Nytt vårdprogram ska stärka rehabiliteringen efter barncancer

Gruppen barn och unga som överlevt barncancer växer tack vare effektivare behandling och omvårdnad. Växer gör också kunskapen om biverkningar och sena komplikationer efter barncancer och hur de kan försvåra livet, både i barn- och ungdomsåren och senare i livet. För att stärka rehabiliteringen efter barncancer har ett nationellt vårdprogram för barn och unga nyligen lanserats.

Det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för vuxna lanserades 2017. Nu har Regionala cancercentrum i samverkan lanserat det första vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och ungdomar. Programmet ska ge vårdpersonal tydliga rekommendationer för hur tidiga och sena komplikationer av cancer och cancerbehandling för barn och ungdomar kan förebyggas, utredas och behandlas. Barncancerfonden har bidragit i framtagandet och ser det som ett viktigt första steg för att alla som drabbas av barncancer ska få en god och jämlik cancerrehabilitering.

– Vårdprogrammet fastslår att rehabiliteringen ska starta redan vid diagnostillfället. Tidiga, individanpassade rehabiliteringsinsatser är en förutsättning för att ge alla barn och unga som drabbas av cancer möjlighet till bästa möjliga livskvalitet och att delta i fritidsaktiviteter och i skolan, säger Ebba Hemmingsson, intressepolitisk expert på Barncancerfonden.

Ebba Hemmingsson menar att det finns fler styrkor med vårdprogrammet. Till exempel att det så tydligt utgår från barnet eller ungdomen i centrum, men samtidigt inkluderar och betraktar hela familjen som drabbad och i behov av olika typer av stöd i olika faser.

– Att syskon lyfts fram som en mycket viktig målgrupp med specifika behov är något vi varit tydliga med att poängtera vid framtagandet av programmet. För att syskons rätt till stöd ska stärkas ytterligare vill vi även se att hälso- och sjukvårdslagen uppdateras så att syskon definieras som anhöriga i juridisk mening, säger Ebba Hemmingsson.

Ett vårdprogram under utveckling

För att implementera vårdprogrammet behöver varje region en struktur för hur man inom vården ska identifiera och behandla sena komplikationer.  Idag är organisationen för den onkologiska vården av själva barncancersjukdomen utbyggd och stabil, men man har inte kommit lika långt med att bygga upp en struktur för rehabilitering av de biverkningar som uppstår och de som riskerar blir kvarstående.

– Vi är väl medvetna om att programmet rekommenderar insatser för vilka det idag inte alltid finns personal, rutiner eller strukturer på plats och att det kommer ta tid innan alla delar fungerar fullt ut. Vi ser dock att vårdprogrammet kommer var till hjälp för att identifiera och prioritera angelägna utvecklingsområden inom respektive region, säger Ebba Hemmingsson och fortsätter:

– Målet är att alla som har eller har haft barncancer och deras närstående ska få likvärdig tillgång till rehabiliteringsinsatser, oavsett var i landet de bor. Även de som idag är över 18 år och som inte omfattas av detta vårdprogram. Det är ett långsiktigt arbete som kräver uthållighet. Tack vare vårdprogrammet finns nu tydliga riktlinjer för hur det borde fungera för barn och unga upp till 18 år. Nästa steg bör vara att ta fram rehabiliteringsrekommendationer för vuxna som haft cancer i barndomen.

Kunskap om vårdprogrammet till patienter och närstående

Den 23 maj arrangerar Regionala cancercentrum (RCC) ett webbinarium med fokus på det nya vårdprogrammet. För anmälan och mer info vänligen besök: Webbsänt seminarium - vårdprogram för cancerrehabilitering av barn och ungdom - RCC (cancercentrum.se)