspolitiska proposition här: barncancerfondens-inspel-till-arbetet-med-kommande-forsknings--och-innovationspolitiska-proposition.pdf