Våra belägg för barncancerdrabbades problem med Försäkringskassan

• 29 procent av de svarande menar att Försäkringskassans handläggare inte hade kunskap om och förståelse för den situation som familjen befann sig i när barnet insjuknade. I de fall barnet hade avlidit ökade detta till 42 procent av de svarande.

• 26 procent av de svarande är inte nöjda med kontakterna med Försäkringskassans stöd under vårdtiden. Det är den institution med högst andel missnöjda föräldrar. Som jämförelse är endast 7 procent inte nöjda med stödet från sjukvården och 13 procent inte nöjda med deras eget försäkringsbolags agerande.

• 26 procent av de svarande är inte nöjda med stödet från Försäkringskassan efter vårdtiden. Det är betydligt högre än exempelvis nöjdheten med arbetsgivaren, där 14 procent inte är nöjda med stödet.

• Efter vårdtiden sjunker andelen som är nöjda med stödet från Försäkringskassan från 47 procent till 32 procent.

• 56 procent tycker att det fungerade bra att få ersättning för vård av allvarligt sjukt barn eller sjukt barn från Försäkringskassan. 43 procent ansåg att det fungerat bra att få ersättning för vård av allvarligt sjukt barn när barnet återgick till förskola eller skola under pågående behandling medan endast 31 procent tyckte att det fungerat bra att få ersättning för vård av allvarligt sjukt barn när barnet återgick till förskola eller skola efter avslutad behandling.

Försäkringskassan är central inte bara under, utan också efter att ett barn har insjuknat i cancer. Det gäller föräldrarna i samband med återgång till skola och arbetsliv eller i värsta fall efter att ett barn har dött. Men det gäller också de barn som påverkas av sjukdomen eller behandlingen på ett sådant sätt att de behöver stöd långt upp i livet.

Omkring 9 000 av de 11 000 barncanceröverlevarna i Sverige är över 18 år[1].  I takt med att sjukvården utvecklas ökar antalet överlevare årligen med cirka 280 personer. Men priset för överlevnad är högt. 70 procent av de som överlever barncancer drabbas av sena komplikationer, 30 procent av dessa får svåra besvär. Fysiska och kognitiva nedsättningar, förvärvade hjärnskador, infertilitet, hjärtsjukdomar, sekundärcancer, psykisk ohälsa och förhöjd risk att dö i förtid är komplikationer som ofta blir märkbara många år efter avslutad behandling. Dessa kräver omfattande, ofta livslånga insatser från hälso- och sjukvården. Bland de som drabbas hårdast finns ofta den som haft någon form av hjärntumör och fått behandling för den under barndomen.

Barncancerdrabbade barn-och överlevare samt deras närstående är ofta i kontakt med och beroende av stöd från Försäkringskassan. Det svenska socialförsäkringssystemet är snårigt och även om lagstiftningen i grunden är bra, förvånas vi på Barncancerfonden ibland över Försäkringskassans tolkningar. Vi vill därför se klargöranden över hur lagstiftningen ska tolkas för de som drabbats av barncancer, både de som är mitt i en pågående behandling och de som är färdigbehandlade och nu kämpar med att hantera de komplikationer som följt efteråt. Barncancerfonden har därför startat Rättshjälpen[2], rättsligt stöd till de som drabbats av barncancer och upplever att de inte fått rätt hjälp av Försäkringskassan.

Barncancerdrabbade barn, överlevare och deras närstående är inte ensamma om dessa erfarenheter. Liksom Barncancerfonden verkar även andra patient- och/eller stödorganisationer för förändring. Till exempel publicerade Ung Cancer i dag rapporten Ett hundra samlade vittnesmål från unga vuxna cancerdrabbade och närstående om kontakten med Försäkringskassan.

Drabbades bild av problemen med socialförsäkringen och Försäkringskassans tillämpning bekräftas bland annat i två rapporter från Inspektionen för socialförsäkringen. En från 2020 som granskar orsakerna bakom ökningen i andelen avslag inom aktivitetsersättning och en analys av konsekvenserna för unga som får avslag på sin ansökan om aktivitetsersättning från 2021.

[1] Svenska Barncancerregistret (SBCR) (2020)

[2] Rättshjälpen – Hjälp för drabbade familjer | Barncancerfonden