Cecilia hölls utanför

Hon hade alltid varit ett aktivt barn. Men när sexårsdagen närmade sig började mamma Ulla märka att Cecilia cyklade långsammare än vanligt och drog benen efter sig på promenaden. Som sjuksköterska anade hon oråd och tog med sig dottern till sitt arbete på läkarmottagningen där blodprov togs, ett prov som senare ledde till diagnosen leukemi. Året var 1972.

Cecilia lades in på sjukhus för en veckas akut behandling. Hon placerades, ensam, i ett litet rum med fönster ut mot innergården på barnavdelningen på Karolinska sjukhuset. En vecka som kom att prägla hela hennes liv.

– Jag var instängd i ett rum. Jag fick bara träffa mina föräldrar under besökstiden en timme om dagen. Jag fick inte träffa några andra barn. Cancer ansågs smittsamt så jag var helt isolerad i ett rum med luftsluss. Men själv förstod jag ju inte varför jag var där, berättar Cecilia Grape, i dag 55 år, när vi hörs på telefon en gråmulen decemberdag.

Att något var fel förstod hon, men inte vad. Med barnets logik drog hon slutsatsen att hon antagligen skulle dö och att allt var hennes eget fel.

– Det var väldigt ensamt, för det mesta var jag helt själv på rummet. Jag var väldigt utsatt och rädd, säger hon.

Cecilia berättar om provtagningar och olika ingrepp som gjordes helt utan förvarning och av sjuksköterskor och läkare som hon beskriver som iskalla. Inga förberedelser, ingen information. Det värsta minnet är av en benmärgspunktion.

– Jag lades helt naken på en brits och flera personer, däribland mina föräldrar, höll fast mig. Jag kämpade som ett djur och lyckades ta mig loss och gömde mig i ett sköljrum. Men min mamma kom och hämtade mig och sedan försökte de igen. Jag fick en skymt av verktyget som skulle användas och tänkte att nu ska de döda mig.

Ingreppet genomfördes till slut, och efter den upplevelsen var det som att det lilla barnet gav upp. Cecilia beskriver det som en känsla av misslyckande, att hon inte längre hade någon kontroll över sin kropp och sitt liv.

– Den veckan på sjukhuset har satt extremt svåra spår i mig. Jag fråntogs tryggheten, det kändes som att mina föräldrar stod på läkarnas sida och det upplevde jag som ett svek.

I efterhand har Cecilia pratat med sina föräldrar och försökt förstå deras upplevelse av en svår situation med ett sjukt barn. Hon kan förstå att tiden på 1970-talet var en annan, att hennes föräldrar såg läkarens ord som lag och inte ifrågasatte någonting. Hennes föräldrar har också berättat att läkarna avrådde dem från att berätta om sjukdomen, att de skulle behandla sin dotter som om hon var frisk.

Efter veckan på sjukhuset fortsatte behandlingen, både med cytostatika, strålbehandling och kortison. Cecilia gjorde som hennes mamma sa och följde med till sjukhuset, tog sina mediciner. Men fortfarande förstod hon inte vad som var fel och varför allt detta hände.

– Läkaren hade sagt att jag hade en procents chans att överleva ett år, och den procenten sa min mamma att den skulle vi ta. Så hon gjorde allt som stod i hennes makt för att se till att jag blev frisk, skjutsade mig varje dag till sjukhuset trots att hon egentligen var rädd för att köra bil. Och det fungerade, jag fick inget återfall.

Så småningom började Cecilia i skolan, men hamnade utanför. Först efter en flytt något år senare fick hon sin första kompis. Ensamheten och utanförskapet har följt henne genom hela livet.

– Jag orkade aldrig vara en närvarande vän, men jag förstod inte varför.

I gymnasiet började Cecilia intressera sig för hälsa, och under ett skolarbete kom hon något på spåren som skulle bli starten på ett mångårigt sökande. När hon läste att barn som gått igenom en sjukdom kan känna skuld gentemot sina föräldrar kände hon igen sig.

– Jag hade förstått så mycket som att jag hade haft cancer, men jag hade inte tagit in det på ett känslomässigt plan, inte förstått vad det hade inneburit för mig.

Hon började också ställa frågor om sin egen sjukdomstid och med sin mammas hjälp började bilden av vad hon hade gått igenom som barn långsamt klarna.

När det var dags för Cecilia att flytta hemifrån rasade tillvaron och ångesten tog över. I efterhand kan hon se att relationen till hennes mamma varit en bidragande orsak till att hon inte kunde stå på egna ben.

– Det var som att vi levde i en symbios, jag var helt beroende av henne. Hon var min enda trygghet.

Livet gick vidare. Med sin mammas hjälp tog sig Cecilia igenom krisen, och ett par år senare gifte hon sig och bildade familj. Men när hennes andra barn föddes tog den psykiska ohälsan över igen. Hon drabbades av extrem trötthet och orkeslöshet, så pass att hon kände att hon inte kunde ta hand om sina barn. I dag hade hon antagligen fått diagnosen utmattningsdepression – ett då okänt begrepp.

– Jag hade stängt av mina känslor som barn. Så när jag fick barn själv kunde jag inte känna att jag älskade dem. Jag visste rent intellektuellt att jag älskade dem – men jag kunde inte känna det. Det var oerhört smärtsamt.

För några år sedan såg hennes nuvarande man en annons från Barncancerfonden i en tidning. Den var för Maxa livet, ett program för vuxna barncanceröverlevare.

– Det förändrade mycket för mig. Jag hade levt ett helt liv i tron att jag var ensam, att jag var den enda som överlevt. Först när jag kom i kontakt med andra barncanceröverlevare föll de sista bitarna på plats, och jag började förstå precis hur mycket min sjukdom har präglat mitt liv.

Efter behandlingen drabbades Cecilia av hjärntrötthet, som är en vanlig komplikation efter barncancer. Men när hon växte upp var kunskapen om den här typen av men betydligt mindre än i dag, och ingen berättade för Cecilia att hennes mående kunde bero på cancern.

– Nu, i femtioårsåldern, har jag insett att jag levt med hjärntrötthet. Jag har många gånger undrat varför min kapacitet svängt så mycket, både fysiskt och psykiskt, men aldrig förstått att det har med behandlingen att göra.

Det har tagit tid, men nu har Cecilia hittat balans. Hon beskriver det som att hon kommit ut på andra sidan av en lång tunnel. Alla år av undantryckta känslor är bearbetade och hon har lärt sig att hantera ångesten som fortfarande kommer ibland. En viktig del av läkeprocessen har varit skrivandet. Hon har nyligen släppt en bok som handlar både om hennes egna erfarenheter och om hur barncancervården har utvecklats sedan hon själv behandlades.

– Det känns väldigt bra att ha skrivit den här boken. Det är som att allt det som jag tidigare höll inom mig nu finns i boken i stället. Sen har det varit viktigt eftersom jag vill att mina barn ska förstå sin uppväxt bättre.

Hon hoppas att boken ska kunna bli ett stöd för andra familjer som går igenom en barncancerbehandling. Samtidigt vill hon bidra till att öka kunskapen i samhället om vilka effekter en barncancerbehandling kan ge och hur livet ser ut för den växande skaran överlevare.

Cecilia fick aldrig något återfall av leukemin, men däremot har hon drabbats av sena komplikationer i form av hjärntumörer på grund av den behandling hon fick. Totalt har hon haft åtta stycken, varav sex fortfarande finns kvar. Om de skulle börja växa måste även de opereras bort, men Cecilia har bestämt sig för att inte oroa sig i onödan.

– Det liv som jag har just nu är så värdefullt, det är först nu jag kan förverkliga allt jag längtat efter. Jag har inte råd att gå och oroa mig, då skulle jag inte kunna känna livsglädjen som jag jobbat så för att hitta tillbaka till. Händer det så händer det.