Alva, 7 år: ”Jag visste inte vad cancer var”
Skiktröntgen i stället för upprop med kompisarna i förskoleklassen. Cytostatikabehandlingar, operation och strålningsterapi i stället för läxor, raster och utflykter.
På ett par dagar förändrades då 5-åriga Alvas liv helt – och mamma Elisabet Fornell och pappa Martin Malmsten kastades in i en helt ny värld.
– Jag visste inte vad cancer var för något innan jag blev sjuk, men nu vet jag alldeles för mycket om det, säger Alva och ser sammanbiten ut.
Hon pratar om sin sjukdom, men inte om allt. När historien blir för detaljerad, eller för jobbig, springer hon bort till sitt rum och sätter på sig hörlurarna. Och gör något som är roligare än att lyssna på året som helt präglades av sjukdomen. När den upptäcktes var tumören som växte i hennes högra njure stor som tre mjölkpaket.
– Alva fick vattkoppor, en kraftig variant, och smalnade av överallt på hela kroppen, förutom på magen. Sedan drogs hon med en feber som inte ville ge med sig och något som vi trodde var urinvägsinfektion, med blod i kisset. Vi tog henne till vår husläkare. Dagen efter hade vi tid för ultraljud på Astrid Lindgrens barnsjukhus, säger pappa Martin Malmsten.
Efter en biopsi konstaterades det att Alva drabbats av Wilms tumör i höger njure. En skiktröntgen genomfördes samma dag som Alva skulle ha varit på upprop i förskoleklassen.
– Från att vi åkte till husläkaren fram till första behandlingen med cytostatika tog det sex dagar. Det var mycket att ta hand om, och lite tid att känna efter. Första tiden hade vi ett rum på ortopeden, vilket jag kan se i efterhand var bra, vi behövde inte möta andra föräldrar till barn med cancer på en gång. Det var skönt att bara vara i sin egen bubbla ett tag, säger mamma Elisabet Fornell.
Familjen flyttades snart vidare till den barnmedicinska vårdavdelningen Q84 på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Eget rum, möjlighet att laga mat och sätta sin egen prägel på tillvaron underlättade mycket. Familjen inredde rummet med egna saker, de gjorde det till sitt eget. Och det fanns roliga stunder även när behandlingen var som tuffast. Som när en ring trollades fram ur en såpbubbla, eller när sjukhusclownen Milda Matilda kom på besök.
– Det är okej att ha roligt, och man ska faktiskt ha roligt när man kan. Man måste tillåta sig det. Personalen var överlag väldigt bra på det, att känna in läget och komma in och busa med Alva vid rätt tillfällen, när både hon och vi behövde det, konstaterar Martin.
Cytostatikan krympte tumören, från tre mjölkpaket till tre apelsiner stor. Men cancern hade spridit sig, från njuren till lymfkörtlarna och en liten del hade tagit sig in i övre hålvenen.
– Före operationen hade läkarna ingen möjlighet att ge oss en mer specifik prognos, det var först efteråt som vi kunde få en lägesrapport, säger Martin.
Hur hanterade ni ovissheten?
– Det gör man inte. Jag är normalt sett ett kontrollfreak, men det kan man inte vara i en sådan här situation. Man får släppa allt ansvar till läkarna och fokusera på småsaker, som att Alva fick i sig mat. Dessutom är det så att oron inte bidrar till något bra, det gäller att hushålla med energin så man har kraft kvar till det som ska göras, säger Elisabet.
Den åtta timmar långa operationen lyckades men cancern visade sig vara av stadium III, högriskcancer. Beskedet kom en dag före Alvas 6-årsdag. Dagen efter kalaset påbörjades efterbehandlingen med totalt 34 veckors cytostatika.
– Det var den vidrigaste sjukhusveckan. Att få det beskedet, och kasta sig tillbaka till sjukhuset igen. Men Alva har aldrig protesterat mot någon del av behandlingen, hon har förstått att det varit allvarligt, och accepterat det på något sätt, säger Elisabet.
I augusti förra året avslutades efterbehandlingen.
– Alva undrade när man blir frisk från cancer, och man blir ju inte friskförklarad, utan bara färdigbehandlad. Men vi beslutade oss för att man är frisk efter den sista behandlingen. Så nu är Alva frisk, säger Martin.
