Alla samlas för Thilde

En liten giraff tittar fram bakom ett virrvarr av slangar och mätare som hänger från väggen. Som om den kikar över axeln på Thilde. Hon sitter i ett behandlingsrum på Linköpings universitetssjukhus med låtsasnål och tråd i högsta hugg, beredd att sy snabba styng i en ihålig platta av plast. Hon har blicken fäst på fysioterapeuten Maria Bergström, vars tumme rör sig sakta mot tidtagarurets startknapp. Startskottet går, och Thilde syr för fulla muggar.

– Klar! ropar Thilde och Maria och trycker på stoppknappen.

– Det gick ju blixtsnabbt, jättebra! konstaterar fysioterapeuten.

Thilde skrattar till, nöjd med resultatet. Det märks att hon vill visa vad hon går för när motoriken ska prövas. Just fingerfärdigheten i höger hand har varit ett problem sedan den där veckan för fem år sedan, då hjärntumören slog ner som en blixt från klar himmel i familjen Magnussons tillvaro.

Pappa Tony smäller ihop händerna så att det låter högt, för att illustrera känslan.

– Det kom från ingenstans. Det gick bara några dagar från att hon fick huvudvärk tills hon låg på operationsbordet. Tid och rum försvann totalt.

Operationen var lyckad. Men tiden efter var fylld av oro och massvis med frågor: Kommer det att hända igen? Hur mår hon nu? Hur blir det med skolan?

Barnonkologen Irene Devenney i det pediatriska hjärntumörteamet på Linköpings universitetssjukhus har sett det många gånger förr.

– När en familj drabbas så förändras vardagen i grunden. Och i livet efter kan man behöva hjälp med många olika aspekter: Barnets mående, biverkningar, föräldrarnas oro och kontakten med skolan. Om vi räddar barnen så har vi en moralisk skyldighet att hjälpa dem även i livet efter. Det är nästan lika viktigt som att bota, säger hon.

Just hjärntumörer är särskilt komplexa, och det betyder att många discipliner behövs för att ta hand om barnen. Det kan innebära oändligt många kontakter för familjen – och dessutom i en mycket turbulent tid. Det pediatriska hjärntumörteamet jobbar därför på ett så samlat sätt som möjligt, i syfte att lätta på den höga kontaktfrekvensen.

Familjen Magnusson bor i Nybro, ett par-tre timmar från Linköping. Om sjukhuset hade följt sina gamla rutiner för uppföljningen, så hade det inneburit många bilresor till sjukhuset för att de skulle kunna få svar på alla sina frågor. Inte minst en mängd spridda kontakter med alla olika specialister – ett möte med neuropsykologen ena veckan, en träff med pedagogen nästa och så vidare. 

Istället har Thilde fått träffa alla tio professioner under två intensiva dagar, vid totalt tre tillfällen: ett, tre och fem år efter diagnos, varav detta besök är det sista. Efter varje besök får hon slutligen ett samlat utlåtande till alla som kan tänkas beröras: Sjukhuset på hemorten, skolan, föreningar och inte minst familjen.

– Man kommer hit, träffar först hela teamet och lotsas sedan runt i de olika stationerna. Vi har haft en del frågor om att kraven kommer att öka i skolan, och hur det egentligen går med hjärntröttheten. Det är praktiskt att vi kan ta alla frågor samtidigt och få samlad återkoppling, Om allt det här hade skett på olika håll så hade allt varit så mycket klumpigare, säger Thildes pappa Tony.

Det var barnonkologen Irene Devenney, som tillsammans med konsultsjuksköterskan Anne Wretman sjösatte modellen 2011.

– Eftersom hjärntumörer är multidisciplinära behöver de behandlas av många olika instanser. Tidigare jobbade alla var för sig, och då var det ganska svårt att lägga ihop pusselbitarna. Vi kände att det behövdes ett sätt att samla allt, förklarar Irene.

De befinner sig båda i ett behandlingsrum i väntan på att Thilde ska bli klar hos pedagogen, där hon följer upp en annan av sina komplikationer: Att hon tappar energi på eftermiddagarna och lider av hjärntrötthet.

– Vi behöver titta till orsaken bakom tröttheten. Det är inte säkert att det beror på hjärntumören, men det spelar ingen roll. Vi vill ha koll på att alla patienters vardag är bra, säger Anne.

Anne har förutom Thilde haft mycket kontakt med tolvårige Petter Yngvesson, som är på sjukhuset över dagen. Han fick sin hjärntumörsdiagnos för snart två år sedan, och har sedan dess genomgått sex veckors intensiv strålbehandling. Efteråt fick han bland annat problem med balansen, och fick sitta i rullstol. Men tumören har svarat bra på behandlingen, och är nu bara en fjärdedel så stor som ursprungligen. I dag spelar Petter Pokémon på egna ben.

– Jag är level 29! intygar han stolt.

Efter den tuffa perioden har familjen, som bor i Smålandsorten Stockaryd, hunnit med det första uppföljningsbesöket i Linköping.

– Petter har tränat en hel del med balansen och motoriken. Teamet här i Linköping har varit i kontakt med sjukgymnasten på vår vårdcentral i Sävsjö och gymnastikläraren på Petters skola, vilket har underlättat. Dessutom har Anne varit på skolan och informerat, berättar mamma Annika. 

Konsultsjuksköterskan Anne har gått igenom familjernas utvärderingar, och kan konstatera att det samlade upplägget har gett goda resultat.

– Just det här att vi summerar all information och återkopplar till patienten har varit värdefullt. Det har gjort skillnad.

”Oboy! Vilket vackert väder. Solen skiner i dag!” Peps Perssons gamla hit ljuder när barnonkologen Irenes mobil ringer.

– Hej Rafael! svarar hon.

Någon minut senare stiger neurokirurgen Rafael Holmgren in i behandlingsrummet, och strax därefter får han sällskap av familjen Magnusson. Rafael är inte den som opererade Thilde, men han är där i sin kollegas ställe för att berätta för familjen om ingreppet.

– Många, som Thilde, kommer in med buller och bång och har suddiga eller rent av inga minnen av händelsen. Förutom att göra kontroller och utvärderingar, som mina kollegor gör, kan det vara bra att få en bild av vad som faktiskt hände. Och det kan jag ge dem. Det kan dämpa oron och vara ett sätt att bearbeta traumat. Även långt efter själva händelsen. 

Han projicerar röntgenbilderna som föreställer Thildes huvud på en duk, både med och utan tumör. 

– Hur kunde den bli så stor, utan att vi märkte det? undrar mamma Christina.

– Ju långsammare det tar för en tumör att växa till, desto mer hinner hjärnan anpassa sig och kompensera för den plats som tumören tar. Det här var en ganska snäll tumör som växte rätt långsamt. Om det är en elakartad tumör som växer snabbt så får man symptom mycket snabbare och då hinner den inte bli så stor, svarar Rafael.

Thilde blir lite rastlös av alla programpunkter, och letar fram en leksak. Det kan bli lite mycket dagar som dessa. Irene och hennes team har mestadels mötts av positiva reaktioner på upplägget, men är det något som har nämnts ibland så är det just dagarnas intensitet.

– Men att få allt samlat är värt eventuell stress, invänder pappa Tony.

– Vi har fått strategier för att möta framtiden, ur alla perspektiv. Det gör att vi känner oss lugnare och tryggare, säger han.