De skapar en bro mellan vård och skola
Mötet med vardagen kan vara svårt för ett barn som har behandlats för hjärntumör. Men på Alviksstrandsskolan finns ett världsunikt mellansteg, där man i varsamt tempo hjälper familjen att hitta en strategi – innan det är dags att återvända till det vanliga livet. – Att få komma hit var vår räddning, säger Lena Nordström, mamma till Oskar, 13.
Det är lugnt och stilla på den lilla Alviksstrandsskolan i Stockholm. Men trettonårige Oskar Holmgren är uppe i varv. Vilket inte är så konstigt, han står ju i korridoren som är så bekant för honom, omgiven av sina gamla kompisar; skolans logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast. Det har gått två år sedan han lämnade stället, redo för nästa steg. Han drar ivrigt i sin vitröda munktröja och berättar en nyhet: att han inte behöver gå till sjukhuset lika ofta längre.
– Magnetröntgen ska gå över till var sjätte månad! utbrister han.
Ett stort steg, konstaterar arbetsterapeuten Elena Danielsson, som skjuter till att det alltid är lika roligt när han kommer och hälsar på.
– Och det är roligare! Att komma hit menar jag, än sjukhuset. Jag kommer så ofta jag kan, säger Oskar innan han springer iväg med en gammal klasskompis.
Världsunik verksamhet
Precis som de andra barnen på Alviksstrandsskolan var det en förvärvad hjärnskada som gjorde att han en gång hamnade här, i hans fall till följd av hjärntumör. Verksamheten är nämligen specialiserad på just barn och ungdomar som Oskar, vars nya situation gör det svårt att återvända till den vanliga hemskolan direkt efter sin behandlingsperiod.
– Många med förvärvad hjärnskada är exempel hjärntrötta, vilket påverkar hur de klarar skolgången, berättar Elena Danielsson.
Alviksstrandsskolan är i själva verket inte en skola, åtminstone inte i traditionell mening. Det är snarare en plats för rehabilitering, inkilad i gränslandet mellan vård och utbildning, som syftar till att göra övergången från behandling till vardagsliv mer hanterbar.
De har en tydlig förskole- och skolinriktad rehabilitering samt tät kontakt med hemskolan, med fokus enbart på just förvärvade hjärnskador. Det i kombination med att personalen är interprofessionell, betyder att verksamheten är något helt världsunikt.
– Man kan säga att vi är en förlängd del av vården, i en miljö som liknar skolan. Allt för att det inte ska bli en för stor omställning att komma tillbaka till skolan. Många kommer hit direkt efter att de behandlats. Andra upptäcker komplikationer långt senare och hittar hit först då, säger Elena.
Alla barn får en anpassad rehabplan
Förutom Elena finns här personal inom allt från pedagogik till psykologi. Tillsammans utformar de individuellt anpassad rehabilitering för alla som kommer hit, skräddarsydd efter barnets förutsättningar. När de utformar varje specifikt barns rehabiliteringsplan tar de hjälp av sjukhusets utredning, specialistläkare, återkommande möten med familjen samt iakttagelser under vistelsen.
– Vi tar reda på vad som fungerar bra för barnet och vad som är utmaningarna. Det kan röra sig om allt från sociala sammanhang till vad man klarar på lektionen och hur man tar sig igenom morgonrutinerna. Vi både anpassar och tränar. Många med förvärvade hjärnskador har hjärntrötthet, och då är det till exempel ofta viktigt med pauser, säger Elena Danielsson.
Dagarna på Alviksstrandsskolan kretsar kring undervisning i grundämnena matte, svenska och engelska. Men lika mycket kring rehabilitering och sociala övningar – som att ha hjärngympa, fysisk träning eller handla i låtsasbutik. Här får de en möjlighet att förstå sig själva, möta andra i liknande situation och skapa strategier för vardagen. Under rehabiliteringens 20–30 veckor formas sakta men säkert en vardag som fungerar, med lagom stora utmaningar.
Specialpedagogen Elin S Kleist menar att målet är att skapa en så stabil hem- och skolsituation som möjligt.
– Det här är en startpunkt efter sjukhusvistelsen, där barnet och familjen får en chans att återhämta sig, lugna ner situationen och finna en väg framåt. Det handlar inte bara om rehabilitering, utan även livslång habilitering.
Skolan blev Oskars räddning
Oskar är i fart med att väcka minnen till liv. Han har testat sin gamla balansövning på de röda gummikopparna i gymnastiksalen och konstaterat att han fortfarande har koll på vinklar i klassrummets matematikbok. Nu tränar han uppmärksamhet och arbetsminne i kognitiv träning. Han memorerar de färgglada symbolerna på en spelplan och läser sedan upp utan att titta:
– Blå stjärna, gul kub, grön måne, turkos cylinder.
Full pott!
Det var i augusti som 2010 som Oskar fick diagnosen hjärntumör. Bara två år senare drabbades han av återfall. Mot slutet av behandlingsperioden gjordes en utredning på Astrid Lindgrens sjukhus, där det konstaterades att han skulle komma att behöva extra hjälp. Familjen fick tips om Alviksstrandsskolan.
– Och det var bra det! utbrister Oskar.
Mamma Lena går ännu lite längre:
– Det var vår räddning skulle jag säga.
Oskar provade först att gå tillbaka till sin gamla skola i några dagar. Men 30 klasskamrater på en ensam lärare innebar hög ljudnivå, många intryck och lite för enkla lösningar.
– Det fungerade inte alls, berättar Lena.
Lena Nordströms tips för en bra skolmiljö efter behandlingen
- Ta hjälp utifrån, från läkare, konsultsjuksköterskor och Hjärnteamet. Man har som förälder inte kompetens att förstå allt som kommer efter behandlingen.
- Hitta en skola som passar för barnet. Ge dig inte – stå på dig!
- Påminn skolan, gärna löpande, om förvärvad hjärnskada/hjärntrötthet.
På Alviksstrandsskolan fick han i en lugn miljö chansen att träna upp hjärnan igen – varvat med korta, strategiska pauser. Dessutom fastslogs det att han hade förvärvad atypisk autism, adhd och epilepsi, vilket förtydligade vilka stöd han behövde. På Alviksstrandsskolan skapade teamet tillsammans med familjen ett långt dokument som underlag för Oskars framtida skolgång, både för familjen och för kommunen och skolan. Personalen på Alviksstrandsskolan hjälpte rent av till med att hitta en ny, mer lämplig skola.
– Alviksstrandsskolan räddade hela vår familj. Här kunde vi landa i allt och lära oss vad förvärvad hjärnskada innebär. Och inte minst att få hjälp med en plan framåt, säger mamma Lena.