”Det viktigaste var att sätta Einartiden först”
Den spretiga hemundervisningen blev mödosam för cancerdrabbade Einar och hans familj. Sedan kom en skolhjälte in i bilden, specialpedagogen Hanne som gjorde allt för att möta Einars behov. Både när han var i livet och efter att han hade gått bort.
There’s a man called dr Jeff …”
Specialpedagogen Hanne Stranden högläser från ett vitt pappersark undertecknat Einar Sewon. Hon rättar till dokumentet, Einars skolarbete om sitt eget liv, och övergår till att översätta de engelska orden till svenska:
”Dr Jeff bor i Colorado och driver sin egen veterinärklinik. Han får pengar från välgörenhet och tar inte lika mycket betalt som andra. Jag vill göra något liknande.”
Hanne tittar upp och möter Johanna Sewons blick, mamma till Einar.
– Ja, han älskade djur, säger Johanna. En dag hittade han en skadad kopparorm som han skulle ta hem och ta hand om. En annan dag var det en fågel som han fann i diket. Hemma hade han också flera husdjur, en hund, två sköldpaddor och två fåglar.
Djuren var alltid med under hemundervisningen på ett eller annat sätt, fortsätter Hanne.
– Hunden låg med där i soffan. Ibland bad Einar mig höja rösten för att fåglarna inne i sovrummet pratade så högt.
De skrattar varmt åt de gemensamma minnena av Einar, nedsjunkna i ett par av arbetsrummets stolar i slutet av en korridor på Engelska skolan i Gävle. På bordet mellan dem, intill det nio meter långa supersnöret, står två foton. Det ena föreställer Einar klädd i Brynäshalsduk tillsammans med sin hund. Den togs efter den första tiden med skelettcancer, osteosarkom, i ena benet. På det andra fotot saknar Einar hår, till följd av cytostatikabehandlingen i samband med återfallet då cancern hade spridit sig till lungorna.
– Einar tyckte mycket om skolan, berättar mamma Johanna. Det var ju där han ville lära sig om djuren, naturen och allt annat. Så första gången han blev sjuk var vi angelägna om att han skulle få fortsätta undervisningen i den mån det gick.
Han gick då i femte klass. Men när mellanstadieskolan satte in hemundervisning några timmar i veckan så delades den av flera olika ämneslärare. Den spretiga kontakten gjorde att ingen riktigt hade någon överblick över Einars skolgång.
– Det fanns ingen röd tråd mellan lektionerna. Det blev vi själva som fick försöka ha koll, som fick antyda att ”var det inte länge sedan ni jobbade med matten nu?”. Det blev väldigt jobbigt som förälder eftersom vi hade så mycket annat. Vi hade kontakt med tre olika sjukhus, gjorde provtagningar och undersökningar. Att också ha det övergripande ansvaret för skolan – som vi aldrig hade haft tidigare – blev en börda för mycket.
När bytet till högstadieskolan nalkades kallades Johanna till ett möte med rektorn. Med sig hade hon ett enda önskemål: om det blev aktuellt med hemundervisning så skulle den skötas av en och samma lärare. Rektorn var idel öra och gav genast uppgiften till Hanne som sedan tidigare skötte skolans hemundervisning hos barn med särskilda utmaningar.
– Trots att Einar mådde bättre när han skulle börja på högstadiet så ville han att konsultsjuksköterskan Eva Turup skulle komma till skolan och informera alla elever och lärare. Hon pratade även med rektorn om vad som är viktigt att tänka på. Det var jättebra att allt det här fanns på plats eftersom cancern kom tillbaka någon månad senare, säger Johanna.
Einar genomgick totalt fyra operationer och blev dessutom nedsövd ytterligare uppemot tio gånger för att korrigera en ställning som stöttade benet. Cytostatikabehandlingen gjorde honom ofta trött och sjuk. Alla ljud och in
tryck på skolan blev jobbiga. En skolgång under sådana omständigheter kräver alldeles särskilda lösningar.
– De första gångerna kom han till skolan i rullstol. Han var angelägen om att klara sig själv men ville samtidigt att jag skulle finnas tillgänglig. Då fick jag tillåtelse att vistas på skolan, sitta i något hörn och dricka kaffe medan lektionerna pågick, säger Johanna.
Einar ville förvisso inte bära någon mössa eller keps när han tappade håret men han fick det om han ville. Han och hans tvillingbror August fick också tillåtelse att ha telefonen igång trots att det var mobilförbud på skolan.
– Det innebar en otrolig trygghet. Också för August, för då kunde jag alltid meddela honom om hur det hade gått om Einar hade varit på sjukhuset. Specialpedagogen Hannes flexibla roll som hemundervisare innebar att hon planerade sitt schema själv. Därmed kunde hon anpassa det helt efter Einars behov. Dit kom hon klockan tio, när han ofta var som piggast.
– Det viktigaste var att sätta Einartiden först, säger Hanne. När vi hade undervisningen hemma hos honom anpassade vi allt utifrån hur han mådde just då. Om han inte läste eller skrev själv så kunde vi se dokumentärer, gärna från National Geographic förstås, eller så läste jag högt för honom. Det fungerade jättebra, inte minst eftersom han tyckte så mycket om att diskutera längs vägen.
Hanne fungerade som en länk mellan skolan och familjen. Hon hade stenkoll på Einars skolgång.
– Jag var ensam med Einar men jag var inte ensam på skolan, jag hade god kontakt med ämneslärarna, skolkuratorerna och skolsköterskorna. På så sätt kunde vi rensa bort all onödig kontakt för familjen. De pratade med mig, så skötte jag resten. På vår skola har vi också en bra ledning, som gjorde att det var möjligt.
En jul, när Einar var för sjuk att ta sig till skolan, spelade Hanne in julhälsningar från alla elever och mentorer i sjundeklassen.
– När man inte kan gå ut utan lever i sin bubbla är det otroligt betydelsefullt att få sådana hälsningar, säger Johanna. Då påminns man om det liv man vill tillbaka till.
Det ger en skjuts att fortsätta kämpa. Hon är evigt tacksam över Hannes hjälp.
– När Einar var sjuk tvingades vi prioritera. Och det handlade alltid om hans hälsa och tillfrisknande. Att då kunna släppa skolan till en enda person som man visste hade koll, som dessutom knöt så starka band till Einar, var otroligt skönt.
Johanna visar ett foto i sin mobil. Einar ligger i sängen med pepparkakor i famnen. Bredvid sitter Hanne i en stickad tröja.
– Det var sista gången de två sågs, berättar hon.
När Einar hade gått bort ordnade Hanne ett minnesrum på skolan. Där stod ett hjärta i legobitar, de byggsatser Einar tyckte så mycket om. Bredvid ett foto på honom stod ett par små röda pandor, hans favoritdjur. På platsen kunde klasskompisarna tända ljus och skriva i en minnesbok.
– Vi tog oss också dit, med hans kusiner och tre bröder, säger Johanna. Det var fint. Inte minst att få känna hur mycket Einar faktiskt hade betytt på skolan, trots att han inte hade varit där så mycket. Skolan brydde sig verkligen. Det bär vi med oss.