Det superviktiga SuperSnöret berättar cancerdrabbades historia

Det var tio år sedan Lisanne bestämde sig för att hennes dotter Elise, och alla andra barn med cancer i Sverige skulle få möjligheten att skapa ett SuperSnöre för att kunna förstå och prata om sin sjukdom och behandling på ett enklare sätt. Initiativet resulterade i att alla barn i Sverige idag erbjuds ett SuperSnöre när de påbörjar sin cancerbehandling. När Lisanne får frågan om hur hon känner sig efter att i helgen ha mottagit Olle Björks stipendium för berömliga insatser i arbetet för barn med cancer tar hon en liten eftertänksam paus, ler sedan och svarar att hon känner sig väldigt hedrad. Hon känner sig glad för att arbetet med SuperSnöret kommit så långt, men på samma gång ledsen över att pärlorna ens ska behövas och skickar en tanke till alla barn som genomgår cancerbehandling.

Att använda sig av SuperSnöret innebär att både föräldrar och vårdpersonal har tillgång till ett pedagogiskt hjälpmedel för att prata med barnen om sjukdom och förbereda sig inför behandling. Det hjälper också familjerna att tillsammans minnas det svåra efteråt.

– Även om barnen inte minns exakt vad de varit med om så minns kroppen alla stick i fingret, yrsel efter operation och stressen inför akuta resor till sjukhuset, och pärlorna hjälper till att reda ut i erfarenheterna, säger Lisanne.

Cancerbeskedet och första kontakten med SuperSnöret

Lisanne och Gustavs dotter Elise var ett år gammal när hon 2010 diagnostiserades med en hjärntumör. Elise behandlades under nio år, men fick flera återfall och cancern gick till slut inte att behandla trots flera ingrepp, cellgifter, immunterapi och strålning.

– Hade det inte varit för den barncancervård vi har i Sverige hade hon inte överlevt första året, men vi fick ha henne i nio extra år. Förr dog alla barn, men Elise fick vara med oss så länge.

När de fick sjukdomsbeskedet sökte Lisanne efter all information hon kunde få tag i om barncancer och hamnade på en holländsk blogg om en mamma med ett barn under behandling. Mamman skrev om ett pärlband för barn med cancer. Finns det för barn i Holland så måste Elise ha det, och alla andra barn i Sverige, tänkte Lisanne. Det blev startskottet på Lisannes arbete med att ta SuperSnöret till Sverige. Hon pratade med en läkare på barnonkologiska avdelningen i Göteborg där Elise behandlades och fick veta att ungefär hundra barn per år behandlas vid sjukhuset. Första steget i Lisannes projekt blev att dessa hundra barn skulle få ett SuperSnöre. Efter sex månades arbete blev det verklighet. Lisanne blev sedan kontaktad av hemsjukhusen i länet som också ville ha SuperSnöret. Då var jobbet i gång på riktigt, och distributionen växte till att idag innefatta hela landet.

Barnens snören börjar med Hoppets pärla

Lisanne visar upp flera lådor och kassar med pärlor, snören och material som står redo i familjens kök, tillika SuperSnörets kontor. Från köket i Floda distribuerar Lisanne idag årligen ut över 60 000 pärlor, superpärlpåsar och informationsmaterial till sjukhus i hela landet. Hon får hjälp av flera personer, skolklasser och syföreningar som bidrar ideellt till projektet genom att bland annat sy tygpåsar och göra pärlor med glada motiv med extra uppmuntring för en dålig dag. Alla som bidrar får ett tack-kort med ett Supersnöret-motiv.

Den första pärlan barnet trär på snöret är Hoppets pärla i form av ett ankare. Sedan fylls pärlbandet på med barnets namn och pärlor som symboliserar olika steg i behandlingen, från stick i fingret och första strålningstillfället till sista pärlan för färdig behandling. Det finns flera pärlor att välja mellan, då alla barns behandlingar är olika. Lisanne visar upp Elises snöre som blev nio år långt. Hon tänker tillbaka på alla olika avdelningar och all vårdpersonal Elise var i kontakt med under sin behandling och konstaterar att det inte var många avdelningar där hon inte var inskriven.

Pärlorna bär på finaste och tuffaste stunderna

Lisanne får ta del av många berättelser om barn och deras SuperSnören. Hon minns till exempel ett barn som mitt i natten behövde åka in akut på grund av en infektion och frågade sin läkare om det innebär att hen nu skulle få en sån där fin “akut infektion”-pärla till sitt SuperSnöre. Barnet förstod att det hänt något viktigt, och att den nya erfarenheten skulle markeras med en pärla. Lisanne berättar om glädjande stunder där pärlor för färdig behandling träs på, och om hur barnen med stolthet själva trär på sista pärlan och visar upp sitt fullständiga snöre för familjen eller vårdpersonalen.

– Elises favoritpärla var “kateter- och lavemang”-pärlan som vi i familjen kallade för “kiss och bajs”-pärlan, för att då fick Elise säga två ord hon tyckte var väldigt roliga och lite förbjudna.

Lisannes favoritpärla är “födelsedags”-pärlan som markerar att barnet blir ett år äldre. Lisanne slår ned blicken och berättar om det kanske svåraste minnet, då Elises sista pärla träddes på snöret. Det var i kyrkan under Elises begravning där hennes gudföräldrar med en fjärilsformad pärla markerade att Elises nio år långa resa var över. Två pärlor finns för när ett barn dör, en fjäril eller ett hjärta.

Drömmen om att SuperSnöret inte längre ska behövas

Lisanne berättar att hon i projektets början möttes av en del skepticism, men när hon fått chansen att visa på pärlornas betydelse för familjerna endast får stöttning och glada tillrop. Hon har hjälpt personer i andra länder att lansera SuperSnöret, och beskriver att hon känner sig delaktig i något stort. När Lisanne får frågan om det finns något som hon hoppas blir verklighet med projektet svarar hon utan att tveka att hon önskar att snöret inte längre behövdes.

– När jag ser de hundra tusen pärlor som ska skickas ut blir jag överväldigad. Först tänker jag att vad fint att de ska få hjälpa barnen, men sen tänker jag att alla pärlor motsvarar ett steg i en behandling och då blir plötsligt mängden helt obegriplig. Alla nålstick, övernattningar, operationer och barn som går bort. Pärlorna för dessa stunder ligger framför mig, och jag önskar att de inte behövdes.

Forskningskonferens i USA nästa stopp

Idag drabbas ungefär ett barn om dagen av cancer, och trots fantastiska forskningsframsteg vet man fortfarande inte i många fall vad barnets cancer beror på. Lisanne berättar att Elises cancer berodde på en gen-mutation från ett nedärvt Li Fraumeni-syndrom som Lisanne har. Elises syskon har inte syndromet. För att få en bättre förståelse för Elises sjukdom reste Lisanne 2018 till Kanada på en forskningskonferens om just Li Fraumeni. Nu vill hon använda pengarna från stipendiet för att resa till den kommande konferensen i USA nästa år. Hon vill lära sig mer om syndromet och träffa andra familjer i liknande situation.