Frågan om uppföljning av barncanceröverlevare – nu högt på agendan

Årets Barncancerrapport visar att många vuxna barncanceröverlevare lider av sena komplikationer, men inte får rätt hjälp av vården. Två månader efter rapportsläppet är uppföljningsfrågan nu högt upp på beslutsfattarnas agenda.

Drygt 70 procent av alla barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer, av sjukdomen i sig eller av behandlingen. Enligt ett nationellt vårdprogram ska barncanceröverlevare erbjudas uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass, men endast omkring 14 procent har hittills kallats till sådan uppföljning. Idag är det bostadsorten som avgör vilken vård som erbjuds, och i vissa fall leder bristen på uppföljning till att svåra sjukdomstillstånd missas, något som kan leda till för tidig död.

Barncancerfonden menar att barncanceröverlevare är en bortglömd grupp i samhället, och vill se ett ännu större fokus från beslutsfattarna. Vid lanseringen av årets Barncancerrapport ombads de medverkande att berätta vad de själva kan göra – och vad de vill att andra ska göra – för att nå en väl fungerande uppföljningsverksamhet.

Camilla Waltersson Grönvall, riksdagsledamot för Moderaterna och ledamot i socialutskottet, lovade att göra allt hon kan för att bidra till att barncancervård och uppföljning inte ska vara en partiskiljande fråga. Camilla Waltersson Grönvall lovade att arbeta för en överenskommelse över partigränserna som leder barncancervården i Sverige framåt. Hon vill även säkerställa att övergången mellan barncancervård och vuxenvård förbättras och att det ska finnas ett fullgott psykosocialt stöd för de som drabbas.

Uppdaterat vårdprogram för jämlik uppföljning
Marianne Jarfelt, ansvarig för uppföljningsmottagningen i Göteborg samt ordförande för den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer, lovade att fortsätta sitt idoga arbete på uppföljningsmottagningen, att fortsätta med sin forskning samt att driva på arbetet för en god uppföljning över hela landet.

– Efter lanseringen av rapporten har det uppdaterade vårdprogrammet för långtidsuppföljning av barncancer kommit ut, och i samband med det tryckte vi ännu mer på att det inte finns någon mottagning i sydöstra Sverige. Nu verkar det faktiskt vara på gång, och jag hoppas att processen går fort, säger Marianne Jarfelt.

En annan fråga som Marianne Jarfelt lyfte var svårigheterna med LSS.

– LSS-lagstiftningen inkluderar idag inte de som fått en förvärvad hjärnskada under barndomen. Det gör att de är hänvisade till enskilda personers eller kommuners bedömningar, och många gånger har de som haft barncancer idag inte rätt till personlig assistans. Det krävs en lagändring snarast och jag försöker påtala problemet för de politiker jag träffar, men det är svårt att komma framåt, säger hon och fortsätter:

– För de enskilda patienterna skriver jag många och långa intyg för att få de enskilda handläggarna att förstå.

Vill se statlig satsning
Helena Brändström, samordnare för nationella vårdprogram på RCC vill se att regionerna blir mer på tårna och bättre prioriterar barncanceröverlevare i sitt arbete. Hon lovade även att arbeta för en statlig satsning på barncanceröverlevare och uppföljning, och för att stödet till de nationella vårdprogrammen fortsätter. 

– Överenskommelsen mellan SKL och socialdepartementet kommer inom kort, säger Helena Brändström.

Barncancerfonden välkomnar det ökade fokuset på uppföljningsverksamheten och hoppas även att en uppföljningsmottagning i den sydöstra regionen, som hittills helt saknar uppföljning, snart blir verklighet.

– Barncanceröverlevare är en växande grupp i samhället. Äntligen ser vi steg på vägen mot att barncanceröverlevare i hela Sverige ska få möjlighet att erbjudas likvärdig uppföljning. De som har haft barncancer ska inte bara överleva – de ska kunna leva, säger Thorbjörn Larsson, generalsekreterare på Barncancerfonden.

Om barncancer

• Nästan varje dag drabbas ett barn i Sverige av cancer.
• Cancer är den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan 1 och 14 år i Sverige. 
• Cirka 85 procent av barnen överlever, men det varier mycket beroende på cancertyp. 
• 7 av 10 överlevare drabbas av sena komplikationer.