”Alla i personalen såg verkligen Allie”

I januari 2010, när Allie gick i första klass, började hon få huvudvärk. Hennes mamma Jenny tänkte att hon kanske behövde glasögon. Men det blev värre, och en dag kräktes Allie. Från vårdcentralen skickades de till barnakuten där läkaren gjorde ett balanstest och sa att det kunde vara allt möjligt, kanske borrelia.

Allie fick göra en datortomografi. När läkaren kom tillbaka såg han direkt på henne och sa: ”Jag har dåliga nyheter. Det växer något på din hjärna som inte ska vara där. Vi måste ta mer prover, så du får sova över här.”

– Jag tänkte bara: Nej. Du skulle ju säga att vi behöver ta ett borreliaprov – inte att det är en hjärntumör, säger Jenny.

Men det fanns ingen tid för att släppa fram alla känslorna. Allie behövde tröstas, hon tänkte inte på det stora utan det lilla och var bara rädd att bli ensam på sjukhuset. Jenny fick förklara att hon och pappa skulle turas om att hålla henne sällskap. Någon måste ju vara hemma med lillasyster Edith också.

Som en berg-och-dalbana

Allie låg kvar i några dagar för fler prover, fick kortison och mådde bättre. När beskedet kom var det det värsta tänkbara. Allie hade ponsgliom, en aggressiv tumör i den del av hjärnstammen som kallas pons. I Sverige drabbas färre än tio barn om året. Alla dör.

Jenny ringde till en god vän, och de gick en promenad tillsammans i snön. ”Jag klarar inte det här”, sa Jenny. Men väninnan påpekade lugnt att nu handlade det inte om henne, utan om Allie. Hon måste fokusera på det som fanns här och nu för dottern.

– Jag förstod ju att det var sant. Det var som en berg-och-dalbana, och Allie skulle åt ett visst håll – även om jag inte alls ville det.

Personalen var enastående, säger Jenny. De pratade alltid direkt med Allie och lät henne göra saker i sin egen takt, som att oändligt sakta pilla bort ett plåster. Den första månaden skulle hon få cytostatika och strålning för att krympa tumören. Flickan sa bestämt ifrån, hon ville ju gå i skolan. Då planerades all behandling till eftermiddagarna. Skola på morgonen, och så cytostatika på eftermiddagen följt av strålning.

En konsultsjuksköterska besökte skolan och berättade om sjukdomen för barn och lärare. När Allie fick en mask gjuten för att hålla huvudet stilla under strålbehandlingen fick hon ta med den och visa.

Hon levde i nuet

Tumören krympte inte så mycket som läkarna hoppats. Efter att Allie och Jenny fått beskedet på sjukhuset åkte de direkt hem till mormor och morfar – som berättade att Allie fått en plats i ridskolan.

– Då plötsligt var allt annat glömt, Allie bara jublade. Hon levde ju i nuet. Det som var viktigt för henne var ett kliande plåster, hästar eller att leka med kompisen. Hon ville bara vara som alla andra, och vi försökte göra livet normalt för henne.

Alla kände till tumören, men bara de närmaste kände till prognosen. Barn med ponsgliom lever sällan mer än två år efter diagnos. För Allie skulle det bli tio månader.

Valde att bara lyssna på läkarna

Tumören gjorde att det bildades vätska innanför skallbenet. För att minska på trycket fick Allie en shunt inopererad som ledde vätskan till magsäcken. Ett tag togs den bort på grund av en infektion som gav henne magont, men under sommaren blev den nödvändig igen.

Jenny är själv ögonsjuksköterska på barnsjukhuset, och forskar numera på grå starr hos barn, men bestämde sig tidigt för att inte söka någon information om Allies sjukdom. Hon fick en pärm från Barncancerfonden men läste den inte. Hon valde att bara lyssna på läkarna och följa deras råd.

Under sommaren togs blodprover regelbundet. Allie fyllde år och kunde vara med på ridläger, men symtomen blev allt fler. Hon fick svårt att prata, gå, och äta. Vid mitten av augusti behövdes rullstol och extra näring genom sond. Läkarna föreslog kortison som skulle dämpa symtomen.

– Det fungerade, men kortison är ju också en djävulsmedicin. Man tappar muskelstyrka, humöret kan bli helt galet, och man blir jättehungrig.

Jenny plockar fram dagboken för att minnas, och Allies ”supersnöre”. På snöret får cancerdrabbade barn trä en pärla för varje händelse på sjukhuset: röntgen, blodprov, prova ut mask för strålning, ta medicin, sova över...

– Alla i personalen såg verkligen Allie. En gång berättade hon för en kirurg som undersökte henne om mikrogrisar, ett slags pyttesmå grisar som hon verkligen ville ha just då. Nästa vecka skulle samma kirurg undersöka henne igen. Då hade han skrivit ut en bild på en mikrogris och gav till henne.

Hemsjukvården kom varje dag

När Allies kropp fungerade allt sämre fick familjen mer hemsjukvård. Fysioterapeut och arbetsterapeut kom hem med duschstol, toastol och andra hjälpmedel. En dag frågade konsultsjuksköterskan hur de tänkt sig den sista tiden. Ville Allie vara hemma?

Det ville hon. Eftersom hon hade varit så lite på sjukhuset kändes det tryggast där hemma. Hemmet fylldes med sprutor, sondutrustning, höj- och sänkbar säng. Jenny ställde en garderob i hallen för alla läkemedel.

Hon kände sig som en projektledare för både familjen och all personal som kom och gick. Hemsjukvården som från början kommit en dag i veckan kom till sist varje dag. De tog över all medicinering.

– Jag sa som det var: Nu måste ni hjälpa mig att inte vara sjuksköterska, utan bara mamma. Ett personligt revir fanns knappast kvar, men det gjorde ingenting, jag hade inte velat ha det på något annat sätt. Det var samma sjuksköterskor som kom hela tiden och de var fantastiska. Till sist kunde Allie inte prata längre. Det var det allra jobbigaste, säger Jenny. Då visste hon inte längre hur dottern mådde. Ett tag försökte Allie skriva, men det gick så sakta. Till sist var det två blinkningar för ja, en för nej. På Luciadagen dog Allie, åtta år gammal.

Lillasyster Edith var fem. Då är döden fortfarande abstrakt, Allie var bara inte där längre. ”Hon var tvungen att dö för att bli frisk,” sa Edith en dag.

– Det tyckte jag var så klokt. Det kan komma briljanta saker från en femåring, säger Jenny.

Minnena av åren med Allie ger glädje 

Jenny var sjukskriven i ett år, sedan gick hon tillbaka till arbetet på sjukhuset. Steg för steg återtog hon miljöer, hon ville klara av att gå till alla de platser som varit viktiga under Allies sjukdomstid. Hon höll också lite kontakt med en del av personalen som arbetat med dottern, bland annat professorn i barnonkologi Klas Blomgren som forskar på ponsgliom.

– Han sa till mig en gång att Allie är en av anledningarna till att han gör det. Jag blir så berörd när jag tänker på det.

Jenny pratar gärna om sin dotter när hon får chansen. Om båda döttrarna, förstås. Hon brukar säga att hon har två barn, ett i himlen och ett som fyller 18 i sommar. Hon föreläser regelbundet om sin upplevelse som anhörig, bland annat för sjuksköterskestudenter under deras kurs i palliativ vård.

– Att Allie dog var meningslöst, men jag kan se en mening i allt runtomkring. Och minnena av hennes åtta år ger mig glädje. Till och med när ens barn dör går det att fortsätta med livet. Först överlever man bara – sedan börjar man leva.