De tvingades stå på sig för att Jwana skulle få vård

Mikaela Gomez Lindgren misstänkte tidigt att hennes dotter Jwana hade en hjärntumör. Men de hade svårt att få gehör på akuten och det dröjde flera besök innan hon fick tid för röntgen. – Jag blev alldeles stum och bröt ihop där på plats.

En stor lila enhörning hänger på väggen intill Jwanas säng. En annan sitter uppe på garderoben och en tredje på en hylla. Mönstret på hennes påslakan består av …

– Enhörningar! utbrister Jwana med glittrande ögon.

Hon har det mörka hårets lugg uppsatt på sniskan i en röd hårsnodd och sitter parkerad framför en genomskinlig plastlåda.

– Okej. Det här är min fidget-låda. Här har jag alla mina fidget toys. Stressgrejer du vet. Vad sägs om en squishie? De är sköna. Eller slajm!? Åh, vänta, jag har en sån här också.

Händerna plockar snabbt fram den ena leksaken efter andra. Hon ler stort medan hon demonstrativt klämmer på en gulvit boll som föreställer en söt björn och får sedan en koncentrerad min innan hon sätter ansiktet i en rosa platta som formar sig efter hennes anlete.

När Jwana behandlades för sin hjärntumör var det i stället en strålmask hon fick ha på ansiktet. Det var i februari 2019 som cancern upptäcktes.

– Den satt här bak, i lillhjärnan, säger hon och sätter handen på bakhuvudet.

Svårt att få rätt hjälp

Allt började med att hon kräktes. Men det kom bara om morgnarna. Och när hennes mamma Mikaela såg henne i ögonen märkte hon att de skakade och att det ena ögat ibland åkte ner. Samtidigt började Jwanas balans bli sämre.

– Jag anade redan då att det kunde handla om en hjärntumör. Vi åkte till vårdcentralen, men de sa att hon var frisk och skickade hem oss igen.

Men symtomen fortsatte.

– En fredagskväll hade vi sett ”Talang” på tv och jag skickade henne till toaletten för att borsta tänderna. Men det tog sådan tid så jag gick dit för att se vad hon gjorde. Då låg hon på golvet och sov. Jag rös i hela kroppen.

Dagen efter for de till akuten. Bara för att bli skickad till närakuten.

– Jag blev alldeles stum och bröt ihop där på plats. Vi trodde att vi skulle få hjälp. Väl på närakuten möttes vi av orden ”men gud, ni måste ju åka till stora akuten”. Det kändes bedrövligt.

Efter många om och men fick de äntligen träffa en läkare som remitterade röntgen på Astrid Lindgrens barnsjukhus, men först måndagen efter. Då hade det gått två veckor sedan första symtomet.

– Läkaren hade med en kollega när han skulle meddela beskedet. Då förstod jag direkt att det var som jag trott hela tiden, att det var en hjärntumör.

Jwana opererades bara några dagar senare. Sedan följde månader av strålnings- och cytostatikabehandling.

– Hon blev färdigbehandlad i november 2019.

Medulloblastom

Hjärntumörer drabbar mellan 80 och 90 svenska barn varje år och utgör 30 procent av all barncancer. Det är den näst vanligaste cancerformen hos barn efter leukemier. Medulloblastom uppstår i lillhjärnan som kontrollerar balans och koordination och är en av de vanligaste formerna av elakartade barnhjärntumörer. Medulloblastom behandlas med kirurgi, oftast i kombination med strålbehandling och cytostatika. Men barns hjärnor är känsligare än vuxnas mot strålbehandling eftersom de inte är färdigutvecklade och till de vanliga sena komplikationerna tillhör hormonstörningar, tillväxtstörningar, inlärningssvårigheter och psykosociala problem. Femårsårsöverlevnaden ligger på cirka 60 procent för medulloblastom, som är den tumör som har störst benägenhet att sprida sig inom det centrala nervsystemet.

Ett evighetslångt snöre

I Jwanas enhörningsinredda rum hörs ett poppande ljud. “Pop”. “Pop”. “Pop”. I höjd med ett entusiastiskt leende håller hon en rosa bubbelplastbricka och petar bubblorna från den enda sidan till den andra. I en av bubblorna har hon placerat ut en liten spelkula. Hon tittar upp, med en lite smålömsk blick.

– Säg ett nummer.

Sju!

– Ett, två, tre …

Hon trycker rad efter rad av bubblor tills hon kommit upp i tolv stycken. Först där sitter kulan.

– Du förlorade! konstaterar hon och skrattar.

Det finns en sak kvar att visa i fidget-lådan. Den kallas för en evighetspåse – för det är nästan som att snöret som ligger däri är så långt att det aldrig tar slut. Hon drar och drar och till sist får hon upp ändstumpen. Snöret visar sig vara minst tre gånger så långt som henne själv.

– Oj oj oj! Så tungt! Det är mitt supersnöre. Det är så att varje gång jag går till sjukhuset och har röntgen eller får nål i porten får jag ta pärlor att sätta på snöret. Då kan man se vad jag har gjort på sjukhuset.

I dag har Jwana fortfarande lite svårt med balansen, dubbelseende och hjärntrötthet. Emellanåt åker hon in för kontroller. Snart väntar en period med rehabilitering på Alviksstrandskolan.

– Men jag mår mycket bättre nu! säger Jwana och medan händerna återigen letar sig ner fidget-lådan.