Cancersjuka barn ska gå i skola och förskola – det mår de bäst av

Sedan 2008 finns det nationella riktlinjer för socialt liv för barn som behandlas för cancer. Riktlinjerna är framtagna av konsultsjuksköterskor för barn med cancer i samråd med landets barnonkologer. I riktlinjerna framgår det att det är barnets allmäntillstånd som avgör vad som gäller för skolgång, utlandsresor och vistelse i samhället.

– Det innebär att barn som mår bra, även om de är trötta, kan gå i skola och förskola. Men inga barn ska gå till skolan med feber. Det som står i riktlinjerna ska ses som generella regler och någon gång kan den enskilde läkaren besluta om undantag från regeln, säger Margareta af Sandeberg Universitetssjuksköterska inom barncancervård och med dr vid barnonkologen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, och fortsätter:

– I många år har jag kämpat för att cancersjuka barn inte, mer än absolut nödvändigt, ska isoleras från kamrater, skola och förskola, säger Margareta af Sandeberg.

I de nationella rekommendationerna står det att barn med cancer får gå i både skola och förskola under pågående behandling, de får också röra sig fritt i samhället som alla andra barn utan cancer.

– Min erfarenhet är att majoriteten av alla barn med cancer vill gå i skola och förskola och det visar också svensk forskning. Barnen beskriver att känslan av normalitet är extremt viktig för att de ska klara av upplevelsen av att ha cancer. De uppger också att de oroar sig för att komma efter i skolarbetet. Min uppfattning är att det är vi vuxna som försöker skydda barnen från trötthet och infektioner i stället för att uppmuntra dem att göra det som de mår bra av, säger Margareta af Sandeberg.

I flera publicerade artiklar har hon kunnat presentera forskningsresultat som visar att det inte finns någon ökad risk för ett cancersjukt barn att dra på sig vanliga infektioner under pågående behandling.

– Vi vet att det är viktigt med sociala kontakter, kontakt med jämnåriga och aktivitet under barns utveckling. Det är helt olämpligt att bli passiviserad och uppmanas att vila. Vi underskattar barns förmåga att själva avgöra hur mycket de orkar och att vara trött är inte farligt. Aktivitet är botemedlet mot den trötthet som är förknippad med cancerbehandling, säger hon.

Ett barn som behandlas för cancer kan i perioder inte leva ett normalt socialt liv. Det sätter behandlingar och många dygn på sjukhus stopp för.

– Därför önskar jag att grundinställningen alltid är att barnet ska gå till skola och förskola mellan behandlingarna istället för tvärtom. Min erfarenhet är att barnet kan bestämma när det är dags att gå hem istället för att på förhand avgränsa tiden.

Alla föräldrar som har ett cancersjukt barn informeras om riktlinjerna och de finns även inlagda i BarncancerAppen som finns att ladda ned till smarta telefoner.

– Jag förstår att det är svårt att ta emot informationen när en familj får veta att barnet har cancer. Det är helt normalt att skydda sitt barn. Det är oftast de egna bakterierna som orsakar infektionen, inte det som finns hos andra, säger Margareta af Sandeberg. Hon anser att det är vårdens uppgift att slå hål på missuppfattningarna kring att cancersjuka barn riskerar få infektioner i skola och ute i samhället.

– Vi behöver uttrycka oss enkelt utan ord som ”nog” och ”å andra sidan” eftersom det behövs väldigt lite för att föräldrarna ska tvivla. All forskning visar att de barn som har ett gott allmäntillstånd inte blir sjukare av att leva ett normalt socialt liv, slår Margareta af Sandeberg fast.

Margareta av Sandeberg har i sin forskning intervjuat barn och unga vuxna efter avslutad cancerbehandling och en stor del uppgav att isoleringen från skola och kamrater var det första de tänkte på när de tänkte tillbaka på sin sjukdom.

– Det är aldrig bra att isolera barn. De behöver sina kompisar mer än någonsin, vara med och lära sig saker, inte bara vara sjuka, avslutar Margareta af Sandeberg.