”Det var som att gå under två gånger om”

I vardagsrummet hemma i Uppsala står Livia full av energi och sjunger högt till Lalehs låt. På huvudet bär hon en rosa peruk likt Molly i Dolly style och i ena handen greppar hon hårt om en lila tygmikrofon. Livia är fem år och gillar att sjunga och showa. 

Det var i juni förra året som pappa Gustav och mamma Anahita fick beskedet att deras yngsta dotter hade en hjärntumör med ovanligt stor spridning. Tio dagar senare opererades Livia.

Drygt tre veckor efter operationen förstod Anahita att något var fel. Hon fick ingen respons från Livia när hon rörde vid henne. Samma dag skulle de få besked från en magnetröntgenundersökning som hade gjorts bara dagar tidigare. På bilderna såg läkarna att metastaserna hade växt så aggressivt att de blockerat hela hennes ryggmärg. Ingen ville uttala sig om hur utbredd den neurologiska skadan var, eller om Livia någonsin skulle kunna gå igen.

– Att få cancerdiagnosen var det värsta man kunde höra, men att sedan få höra det här med förlamningen var som att gå under två gånger om. Det gick inte att ta in. Jag hade svårt att acceptera det. Livia älskar dans och musik och har alltid varit den busigaste tjejen på förskolan. Det var som att någon tog hela hennes identitet, säger Anahita.

Efter första operationen slutade även Livia att prata. Först två månader senare filmade Gustav när Livia sa “mamma” igen, efter månader av tystnad. Förlamningen satt i längre.

För föräldrarna var det aldrig tal om att Livia skulle klara sig eller inte. Fokus blev i stället att få i gång kroppen igen.

– Dagen efter att cytostatika satts in akut, på grund av förlamningen, träffade vi en bra barnonkolog som sa att det kan gå att komma tillbaka. Under hela den här tiden har vi sett signaler till små steg framåt. För oss var det den kontinuerliga förbättringen i motoriken som var en positiv signal på hur väl Livias kropp svarade på behandlingen. Vi intalade oss själva från första början att hon bara skulle klara detta, säger Gustav.

Från att inte kunnat röra sig alls till att bara kunna röra stortån har Livia och hennes föräldrar kämpat och tränat varje dag. På programmet har det varit allt från vattengymnastik till fotmassage på nätterna och lekfulla övningar för motoriken. I dag går Livia själv med en rullator.

– Vi har jobbat så mycket för att hon ska komma tillbaka. Och vi har lagt upp det här själva för ingen visste riktigt vad vi skulle göra. Vi tog aldrig paus, säger Anahita.

I slutet av augusti fick familjen beskedet att behandlingen är klar och att Livia nu ska ses som frisk. Nu väntar magnetröntgen-undersökningar var fjärde månad.

– Det går fortfarande inte att smälta. Nu har hon fått tillbaka humöret, skrattar mycket och är fortfarande lika envis. Hon vill så mycket, och det kommer att hjälpa henne. Vi gläds med henne, det är det som gör att vi orkar. Att hon kan gå på förskolan igen och kommer hem med leriga regnkläder är underbart! säger Anahita.

Precis på klockslaget ett år efter cancerbeskedet satte Livia på låten “Det kommer bli bra” med Laleh och sjöng med. Via kontakter fick Laleh upp ögonen från sitt lilla super-fan. Den svenska stjärnan skickade i höstas en personlig videohälsning till Livia. I videon säger Laleh att hon blir extra glad när hon hör att Livia gillar henne.

Platsen framför spegeln i vardagsrummet är Livias scen. Kanske vill hon bli artist, hon vet inte. Nu håller hon hårt i tygmikrofonen, balanserar vid rullatorn och lever sig in i låten.

– Det kommer bli bra! sjunger Livia med bestämd röst.