Dagens behandling har fokus på barnet

Behandlingen av barncancer har utvecklats dramatiskt sedan 1970-talet. Innan dess hade forskningen framför allt fokuserat på cancer hos vuxna och kunskapen om hur barn reagerar på såväl sjukdomen som den behandling som då fanns till buds var liten. Då överlevde långt ifrån alla barn som insjuknade, i dag är femårsöverlevnaden uppe i närmare 85 procent.

Även tidsandan på 1970-talet var en annan och det ansågs bäst att inte berätta för mycket om vad som pågick för de drabbade barnen. Man trodde helt enkelt att det bästa för barnen var att inte veta så mycket om sin sjukdom.

– Det var inte så att man brydde sig mindre om sina barn förr än vad man gör i dag, men man begrep inte bättre helt enkelt. Vi är nog inte bättre människor nu än vad vi var då, det är bara att vi vet mer, säger Jonas Abrahamsson, barnonkolog vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

Han har varit verksam läkare och forskat om barncancer sedan slutet av 1980-talet, och har med egna ögon sett utvecklingen av hur barn behandlas inom vården. Till exempel var det många som fortfarande inte trodde att spädbarn kunde känna smärta när han började praktisera.

– Det var ju inte för att vara elaka, utan man trodde verkligen att det var så, säger Jonas Abrahamsson.

I dag talas det mycket om vikten av att alltid ha barnperspektivet i centrum i vården. FN:s barnkonvention slår fast att barn har rätt att delta i beslut som rör dem och att deras åsikt ska få uttryckas. Detta går även hand i hand med den utveckling som skett inom barncancervården.

– Det har skett en gradvis förändring i takt med att vi har fått ökad kunskap om barnets förmåga att förstå saker. Parallellt med det har vi också evidens som stödjer att ett barn som vet mer är ett tryggare barn.

Barncancerfonden har också alltid barnet i fokus. Genom ålderanpassat material kan barnet få information om den behandling det får. För de minsta barnen kan det handla om dockor med slangar för att visa vad ett dropp är för något, för barn i skolåldern finns magnettavlor med olika figurer som kan användas för att förklara såväl sjukdomen som behandlingen och de olika ingrepp som kan ske. För tonåringar kan det vara bättre med en broschyr som de kan läsa igenom i lugn och ro och sedan ställa frågor. Allt för att barnen ska känna sig införstådda och trygga med vad som pågår.

– Förr hade vi strategin att vi väntade med att berätta vad som skulle hände till precis innan, med tanken att barnen inte skulle oroa sig. Nu gör vi precis tvärtom och berättar allt vi gör så att de kan förbereda sig. Det handlar om tillit, säger Jonas Abrahamsson.

En fråga som diskuteras mycket inom vården i dag är samtycke, och vid vilken ålder som barn kan förväntas förstå tillräckligt mycket för att själva ta beslut om sin egen vård. Här finns ingen absolut gräns, utan det handlar mycket om personlig mognad. En treåring kan knappast förväntas ta ett beslut om huruvida en venport ska sättas in eller inte, men en 17-åring som efter flera återfall i sin sjukdom säger att den inte längre vill ha behandling måste man lyssna på.

– Från cirka 14 år och uppåt får de vara med och bestämma i mer övergripande frågor. Då ska det mycket till att vi genomför en behandling eller ett ingrepp utan att barnet är med på det. Men min övertygelse är att ju mer vi lyssnar på barnen och desto mer välinformerade de är om sin sjukdom, desto lättare blir det att få deras medgivande. Och då kan vi också göra det som är bäst för barnen.