Barncancer påverkar sex och relationer senare i livet

Lena Wettergren är professor i vårdvetenskap och sjuksköterska vid verksamhetsområdet blod- och tumörsjukdomar vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Sedan 1990-talet har hon forskat på livskvalitet hos personer som har eller har haft cancer och 2013 startade hon och Claudia Lampic, professor i psykologi vid Umeå universitet, en större studie om sexuell och reproduktiv hälsa. De tog kontakt med alla i Barncancerregistret som var i åldrarna 19 till 40 år, totalt 4 500 personer, för att fråga om de ville medverka. 2 500 av dem tackade ja. De medverkande fyllde i en enkät, och svaren jämfördes med svar från en kontrollgrupp som inte haft cancer.  

Färre hade en partner  

– Frågorna gällde inte bara sexuell lust och förmåga utan också oro, till exempel för att klara av att vara förälder eller att duga som partner, säger Lena Wettergren.  

Mer än hälften av kvinnorna och en tredjedel av männen rapporterade någon typ av sexuella problem. Det var ungefär lika många som i kontrollgruppen som inte hade haft cancer. Men de som hade fått tyngre behandling, till exempel kombinationer av strålning och cytostatika eller en stamcellstransplantation, hade mer sexproblem – och de som haft barncancer hade mer sällan en partnerrelation. Barncancer kan få både fysiska och psykiska konsekvenser. När 2 500 vuxna som behandlats för cancer som barn svarade på frågor om sex och intimitet visade sig färre ha en partner än jämnåriga som inte haft cancer. Mer stöd behövs i frågor om sex och relationer Det var omkring 10 procent mindre vanligt att ha en partner än i kontrollgruppen, för både män och kvinnor.  

När inbjudan till undersökningen gick ut började en intensiv tid. Lena Wettergren och hennes kollegor höll sig tillgängliga på telefon varje dag, dygnet runt, och stod i nära kontakt med Barncancerregistrets registerhållare Päivi Lähteenmäki. De var inte säkra på hur tidigare patienter skulle reagera på att plötsligt få ett erbjudande om att svara på frågor om sitt sexliv. Det var viktigt att alla som hade frågor om studierna eller Barncancerregistret genast skulle få svar.  

Det ringde flera gånger om dagen. Några berättade att de inte visste att de haft cancer. Det hade hänt när de var så små så att de inte mindes behandlingen, och föräldrarna hade inte pratat om det efteråt. En enda person ringde och var upprörd över att de ville ställa frågor om sex – i övrigt var det mest positiva samtal.  

En svår uppgift för vården  

– De som besvarade enkäten hade möjlighet att kommentera studien och flera skrev sådant som ”äntligen någon som bryr sig om det här”. Ingen hade frågat dem om detta tidigare, säger Lena Wettergren.  

Hon är övertygad om att vården borde tala med tonåringar och unga vuxna med cancer om sexualitet och relationer, men medger att det inte är enkelt.  

– När ska det ske? Ibland är föräldrarna med under besöken, då är det ju inte så lätt. Och det är inte alltid läkaren som är den bäst lämpade att lyfta frågan med en tonåring, det är kanske någon helt annat som ska göra det. Helst den i personalen som har bäst kontakt med patienten.  

Lena Wettergren har tillsammans med forskarkollegor skapat en utbildning för specialistsjuksköterskor och annan vårdpersonal. En kort föreläsning följs av ett rollspel där en får spela sjuksköterska, någon annan patient. Lena Wettergren beskriver det som träning i att prata om något som man egentligen inte kan så mycket om.  

– Sjuksköterskor tycker ofta just så: ”jag vet inget om det här, jag kan inte”. Men många gånger handlar det om vanliga mänskliga problem som man skulle prata med en vän om. Duger jag, när ska jag berätta att jag haft cancer, hur ska jag göra med ärret...?  

Träning över nätet gav acceptans  

En annan utbildning som forskarna utvecklat och testat riktar sig till unga vuxna som tidigare behandlats för barncancer. Det var ett tolv veckor långt internetbaserat program. Där ingick information om hur behandlingarna kan ha påverkat exempelvis sexlusten, och övningar för att öka lust och njutning och minska oro. 

De som medverkade tyckte att de fick större förståelse för sina problem, och att de blev bättre på att acceptera sin kropp. 

– De som hade stora problem upplevde störst förbättring. Men alla förbättrades, även de som var i kontrollgruppen och alltså inte deltog i programmet. Ibland kan det vara så – bara genom att besvara en enkät, vilket alla gjorde, så börjar man fundera och kanske ta tag i svårigheter man har, säger Lena Wettergren.  

Tidigare patienter bidrog till forskningen  

Det webbaserade programmet utvecklades i samarbete med personer som själva haft cancer. Genom barncancerklinikerna och föreningen Ung cancer rekryterades tidigare patienter och några mammor, som blev vad som kallades forskarmedverkare. De fick utbildning i etik och tystnadsplikt, och träffades sedan fyra gånger om året för att granska forskarnas informationstexter, diskutera frågor till det kommande formuläret och hjälpa till med utformningen av stödprogrammet.  

– Det har varit så viktigt för oss. En av många saker de bidrog med var att säkra att programmet inte blev för heteronormativt – och att det skulle passa dem som var singlar också, säger Lena Wettergren.  

En av forskarmedverkarna var David Hill, som hade behandlats för Ewings sarkom 2005 när han var 17 år. Själv hade han fått en del information om fertilitet i samband med behandlingen, främst eftersom hans mamma ställde frågor. Men när han blev ombedd att medverka i forskningsprojektet så tvekade han inte.  

– Jag tänkte att det här är en erfarenhet som inte så många har, och då ska jag väl försöka bidra så gott jag kan.  

Ny version av patientutbildningen på väg  

David Hill deltog i utformningen av både enkätfrågorna och det digitala utbildningsprogrammet, och är nöjd.  

– Självklart är det bra att ta in patienters synpunkter i forskningen. Jag tror också att det var viktigt att gruppdynamiken blev så bra. Alla bidrog verkligen. Det gäller att hitta människor som fungerar tillsammans.  

Lena Wettergren arbetar nu på en omarbetad version av utbildningsprogrammet. Hon hoppas att stöd kring sexualitet, intimitet och familj ska kunna bli en del av vården framöver, kanske i digital form via 1177.  

– Alla vill inte prata, det kan kännas för känsligt. Då är det skönt att kunna vara anonym, till exempel i en webbaserad insats. Och jag tycker att det är viktigt att vi gör konkreta insatser, där vi testar metoder för att förändra. Även om det inte blir perfekt första gången.