Mikan Green är en av de första svenska överlevarna. När hon och Cecilia Grape behandlades för cancer som barn fick deras föräldrar inte bo med dem på sjukhuset, och många av deras kompisar dog. I dag har de båda äntligen fått träffa andra som haft barncancer genom projektet Maxa livet.
Mikan Green låg på delad sal med flera cancersjuka barn. Året var 1971 och föräldrarna fick komma på besök tre gånger i veckan, en timme i taget. Ingrepp och behandlingar skedde aldrig på dessa tider, utan när Mikan var ensam. Hon var sex år gammal och hade cancer i lymfkörtlarna som en följd av behandlingen hon fick för sin njurcancer när hon var ännu yngre.
– Jag kommer inte ihåg något annat, det var normalt för mig. Jag är glad åt den tiden och jag tycker att det var en jättebra barndom, säger hon.
"Jag hade inte träffat någon som haft barncancer förrän i februari 2016."
Som äldre överlevare har både Mikan och Cecilia upplevt en helt annan vård än de barn som blir cancersjuka i dag. Och kanske gör det behovet av att träffa andra överlevare extra stort.
– Jag fick ingen information från sjukvården och ingen information från mina föräldrar. På den tiden trodde man att det var bättre att behandla barnet som vanligt. Jag har levt livet totalt isolerad från att tro att det finns andra som gått igenom det jag har gått igenom. Det var ett fantastiskt första möte med Maxa livets referensgrupp, det var väldigt starkt. Vi har så mycket gemensamt som vi inte behövde yttra i ord, säger Cecilia, som insjuknade i akut lymfatisk leukemi som sexåring.
Mikan var 30 år när hon fick veta hela sin sjukhistoria.
– När jag var fjorton frågade jag om jag skulle kunna få träffa andra barn som haft cancer men då var det sekretess och hysch-hysch så jag har inte träffat någon förrän i februari 2016, på ett möte i Maxa livet-projektet. Jag tycker det är jättebra att man genom projektet får chansen att träffa andra vuxna som har haft cancer som barn. Man behöver inte tömma ur sig all information, berättar du för en människa som haft barncancer blir de inte gråtfärdiga och de tycker inte att det är hemskt, säger hon.
Cecilia vårdades på en avdelning med bara cancersjuka barn, men var isolerad på sitt rum hela tiden. Hon har ett enda gott minne från den tiden, ett sjukvårdsbiträde som spelade luffarschack med henne. Och som alltid lät henne vinna.
– Jag fick vara med om flera övergrepp. Det hände saker som en sexåring inte kan klara ut. Det allra svåraste var när man skulle göra benmärgsprovet. Man skulle ligga i fosterställning, det var inte fråga om sövning. Mina föräldrar fick hålla i mig, det satte väldiga spår i mig. Du kämpar för ditt liv och det går inte.
– Sen lyckades jag ta mig loss så pass att jag fick se instrumentet, det gjorde inte saken lättare, säger Cecilia.
Nu är hon 51 år, arbetar som rehabiliteringskoordinator och bor i Norrtälje. Hon har fått hjälp via Centrum för cancerrehabilitering på Sabbatsbergs sjukhus i Stockholm. Det var första gången hon fick reda på exakt vad det var hon varit med om. Ingen hade nämnt ordet ”cancer” när hon var liten. Cecilia trodde att det var något inom henne som ville döda henne. Något som skulle prägla henne för livet. I perioder har hon lidit av kraftig ångest.
Mikan var tre månader gammal när hon blev sjuk i Wilms tumör, metastaserna i lungan upptäcktes månader senare. Som sexåring var det dags för cancerbehandling en tredje gång. Döden blev något naturligt.
– Kompisar dog var och varannan vecka, och jag gick och hämtade glass för jag trodde att de åkte till en ny kropp och blev födda igen och då behövde de ha mat på vägen. Jag ställde glassen hos den som gått bort. Det blev normalt, det är därför jag inte är så rädd för döden, den har jag levt med som liten. De försökte sätta upp en skärm när det var riktigt illa, och försökte hålla oss i lekrummet. Men man visste, för det blev rusch på avdelningen och då passade jag på att hämta glass.
I dag lever både Cecilia och Mikan med sena komplikationer. Mikan behandlades med strålning av ena kroppshalvan. Det har påverkat hennes skelett så att den ena sidan inte vuxit som den ska. Det kallas skolios.
– Det syns inte om jag har kläder på mig men lyfter jag på tröjan blir folk lite chockade, i den nedre delen av bröstkorgen kan inte lungan expandera. Inälvor ligger nedtryckta mot vänster sida, de får inte plats i bröstkorgen. Det ser jätteskumt ut men jag har haft det sen jag var liten, säger hon.
Hon jobbar som undersköterska sedan 35 år tillbaka. Vårdyrket kändes som en självklarhet. Bilderna från sjukhustiden som liten är ändå ljusa. Men arbetet kostar på.
– När jag jobbar får jag göra saker på ett annorlunda sätt. Jag har nästan inga muskler på den ena sidan så jag får göra på mitt eget sätt eftersom jag är som jag är i kroppen. Jag kan inte sova som andra, jag måste ha massa kuddar i sängen för att kroppen ska få stöd. Ont har jag jämt, men det har blivit en vana. Utan alla de här felen hade jag inte levt, säger Mikan.
Trots att Cecilia fick strålning mot huvudet har hon inte drabbats av inlärningssvårigheter eller minnesproblem. Hon hade inga problem i skolan och utbildade sig till sjukgymnast. Men troligen var det strålningen som orsakade att hon drabbades av sju hjärntumörer 2017. Godartade hjärntumörer, den största var av en mandarins storlek. Precis innan beskedet kom hade Cecilia känt att hon äntligen var fri från vad cancern i barndomen orsakat henne, all ångest, all stress. Ändå är hon inte bitter.
– Jag känner så oerhört starkt att det finns inget som kan ta kål på mig. När jag äntligen skulle börja leva så drabbades jag av det här, men nu är jag tillbaka igen och kan fungera nästan ännu bättre. Båda har visat sig vara fertila – de har kunnat bli gravida och föda barn, trots behandlingen.
– Läkaren sa att jag kunde försöka att bli med barn, men att han inte visste om jag kunde. När jag var liten strålade de överallt, både livmoder och äggstockar. Jag fick strålskador och hade bara en äggstock kvar. Förmodligen var delar av livmodern skadad också för jag förlorade ett barn i vecka 22. Min son brukar säga att jag har tre och ett halvt barn, förklarar Mikan. Cecilia djupdök i sina minnen och känslor under föräldraledigheten.
– Man orkar inte hur mycket som helst, man får ångest och blir uttröttad. Samtidigt skulle jag vara förälder. Det var fruktansvärt svåra år. Det som händer med ett barn som får lägga undan så mycket svårt är att den känslomässiga utvecklingen stoppas. Mitt känsloliv existerade inte. Jag kopierade hur andra människor gjorde. Jag kunde inte känna att jag älskade mina barn, säger hon.
I dag mår Cecilia bra, hon säger hon är fri.
– Det är möjligt. Det har skett genom ett stort arbete, jag har tittat i mina journaler. Men också genom att jag träffade en gammal erfaren barnonkolog på Centrum för Cancerrehabilitering, som kunde berätta vad jag varit med om. Det går att komma ut på andra sidan, i dag är jag lycklig.
Mikan tränar för att hon har ”myror i baken”. Det innebär att hon ofta cyklar en mil om dagen, och simmar ett par kilometer några gånger i veckan.
– Annars kan jag inte sova, säger hon.
Mikan har precis fått kontakt med Centrum för cancerrehabilitering och hoppas att det ska hjälpa henne. Ännu har hon inte koll på alla sina sena komplikationer och diagnoser, förklarar hon. I dag arbetar hon på ett korttidsboende för multisjuka.
– Min kropp kommer inte att hålla till jag blir 65 med det yrket jag har, men det kanske finns hjälp att få, säger hon. Cecilia har varit uppe på barncanceravdelningen i Stockholm för att kolla att barnen som är sjuka i dag får det hon aldrig fick: information om sin sjukdom.
– Det är så viktigt i nutiden att inte glömma bort historien, att inte låta det hända igen. Man måste förstå vikten av information, säger hon.
Annika Mikan Green
Ålder: 52 år. Bor: Norrtälje. Familj: Tre vuxna barn. Gör: Arbetar som undersköterska på ett korttidshem för multisjuka. Gillar att cykla och simma. Diagnos: Wilms tumör 1965, en njurtumör, som bebis. Metastaser i lungan ett par månader senare, och i lymfkörtlarna som sexåring. Har behandlats med cytostatika och strålning.
Cecilia Grape
Ålder: 51 år. Bor: Norrtälje. Familj: Två vuxna barn, make. Gör: Arbetar som rehabiliteringskoordinator. Utbildad till sjukgymnast. Diagnos: Akut lymfatisk leukemi 1972. Behandlad med cytostatika och strålning. Meningiom konstaterades 2017, två av sju godartade tumörer är nu bortopererade.
Maxa livet som Mikan och Cecilia
Se på situationen så positivt det går. Man kan inte ändra det förflutna, men du kan påverka framtiden.
Ha kontakt med andra överlevare, det underlättar.
Ta hjälp av en seneffekts- eller uppföljningsmottagning, så att du får gå igenom det du varit med om. Den vanliga vården har ingen aning om vad du varit med om.
Evelina Holstensson är sjuksköterska på Drottning Silvias barnsjukhus – platsen där hon själv diagnostiserades och behandlades för skelettcancer som barn. – Jag vet hur mycket en bra sjuksköterska kan betyda, säger hon.
