”Det kändes konstigt att tappa håret”

Medan det lackar mot jul möter svenskarna Barncancerfondens lucia Ebba i bland annat annonser och reklamfilm.

Ebba själv ska precis återgå i sin leukemibehandling efter en tids uppehåll. Efter första omgången drabbades hon av en allvarlig svampinfektion som spred sig i lungor, mjälte, lever och hjärna.

–Hon kunde inte ens vända sig i sängen själv, man fick hjälpa henne med precis allting. Då bodde vi på sjukhuset och det är liksom en helt annan värld man lever i då, men man rättar sig. Det är fantastiskt hur man fungerar som människa, man anpassar sig efter situationen, berättar mamma Helena Levin.

Ebba tar sjukhusperioderna med ro.

– Det är okej, för att de hjälper mig då. De ger mig mediciner, säger hon.

Familjen fick besked om diagnosen sommaren 2016, men Ebba blev kvar på sjukhus ända till jul. Svampinfektionen påverkade henne så att hon inte kunde röra vänster sida och cytostatikabehandlingen pausades.

– Det fantastiska i det hela är att leukemin har hållit sig i schack under hela året, fast hon fått så lite behandling för den. De har kunnat behandla svampinfektion utan att behöva ta så stor hänsyn till cancern, säger Helena.

Nu behandlar läkarna Ebba utanför ALL-protokollet. Det går inte att ge henne de vanliga cytostatikadoserna.

– Ibland har hon frågat om hon är allvarligt sjuk, men jag tror mer att det har varit ledsamt för henne att inte kunna göra alla saker hon kunnat förut, eller det som hennes kompisar kan göra. Hon har både frågat om döden och vi har pratat om den, men som nioåring lever man kanske mer i nuet och funderar inte så mycket på hur sjuk man är utan mer på vad man önskar man kunde göra!

Ebba lever för stunderna i skolan.

– Jag är där de dagar jag kan. Jag tycker om slöjd. Jag har inte träslöjd, jag har syslöjd. Jag vet inte vad vi ska göra på fredag för då har vi slöjd. Vår syslöjdslärare läste en saga och så skulle man rita något från sagan och brodera det, och jag gjorde klart det på en lektion.

– I dag är hon ju otroligt mycket piggare och starkare. Hon använder väldigt sällan rullstolen nu, vilket hon gjorde hela tiden från början, säger Helena.

Den svåra svampinfektionen gjorde att Ebba gick ner mycket i vikt.

Nu får hon näringsdropp tre dagar i veckan för att inte förlora fler kilon. Dropplösningen bär hon i en ryggsäck. Tanken är att hon ska kunna bära den själv, men fortfarande är de tre kilo den väger lite för mycket för henne att bära.  

– Hon är väldigt tunn. Och ju mer hon har börjat röra på sig desto mer energi går det åt det lilla hon äter hinner inte bygga upp kroppen, förklarar Helena.

Basket och fotboll var viktiga delar i Ebbas liv –innan hon blev sjuk.

– Än har hon inte kommit dit att hon kan vara med på en träning med andra barn. Det vet jag att hon saknar mycket – att kunna hänga med och springa, säger Helena.

– Ibland känns det tråkigt för jag kan inte vara med på alla lekar men ibland när vi ska springa då får jag gå. Vi leker en lek som vi har hittat på, fast vi har inte hittat på något namn på den. Men det är svårt att leka kull, säger hon.

Dagen när kampanjfilmen spelades in innebar något ovanligt.

– De filmade och fotograferade massa sen fick vi paus ibland. Och det skulle se ut som jag inte har hår fast jag har hår så de satte fast en peruk, fast det inte var en peruk, så det såg ut som jag inte hade något hår. Det kändes konstigt, förklarar Ebba.

Hon vet hur det känns att vara skallig på riktig.

– Mest kändes det konstigt i början men sen vande jag mig. Innan jag tappade håret, när jag hade mitt förra hår, då köpte vi en peruk som jag har. Fast jag brukar inte använda den för den kliar så mycket och så blir jag varm. Är vi klara snart?

Strax. Vad önskade du dig i nioårspresent?

– Egna hörlurar. Så de andra inte ska kunna lyssna när jag spelar dator. Och en egen dator som jag kan spela på.