Otillräckligt stöd för cancerdrabbade barns familjer

När ett barn drabbas av cancer stannar livet för hela familjen, inte minst för syskonen som i många fall saknar tillräckligt stöd. Det framgår av en ny undersökning från Barncancerfonden där två tredjedelar av familjerna anser att stödet för det friska syskonet inte har fungerat. Robin Ekström-Rynler och hans bror har upplevt rollerna som sjuk och som syskon då båda drabbades av hjärntumörer inom loppet av tre år.

En septemberdag för 16 år sedan förändrades nioårige Robins liv när han diagnostiserades med en hjärntumör. Efter en lång sjukdomstid och ett flertal svåra operationer senare blev Robin bättre. Men nästan exakt tre år senare drabbades även hans storebror av en hjärntumör och livet fick återigen sättas på paus.

– Min läkare sa att det var lika stor chans att det hände två syskon, som att köpa två trisslotter och vinna en miljon på båda, säger Robin som idag har flera komplikationer från sin hjärntumör men i övrigt mår bra.

Trots oddsen var det just vad som hände. Robin och hans bror är två av väldigt få barn som själva genomlevt cancer och samtidigt upplevt hur det är att leva med ett cancersjukt syskon. För Robin var det en splittrad upplevelse. Utöver oron för sin storebror kände han sig både åsidosatt och avundsjuk på att föräldrarna inte var tillsammans med honom.

– Det var verkligen en inre kamp. Samtidigt som jag var livrädd och orolig för min bror så fanns där en avundsjuka och en känsla av utanförskap. Det låter kanske galet och är svårt att förklara, men när allt fokus riktas mot ens sjuka syskon, då är det lätt att känna sig utanför och man fick tampas med sina känslor.

I en undersökning som genomfördes av Barncancerfonden under våren 2016 kom 1237 svar in. 75 procent av de tillfrågade uppgav att syskon i familjen påverkades negativt och hamnade i skymundan under sjukdomstiden. Dessutom svarade närmare hälften av familjerna att det psykosociala stödet för det friska syskonet inte fungerat under vårdtiden.
Av de som mist sina barn i cancer uppgav närmare två tredjedelar att det psykosociala stödet även brast efteråt.

– Mitt råd till de barn som har syskon som genomgår cancerbehandlingar är att ställa så många frågor som möjligt för att bli inkluderad i processen. Precis som jag vill rådge föräldrar att inte hålla de friska barnen utanför. Även om man säkerligen gör det av omtanke så är det mycket bättre att försöka inkludera och informera syskonen så långt det går, säger Robin.

Idag finns det syskonstödjare vid samtliga av landets sex barncancercentra som ingår i den stödgrupp som finns runt familjen. Men syskonstödjarna är inte psykologer, deras roll är istället att uppmärksamma syskonen och försöka tillföra något vanligt till en situation som är allt annat än vanlig. Utöver syskonstödet efterfrågar många familjer möjlighet att få hjälp för hela familjen att hantera den krissituation som den hamnar i när ett barn fått en cancerdiagnos.

– Jag håller med Robin om att inkludera barnen så långt det bara är möjligt och i kombination med en syskonstödjare ser man till att även uppmärksamma syskonet. Men därutöver så finns det ett stort behov av heltäckande stöd för hela familjen, där flera yrkesgrupper behöver finnas med. Det bästa vore att varje familj, utifrån sitt behov, fick tillgång till kurator, psykolog, konsultsjuksköterska och syskonstödjare. De syskonstödjare och konsultsjuksköterskor som finns idag finansieras av Barncancerfonden och vi vill gärna se att vården stärker upp med det psykosociala stöd som saknas och efterfrågas idag, säger Anja Malmberg, chef för Barncancerfondens avdelning Råd och stöd.

I närmare ett år slussades Robin in och ut från sjukhuset och idag vittnar ett ärr som löper från mitten av pannan ned till höger öra om vad han genomlevt. På grund av tumörens placering behövde läkarna ta bort hela Robins hypofys, som är kroppens viktigaste hormonbildade körtel. Det gör att Robin har vad som kallas sena komplikationer och dagligen måste äta tabletter och ta sprutor för att bland annat kunna kontrollera hormonproduktionen.

Trots medicineringen mår Robin bra, har en väldigt positiv syn på livet och är mer aktiv än de flesta. Vid sidan av att arbeta med försäljning och marknadsföring på företaget Aros Hyresmaskiner, har han precis startat upp ett eget företag med målet att arrangera föreläsningar och event. På sin fritid umgås han gärna med sina vänner och har ett stort idrottsintresse. Bland de många insatser han startat för att uppmärksamma barncancer har han för tredje året i rad arrangerat Golf Mot Barncancer och potten växer varje år. Årets event slog rekord och totalt samlades det in 85 000 kronor till barncancerforskningen.

Fler siffror från undersökningen

• Över hälften av de familjer som mist ett barn i cancer är missnöjda med det psykosociala stöder för syskon under (51 %) och efter vårdtiden (57 %).
• För de vars barn överlevt svarar 48 procent av familjerna att det psykosociala stödet för syskonet/en inte har fungerat under vårdtiden och 59 procent ansåg att det även brast efter vårdtiden.
• 73 procent av de familjer som svarat säger att de upplever att syskonen har påverkats negativt och hamnat i skymundan under sjukdomstiden.
• 21 procent av familjerna svarade att det inte fanns något syskonstöd när barnet insjuknade medan 29 procent uppger att de har haft kontakt med en syskonstödjare. Sedan 2012 finns syskonstödjare vid samtliga sex barncancercenter i Sverige, finansierade av Barncancerfonden. Innan 2012 var möjligheterna till syskonstöd väldigt varierande över landet.
• Undersökningen visar även att närmare en femtedel (18 %) anser att familjens relation inte stärktes under behandlingen, efter behandlingen stiger siffran till att en fjärdedel (25 %) upplever att familjens relation inte stärkts.

Om undersökningen
Undersökningen är genomförd av CMA Research i mars 2016 bland Barncancerfondens medlemmar i samtliga sex regionala föreningar i landet. Totalt inkom 1237 svar.

För mer information, kontakta:
Ylva Andersson, informationsansvarig på Barncancerfonden
Telefon: 070-304 98 84
E-post: ylva.andersson@barncancerfonden.se