"Det är ett sätt att ge tillbaka"

Max Staudte lever isolerad i villan i Huddinge, utanför Stockholm, tillsammans med sin familj och norska älghunden Diana.

Han har gått igenom en stamcellstransplantation eftersom han har en högriskvariant av leukemi. Han orkar inte så mycket. I kök och badrum står handsprit. Det är viktigt att inte bli infekterad när immunförsvaret fortfarande är svagt.

– Det känns frustrerande, men jag har lätt att komma in i nya rutiner. Jag tänker mest på att bli av med cancern, säger Max.

Innan han blev sjuk tävlade han i slalom och störtlopp. Under vintern åkte familjen till fjällen varje helg, och Max åkte skidor i Flottsbrobacken, nära hemmet, fyra gånger i veckan. På sommaren gick han till gymmet varje vardag. Minst.

Max förklarar skidåkningen:

– Det är adrenalinet. Det finns inget bättre än att trycka sig förbi startpinnen. Sen kan man inte tänka på annat än att svänga.

Tidigt i behandlingen fick han och familjen frågan om de kunde tänka sig att delta i en stor studie om akut myeloisk leukemi (AML). En fråga som kan vara svår att hantera, mitt i den nya värld där de befann sig.

– Mycket hände på en gång. Vi gick in i en helt annan period i livet. Varje morgon vaknade vi till en mardröm. Det tog emot att se Max bli så sjuk av cellgifterna. Han såg ut som ett spöke och det var så skrämmande. Jag grät och grät, säger pappa Donald Staudte.

Att delta i en behandlingsstudie innebär sällan några större vinster för den enskilda patienten. Men framtidens medicinska utveckling är samtidigt beroende av att Max och andra i motsvarande situation går med på att lottas till studier. Vilket i sin tur innebär att även om en patient accepterar att delta i studien, är det inte säkert att han eller hon får testa det nya preparatet.

Hur märker du att du är med i en studie?

– Vilken av dem? Jag är med i någon med ... vitaminer?

– Du är med i hur många som helst! Men jag upplevde inte att det var svåra beslut. De har en forskningssköterska på Karolinska institutet och hon kom in till oss och pratade på ett tidigt stadium, säger Carin.

Max deltar i en studie som jämför två olika former av cytostatikabehandling, för att se om den Max får ger färre biverkningar.

– Jag tänkte inte på det, det kändes givet. Jag får gratis sjukvård och det är ett sätt för mig att ge tillbaka. Det var skönt att höra att det inte skulle bli några extra stick, jag är stickrädd. Jag hade gått med på det ändå men tyckt om det mindre, säger han.

– Vi såg inte att det skulle kunna bli några allvarliga sidoeffekter, medicinen de ville testa var redan testad på vuxna, och Max är nästan vuxen, säger Carin.

Hon hämtar en välfylld pärm med Max cancerpapper och bläddrar fram informationen om prövningarna där Max deltar.

Utöver den är han med i en studie om barn och unga som genomgått stamcellstransplantation, en som handlar om analyser av ryggmärgsvätskan och en som handlar om hälsorelaterad livskvalitet för barn och ungdomar som behandlas för AML.

I vardagen märks det inte att Max ingår i en studie.

– De tar prover, det är inte mer är det, säger han.

– Och vi fokuserar på Max, Max och Max och funderar inte på det andra. Vi hoppas att det de lär sig om Max, kan de använda för andra barn i framtiden, säger Donald.

Studierna är långsiktiga och det tar tid att få fram resultat. Max deltagande är inget som märks i stunden.