”Nej var aldrig ett alternativ”

Barn som donerat stamceller till sitt cancersjuka syskon har nu fått beskriva hur de upplevt donationen, informationen inför beslutet och hur de känner kring donationen efteråt. Tydligt är att alla var glada och stolta över att ha kunnat hjälpa ett syskon men samtidigt upplevt brister i både informationen de fick och hur den gavs. Och det fanns inte riktigt utrymme att säga nej - om de ens fick frågan.

Carina Rinaldo är sjuksköterska med specialistutbildning inom barn och ungdomar samt barnonkologi och har många års erfarenheter av arbete med cancersjuka barn och deras familjer. Hon är också forskningssjuksköterskan som tog klivet över till att själv bli forskare. Just nu studerar hon hur familjer, där barn och ungdomar donerat stamceller till ett svårt sjukt syskon, upplever besluts- och donationsprocessen. Och först intervjuades barnen som donerat stamceller. 

Erfarenhet gav forskningsområde 

Carina Rinaldo är doktorand i gruppen Vårdvetenskaplig barncancerforskning vid institutionen för Kvinnor och barns hälsa på Karolinska Institutet och hon berättar engagerat om hur valet av ämne kom från de egna erfarenheterna som sjuksköterska och upplevelserna av hur tuff en donation av stamceller kan vara för ett friskt syskon till ett cancersjukt barn:

– Jag har varit med om både svåra och dramatiska fall där syskonen behövt donera flera gånger men också sett hur tonåringars liv som syskon sätts ”on hold”, att man inte kan leva på samma sätt som andra tonåringar. Att donera stamceller kan också innebära en risk för det friska syskonets egen hälsa samtidigt som det inte är garanterat att det sjuka syskonet blir botat från sin sjukdom. 

Fyra perspektiv fångas upp 

Carina Rinaldo planerar fyra studier där den första, nu är publicerad, bygger på intervjuer med 13 barn som var mellan 6 och 17 år vid tiden för sin donation. Alla barnen i studien donerade stamceller till ett cancersjukt syskon som tillfrisknat tack vare donationen. Studie nummer två är intervjuer med föräldrar till barnen i den första studien och i den tredje studien ska vårdpersonalen vid stamcellstransplantationscentra intervjuas om sina upplevelser och etiska aspekter runt barn och ungdomar som donatorer. Slutligen, i den sista studien, intervjuas barn och ungdomar som donerat men vars syskon inte överlevde sin cancer. En grupp det finns ytterst lite beskrivet i litteraturen om, ingen har frågat dem tidigare.

– Det finns få studier som undersökt beslutsprocessen när ett barn eller tonåring donerar stamceller till ett sjukt syskon. Vilken information har man fått och vad har man förstått?

I de fall barnet är under 18 år tillkommer ytterligare etiska aspekter eftersom den minderårige kan sakna kompetens eller rättighet att fatta ett eget beslut.

– Föräldrarna är de som enligt svensk lag har rättighet och skyldighet att fatta beslut om donation, men i denna situation har de dubbla lojaliteter till barnet som potentiell donator och det svårt sjuka barnet, menar Carina Rinaldo. 

Syskon utsatta 

Tidigare studier har visat att friska syskon är de mest försummade i en familj där ett barn drabbas av cancer och Carina Rinaldo ser i intervjuerna att för många blev donationen ett sätt att komma mer i fokus och bli delaktig i vården av syskonet.

– Barnen kunde beskriva hur de kände sig viktiga genom transplantationen och att de hjälpt till att bota sitt syskon. De blev hjältar för en tid, men också att sedan blev allt som vanligt igen. Att donera stamceller var också ett sätt för syskonet att få tillbaka sitt gamla liv där familjen kan planera sin tid, åka på semestrar och vara tillsammans allihop. 

Kunskap om alternativ saknades 

Barnen i studien som donerade stamceller drevs av kärleken till sitt syskon och det starka familjebandet, vilket också innebar att de inte upplevde att de riktigt hade något val. De flesta saknade också information om att det fanns andra alternativ, andra sätt att få tag på friska stamceller, något som gjorde att barnen ofta inte upplevde det som en valsituation.

– Eller som ett av barnen sa "det var ju bara å gör" det", säger Carina Rinaldo.

Den mesta informationen verkar barnen ha fått från sina föräldrar och flera av dem hade inte riktigt förstått varken vidden av sitt syskons sjukdom eller hur en stamcellstransplantation går till. 

Annan viktig information som barnen inte alltid verkar ha fått eller förstått är den att det finns en risk för att behandlingen inte lyckas.

– Barnen hade inte heller förstått att det fanns alternativen, till exempel att det kan finnas en möjlighet att syskonet skulle kunna matchas med en obesläktad givare från ett svenskt eller internationellt donationsregister. Det hade få hört talas om.

Carina Rinaldo menar att barnkonventionen, som nu är lag i Sverige, är tydlig med att barnen har rätt till sin egen kropp, att få åldersanpassad information och att de ska vara inblandade så lång det går i medicinska beslut.

– Det är också viktigt att vårdpersonalen får möjlighet att ge information till syskonen direkt, att inte all information kommer via föräldrarna. Det gäller både inför beslutet att donera, att förklara att man har ett fritt val och att det finns flera alternativ till syskondonation, och sedan information om vad som händer vid själva transplantationen.

Även om teknisk utveckling har lett till att man idag kan använda andra donatorer än nära släkting så är syskon nästan alltid första valet när man söker donator.

– En del av barnen beskriver det som att alla antog att de inte hade något emot att donera, att nej aldrig var ett alternativ. Alla upplevde inte heller att de hade blivit tillfrågade. 

Kommunikationen behöver utvecklas 

Carina Rinaldo menar att sjuksköterskorna redan idag gör otroligt mycket som är bra.  Det finns strukturer och rutiner runt donatorerna och att flera olika professioner kan ge informationen. Det man behöver utveckla är att det blir mer dialog.

– När barnet är isolerad hemma för att inte bli sjuk inför sin donation så borde man till exempel i högre grad kunna använda tekniska lösningar som videosamtal för att fånga upp funderingar och oro. Informationen måste också åldersanpassas och bjuda in till diskussioner, dialog och lek.

Idag blir alla barn som ska donera erbjudna samtal med kurator i samband med sin donation men av de som intervjuats i studien hade ingen antagit erbjudandet. Barnen ville hellre prata med sina föräldrar, samtidigt som de inte ville belasta vare sig föräldrarna eller sitt sjuka syskon med hur de verkligen kände inför donationen. 

Bra stöd

Syskonstödjare är en viktig resurs inom barnonkologin och de lyfts också fram som en av de viktigaste personerna i samband med donationen av de intervjuade barnen. De upplevs som ett roligt inslag på sjukhuset, en kompis att leka eller göra roliga saker med.

–  Syskonstödjarna beskrevs också som en person de kunde prata med, ”den som kan hålla en hemlighet”, och även kunna ge information om vad som skulle hända. Men det fanns barn som var rädd för att det de skulle sagt i förtroende skulle återrapporteras till någon av föräldrarna. Här är det viktigt att berätta att vårdpersonalen har tystnadsplikt, berättar Carina Rinaldo.

Information på det egna språket var också viktigt när familjen inte hade svenska som modersmål:

– Det finns också kulturella skillnader i hur man ser på att tillfråga syskonet. I en del kulturer så tycker föräldrarna att det är självklart att det friska syskonet ska donera, att det är föräldrarnas beslut och att barnet inte behöver tillfrågas.  

Föräldrarnas bild kompletterar

Nästa steg är att intervjua föräldrarna. Carina Rinaldo är medveten om att det är viktigt att vara försiktig när resultaten tolkas:   

–   Det har gått några år sedan donation och transplantation och både barn och föräldrar kan minnas fel eller ha skapat efterkonstruktioner som gör att man beskriver situationen helt olika. Men deras berättelse är vad de minns och idag upplever hur det var, det som de har kvar i sig.

Artikeln “Is there a choice when a sibling is ill? Experiences of children and adolescents who donated stem cells to a sibling” är publicerad i European Journal of Oncology Nursing: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35597111/