Äntligen är Isabellas raster roliga igen

När Isabella var 4 år fick hon en aggressiv form av AML, akut myeloisk leukemi. För att överleva behövde Isabella genomgå en stamcellstransplantation och mamma Malin minns tydligt hur tankarna gick hos henne och pappa Kalle den där första kvällen efter beskedet:

– Vi höll ihop just där och då, men när bägge barnen hade somnat bröt vi ihop fullständigt. Vi satt i soffan och bara grät och höll om varandra. Sedan enades vi ganska snabbt i att nu var det liksom bara krigarmusklerna på. Nu tar vi oss igenom det här. Hon ska bli frisk.

Familjen flyttade omgående in på barncanceravdelningen och påbörjade en högriskbehandling med intensiva cytostatika-kurer.

– Vissa dagar var mycket sämre än andra. Sjuksköterskor satt inne hos oss och räknade pulsen på Isabella var femte minut. Hon var i så dåligt skick att man undrade om hon överhuvudtaget skulle överleva, berättar Malin.

Av den tuffa medicineringen gick Isabella upp 13 kilo

Sina nya stamceller fick Isabella till slut den 13 juli, vilket även råkar vara mamma Malins födelsedag.

– Det var den bästa födelsedagen någonsin. När hon fick sina stamceller la sig äntligen lugnet. För nu hade hon en chans, nu hade hon de här nya stamcellerna i kroppen. Sedan dess firar vi inte längre min födelsedag, istället firar vi Isabellas ”födelcelldag”, säger Malin med ett leende.

2018 började en stolt Isabella i förskoleklass, sugen på att lära sig skriva och läsa. Men snart förstod Malin och Kalle att något var fel. Isabella kunde inte sitta på huk när det var samling i skolan och när Malin en dag skulle klippa hennes naglar var Isabellas fingrar helt krökta och omöjliga att få ut.

Isabella hade fått skleros som en följd av transplantationen. En ny tuff behandling påbörjades med stora mängder smärtstillande och höga doser kortison för att få ner inflammationen.

– De mängder kortison hon fick saknade motstycke. Hon svällde snabbt upp som en ballong och inga kläder passade, berättar Malin. Hon ville inte titta sig i spegeln för hon såg inte sig själv där.  

På bara några veckor gick Isabella upp 13 kilo, men behövde fortsätta med den intensiva medicineringen.

– När Isabella sedan kom tillbaka till skolan var rasterna det värsta hon visste, minns Malin. Kompisarna lekte på skolgården, men hon orkade inte vara med. Oftast satt hon själv på skolgården och kände sig ensam, tjock och hade ont. Barnen sprang förbi och tittade på henne. Men då och då kom några kompisar och satte sig med henne och pratade lite.

Ångesten över skolan har blivit en längtan

Idag är kortisonen borta och smärtstillande tar hon bara någon gång i månaden vid behov. När sista halva tabletten kortison togs bort försvann svullnaden och det mesta av viktuppgången, men Isabella kommer ändå behöva fortsätta med sjukgymnastik, kontroller och provtagningar.

– Vi ser att hon är stelare än andra barn, hon kommer ha svårt att lära sig hjula och så. Men hon är absolut rörlig, hon går på tennis och älskar att simma och bada. Så det är egentligen inget som hämmar henne i vardagen, säger Malin.

Nu går Isabella i 3:an. Hennes favoritämnen är engelska, NO, SO och historia. Och äntligen har hon börjat gilla rasterna.

– Det är jätteskönt, säger Malin och fortsätter: Hon hade sådan ångest över rasterna och mådde så dåligt över att gå till skolan. Nu har det istället blivit en längtan. Hon är verkligen en kämpe. En klok, klurig och insiktsfull kämpe.

Oro för fler sena komplikationer

Mamma Malin och pappa Kalle tänker mycket på framtiden och riskerna för fler seneffekter. De går på hjärt- och tillväxtkontroller, kollar hjärnaktiviteten och undersöker vad de kan göra idag för att stävja eventuella komplikationer i framtiden.

– Det finns risk att hon får problem med organen och vissa funktioner senare i livet, även med psykisk ohälsa. Det här är inte över, det är for ever and ever. Nu måste vi finnas där och hjälpa henne och vara uppmärksamma på varenda liten grej som avviker, livet ut, för då måste vi få hjälp.