De överlevde cancern – men hamnade utanför

Första gången Josefine träffade sina klasskamrater möttes hon av skeptiska blickar. De andra barnen såg egentligen inte henne, utan bara slangen i hennes näsa och huvudet som saknade hår. ”Hon smittar”, konstaterade barnen och höll sig på säkert avstånd.

– Där sattes grunden. Utfrysningen och mobbningen följde mig sedan genom hela skolgången. Jag har många gånger undrat hur det hade blivit om jag bara hade väntat ett år och i stället börjat skolan när jag såg ut som alla andra, när jag inte hade en slang i näsan och inte gick till sjukhuset varannan vecka. Vad hade hänt då?

Utfrysning är en svår sak att beskriva. Man är utanför. Punkt. För Josefines del blev det inte minst tydligt på rasterna och fritiden, som hon nästan alltid tillbringade ensam.

– Visst hade jag vissa vänner, men om de var med mig så ville de inte erkänna det. ”Okej, vi kan umgås, men du får inte berätta det för någon” kunde de säga.

Ibland var det mer öppet. Någon gång blev hon fälld i korridoren och när barnen själva skötte indelningen av lag på idrottslektionerna blev hon vald sist av alla. Hon var ofta ledsen, undrade varför det hade drabbat just henne, tänkte: ”Vad är det för fel på mig?”.

Problemen förföljde henne även upp i gymnasiet, där hon utsattes för mobbning av några killar i skolan. Men det fanns vissa ljuspunkter.

– Som tur var hade jag gamla barndomsvänner från innan jag fick cancer. Och inte minst innebandyn. När jag började där hade jag hår precis som alla andra och ingen kände någon annan. Där blev jag accepterad.

Tjugo år har gått sedan skolstarten som formade hennes liv. Lika många år har hon varit cancerfri. Benmärgstransplantationen slog lyckligtvis ut hennes leukemi. Men då sjukdomen dykt upp mitt i en växtspurt stannade hon i växten och tvingades ta tillväxthormoner. I dag saknar kroppen förmågan att tillverka kvinnliga könshormoner och hennes skolios hindrar henne från att göra tunga lyft.

Mobbningen finns inte längre i hennes vardag, men hon lider fortfarande av det som hände i grundskolan. Inte minst i sociala sammanhang.

– Det känns inte oförlåtligt – de var ju barn. Vissa träffar jag och pratar med i dag. Men allt jag gick igenom har lett till att jag har haft väldigt svårt att tro på mig själv. Att våga. Till exempel har hon haft svårt att lämna tryggheten i sin familj och sina få vänner. Som barn försökte hon ofta slippa alla läger och skolresor – men som ung vuxen stålsatte hon sig och for iväg. Trots att det var svårt.

– När jag flyttade till Åre för att plugga vidare var jag rädd för att samma sak som i grundskolan skulle hända igen. Många kvällar slutade med gråtande telefonsamtal till mina föräldrar. Men jag hade också bra kvällar med mina kurskamrater och efter det året har mitt självförtroende blivit så pass bra att jag vågat fara iväg igen.

Medan Josefine tillbringade rasterna ensam, gick Ivar omkring med en fruktansvärd huvudvärk. Året var 2006, han var 11 år gammal och det visade sig att han hade en tumör stor som en tennisboll i hjärnan. Han lades akut in på operationsbordet och efter 21 timmars kamp hamnade kroppen i koma. Men operationen var lyckad och för varje dag som gick började sinnena komma åter; först hörseln, sedan en vickande tumme och snart även talet.

Så snart Ivar kunde ta sig fram någorlunda väl i en rullstol återvände han till sin gamla klass i skolan, parallellt med såväl cytostatika- som strålbehandling.

– Jag hade inget hår, var allmänt ganska låg och pratade inte så mycket. Tidigare hade jag varit en rätt livlig och social kille, men nu satt jag bara där. Jag brukar säga att jag förut hade varit som en fjäder, men att den nu hade rostat sönder. För allt gjorde ont när jag rörde mig, allt knakade, berättar Ivar som i dag är 23 år gammal.

– Så jag blev ensam, utfryst och mobbad. Mina klasskompisar visste väl inte vad de skulle göra. Jag klandrar dem inte, för jag kunde inte spela fotboll eller ens hålla ett längre samtal. ”Den spik som sticker ut blir slagen”, lyder ett ordspråk …

Ibland försökte han ta kontakt med de andra.

– Men det var som att prata med en vägg. De gick iväg, och jag förstod att det inte var någon idé. Jag grät varje dag efter skolan och med tiden lärde jag mig att vara för mig själv. Han funderar ofta på vad som kunde ha gjort skillnad när han var ung.

– Det var ändå en väldigt bra skola. Lärarna hade samtal med klassen, försökte få till förändring, men det fastnade inte. Vi tog till och med dit en konsultsjuksköterska som berättade om mitt tillstånd, men det gav inget. Då vet jag inte vad mer man kan göra.

I dag arbetar Ivar som glasdesigner på en daglig verksamhet – som ett resultat av att han upptäckte en estetisk ådra i pysselhörnan på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De krävande behandlingarna gör sig påminda i fysiska åkommor som till exempel Kufos (krökt rygg) och kronisk ledvärk.

– Jag har det fortfarande svårt med det sociala, med kompisar och med umgänge. Hamnar man utanför vänskapsbubblan i tretton- eller fjortonårsåldern så är det väldigt svårt att hoppa in igen.

En viktig ljusglimt i tillvaron har varit läger via bland andra Barncancerfonden, där han har fått träffa andra med liknande bakgrund. Som Josefine till exempel.

– Min största vänskapskrets finns i cancersammanhang. Där pratar alla med alla – och alla är välkomna. Där får man vara som man är.

Josefine dricker ur sitt glas med bubbelvatten. Hon berättar att hon för sin del önskar att Barncancerfonden hade kommit tidigare till hennes liv.

– Länge vågade jag inte prata högt om det här med cancer. Jag trodde att jag var den enda som hade gått igenom det jag hade. Men när jag kom i kontakt med Barncancerfonden för några år sedan så insåg jag att jag inte var ensam. Där har jag kunnat bearbeta mycket.

Det viktigaste för henne har varit att göra upp med sin största fiende: bristen på att tro på sig själv.

– När jag flyttade till Åre för att plugga, så var det första gången jag lämnade Stockholm. Det var skitsvårt och tufft. Men för första gången i mitt liv fick jag börja om med ett blankt blad. Andra gången jag flyttade, till Helsingborg, var det också svårt till en början. Men tids nog fick jag kompisar. Jag kunde starta ett liv där nere.

Om samma mönster som i grundskolan ser ut att vara på väg att upprepa sig även i vuxenlivet, så har hon nu mod att göra något åt det.

– Då pratar jag med personerna, eller någon som har ansvar.

I vinter ska hon lämna jobbet på telefonsupporten i Stockholm, för att delta som volontär på alpina VM i Åre.

– Jag kämpar fortfarande med att tro på mig själv. Men ju mer jag vågar, desto större steg tar jag. Förhoppningsvis kan jag jobba med det jag pluggat till efter mästerskapet i Åre: marknadsföring inom sportbranschen.