Alice, 8 år, sätter ljus på barncancerfrågan

– Från en dag till en annan så hade jag cancer. Först mådde jag bra och åkte skidor med min familj och sen helt plötsligt blev jag blek, fick ont i magen och hade cancer, berättar Alice.

För det var precis så när Alice och hennes familj fick beskedet om hennes cancerdiagnos. Allt gick väldigt snabbt från det att hon blev sjuk till att behandlingen påbörjades. Inom loppet av 72 timmar gick Alice från besöket på vårdcentralen till att bli sövd för röntgen på Akademiska sjukhuset, få besked om att hon hade cancer och påbörja behandling.

– Jag blev väldigt rädd när jag förstod att cancer är en ovanlig sjukdom som inte alla barn får och som är farlig. Då trodde att jag skulle dö, berättar Alice.

Alice gick från att vara en frisk och aktiv tjej som ägnade mycket tid åt gymnastik och slalom till att tvingas spendera mycket tid på sjukhus och få en intensiv behandling med många biverkningar, som att tappa håret och få kortisonutlöst diabetes.

– Cancern har tagit så mycket från henne, som hon verkligen sörjer. Både sådant som syns utanpå, som att tappa håret och tvingas ha sond, men även att kunna cykla eller hålla på med gymnastik, som hon var helt otrolig på, berättar Karin.

Ett snöre lika långt som behandlingen

Alla barn som genomgår en barncancerbehandling i Sverige erbjuds ett SuperSnöre. På en vaxtråd pärlas färgglada pärlor som symboliserar olika delar av behandlingen. På Alice snöre finns bland annat ambulanspärlan, en pärla för guldmedicinen cytostatika och en starkt grön pärla som symboliserar en mycket dålig dag.

För Alice och hennes familj är SuperSnöret viktigt. Tillsammans brukar de titta på snöret för att påminna sig om alla moment hon klarat av. Numera är Alice snöre så långt att hon behöver stå på en pall för att hålla upp hela snöret med de färgglada pärlorna trädda på rad.

– Alice är stolt över sitt SuperSnöre. Trots att varje pärla står för något jobbigt och hemskt som hon behövt gå igenom är det samtidigt en stark och vacker symbol för hur hon har kämpat, det symboliserar verkligen Alice kamp, berättar Karin.

Med målet att ha en fest

Alice kommer fortsätta sin intensiva behandling under de kommande 1,5 åren och pärlorna på hennes SuperSnöre kommer tyvärr att bli många fler. Just nu mår Alice ganska bra och går in i en 72 veckor lång underhållsfas i behandlingen som innebär att en del av behandlingen kan ges i hemmet och sjukhusbesöken därmed kommer kunna glesas ut. Tiden framåt är dock fortfarande oviss och det är svårt för familjen att planera då det inte går att förutse hur Alice kommer må eller påverkas av sin fortsatta behandling.

– Det är tungt att tänka på hur lång tid som är kvar och den sista behandlingsdagen känns fortfarande väldigt avlägsen. Det har varit svårt att föreställa sig hur lång en behandling på två år och tre månader faktiskt är och jag har försökt dela upp det i delmål för varje avklarat behandlingsblock, berättar Karin.

Alice däremot har en tydlig målbild. Utöver att bli fri från sin barncancer och få ringa i klockan på sjukhuset vill hon ha en fest. Och planeringen är redan i full gång. Att prata om festen och planera vilken mat de ska bjuda på och vilket tema de ska ha hjälper också till när behandlingen är tuff och Alice är ledsen över att vara sjuk.

– När vi hör en bra låt brukar vi bestämma att den här ska vi spela på festen, berättar Alice med glädje i blicken.

Få fler att bidra till den livsviktiga forskning

På internationella barncancerdagen i år sätter Alice tillsammans med Marcus och Martinus ljus på barncancerfrågan och uppmanar alla att tända ett ljus för barn som drabbats av cancer. För Alice är det en självklarhet att barn och cancer inte hör ihop och även att göra en insats för att fler ska engagera sig i kampen mot barncancer och bidra till att forskningen går framåt.

– Det har varit viktigt för Alice att engagera sig för att ingen annan ska behöva gå igenom det hon behöver göra. Hon säger ofta att hon inte vill att andra eller fler barn ska vara sjuka som hon, berättar mamma Karin.

Även för Alice familj har det känts värdefullt att dela med sig och för dem råder inga tvivel om att barncancerforskningen är livsviktig.

– Det har känts viktigt att ha modet att dela med oss, trots att det ibland handlar om att dela jobbiga stunder och känslor. Att våga visa hur verkligheten ser ut för att alla ska förstå vad barn med cancer behöver gå igenom. Vår drivkraft är och har alltid varit att få fler att bidra med pengar till forskningen, avslutar Karin. Att få hänga med sina stora idoler Marcus och Martinus under inspelningen av filmen var såklart en ljusglimt i en annars ganska tuff vardag. Det kändes både pirrigt och lite nervöst inför mötet, men Alice bestämde sig för att ”nu kör vi” – och levererade såklart med bravur.

– Att få tända ljuset var väldigt kul, berättar Alice. Jag hade aldrig tidigare tänt ett ljus med tändsticka och det var roligt att få prova på det.