Barncancer var tabu när Margaretas son fick en tumör

Det började med en förkylning. Pär var då tre år. Margareta Opaas Björklund, berättar om hur hon tog sonen till läkare hemma i Kungsbacka, de fick remiss till Halmstad, polyper opererades bort – men på lucia det året, 1975, kom ändå telefonsamtalet som förändrade allt.  
– Jag glömmer det aldrig, säger Margareta. ”Imorgon ska ni vara på Östra sjukhuset. Pär har en tumör som måste behandlas”. Det var chockerande. Jag förstod då allvaret.  
Pär hade drabbats av rhabdomyosarkom. Tumören var placerad bakom näsan, i skallbasen, och man började med strålbehandling. Snart sattes även cytostatika in. 
– Läkarna kunde inte sia … men de sa att det var en allvarlig tumör, fortsätter Margareta. Jag var med Pär på sjukhuset hela tiden.

En ensam kamp 

Efter en kort paus lägger Margareta till:  
– På den här tiden var det tabu med barncancer. Man pratade inte om det. På sjukhuset ville de inte att vi drabbade familjer skulle träffas. De trodde inte att det var bra – så vi hade inte någon kontakt alls. 
Till en början mötte Margareta därmed inte några andra föräldrar i samma sits.  
– Samtidigt var jag så uppe i allt rörande Pär när han var sjuk och behandlades. Jag hade inte tid att tänka. Men när jag senare träffade andra föräldrar betydde det väldigt mycket. 

Strålningen gav obotliga seneffekter 

I oktober 1976 fick Pär den sista cytostatikan. Då hade han precis blivit storebror och hans pappa Hans tog med honom till sjukhuset samma dag. Pär sa ”Hej, jag har fått en lillebror som ska heta Peter”. Efter det fanns det ingen chans för föräldrarna att ändra det namnet. 

– Han hade många fina år, men så småningom kom seneffekterna av strålningen. Talet blev sämre, han hörde dåligt och fick problem med tänderna. I skolan mobbades han. Det var svårt att höra vad han sa och han blev bara sämre och sämre. Men han gick ändå ut gymnasiet, han arbetade som dj. Pär var en fighter utan dess like. Han var stark och klok. Vi åkte skidor, vi seglade – han hängde med på allt.

Startskottet för lokal barncancerförening 

Vid tiden då Pär insjuknade fanns inte Barncancerfonden. Men 1979 bildades i Stockholm den allra första barncancerföreningen.  
– Jag fick höra att ordföranden i Stockholm skulle komma till Göteborg för att hålla ett informationsmöte om sin förening, säger Margareta. Självklart gick jag dit. Jag var nyfiken. 

Efter mötet gick några föräldrar ihop och startade en lokal barncancerförening för Västra och Margareta blev ganska snart ordförande. Trots att Pär då var färdigbehandlad betydde gemenskapen med de andra föräldrarna mycket för henne. 
– Innan hade man känt sig väldigt isolerad och ensam. Rent känslomässigt blev det ett stöd. Vi hade alla sjuka barn och kunde stötta varandra. Man behöver det. Gemenskapen var dessutom så fantastiskt fin. Vi strävade alla åt samma håll och jag lärde mig otroligt mycket. Alla var inriktade på att jobba för att barn i framtiden skulle slippa drabbas av cancer – eller, om de trots allt blev sjuka, överleva och få må bra igen.  

Information och insamling 

Margareta förklarar att det blev viktigt för henne att se till  att föräldrar till cancersjuka barn fick information. Föreningen tog fram broschyrer och så småningom beslutades det att en egen tidning skulle ges ut. 1987 trycktes det första numret av Barn&Cancer.  

– Att samla in pengar till forskning var också något vi jobbade tidigt med. Vi föräldrar stod med bössor och skramlade på gator och torg runt om i landet – jag stod här i Kungsbacka utanför Systembolaget.  

Pär dog när han var 46 år 

På bordet framför Margareta ligger gamla tidningsurklipp och foton. Hon visar bilder av Pär som barn. I år skulle han ha fyllt 50 men han dog hösten 2018.  
– Seneffekterna skadade även Pärs ansikte, han blev till slut nästan helt döv och två år innan han dog fick han ett porslinsöga, berättar Margareta. Det sista året var han väldigt dålig. När de ringde en tidig morgon från sjukhuset i Halmstad, där Pär låg inlagd, och sa att han somnat in kände jag mig väldigt ambivalent. Man skulle väl tro att man bryter ihop fullständigt, men Pär var sjuk så länge… Han hade lidit fruktansvärt av alla dessa seneffekter. Jag kände mig på ett sätt glad över att han slapp lida mer.