Drömmar om hår och en helt vanlig jul

Under våren 2021 får treåriga Juni ofta hög feber och Ronja och pappa Stefan väntar sig gång på gång att en förkylning ska bryta ut. Inget händer, men när Juni vaknar en natt med svåra magsmärtor och i samma veva börjar få en mängd oförklarliga blåmärken blir de oroliga på riktigt. Efter ett blodprov på vårdcentralen i Karlskoga får de svaret att det bara handlar om lite låga värden och att Juni har något som heter feberepisoder. Ronja och Stefan hinner knappt andas ut innan ett nytt samtal kommer, denna gång från barnakuten i Örebro. De har fått se Junis provsvar och ber dem sätta sig i bilen och komma dit direkt.

”Där sa de att de misstänkte att hon hade blodcancer, men att man inte kunde fastställa vilken sort, berättar Ronja. ”Det var helt overkligt. Vi hade sökt för blåmärken, för att hon var trött och hängig och hade feber. Jag tänkte att jag var en supernojig mamma som oroade mig i onödan, och plötsligt stod vi inför det faktum att Juni kanske hade leukemi.”

Familjen kunde bara hoppas på att Juni hade en mild cancerform

För att göra ett benmärgsprov och fastställa en diagnos åker Ronja och Stefan med Juni till Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Under tiden är storebror Neo hemma med mormor.

”Ordet barncancer fick vi höra redan i Örebro, så när vi åkte till Uppsala var vi beredda på vad vi skulle få höra. Men då hade vi också börjat googla på att det fanns olika sorter. Alltså att sitta och hoppas på vilken sorts cancer mitt barn ska ha, det är den sjukaste upplevelsen jag någonsin haft”, säger Ronja.

Efter två dagar kommer beskedet. Juni har akut lymfatisk leukemi, ALL och kommer att behöva behandlas i drygt två år.

”Det var fruktansvärt. Som att ramla ner i ett svart hål”, berättar Ronja. ”Nu vet man ju, men då var cancer för mig lika med att man dör. Det var det första Stefan frågade också - kommer hon att klara sig? Då svarade de att procenten som överlever är hög, och att de ska göra allt de kan för att hon ska bli en av dem som klarar sig.”

När Juni ska sövas får hon panik

Behandlingen sätts i gång direkt, men när Juni ska sövas inför första operationen behöver hon få narkos på samma sätt som vuxna får, med en mask över ansiktet, då infarten hon fått i handen inte fungerar.  

”Då fick hon panik, fy det var en pärs. Jag fick sätta mig med henne i knät och hålla i, och även om hon bara var 3 år så kan jag säga att hon var jättestark. Och skrek allt vad hon orkade: snälla mamma släpp mig! Det satt i länge i hjärtat kan jag säga. Jag kände mig fruktansvärd, men jag hade inget val”, säger Ronja. Rösten spricker en aning och avslöjar att jobbiga minnen väcks till liv.

Från en dag till en annan ställs livet på sin spets för familjen och mitt i allt ska de lära sig hur sonden och alla mediciner fungerar och vad de måste tänka på framöver. För Ronja blev hennes dagboksanteckningar ett sätt att hantera det kaotiska.

”Jag är jätteglad att jag nästan varje kväll i Uppsala satte mig ned och skrev vad vi hade varit med om under dagen. Jag hade inte kommit ihåg annars, för de där dagarna är bara ett stort mörker.”  

Vid Lucia är håret helt borta  

Av den intensiva mängden kortison hon får de första två veckorna blir Juni väldigt svullen. Hon går snabbt upp från 16 till 24 kilo och behöver vid flera tillfällen åka in till sjukhuset i Örebro för att få vätskedrivande.

”Hon tyckte verkligen inte om att titta sig i spegeln då”, berättar Ronja. ”Och det var jättesvårt att förklara för en treåring att man stoppar i sjuka barn en massa mediciner som gör dem ännu sjukare. För när vi började behandlingen gjorde den starka medicineringen att hon började tappa sitt hår, blev svullen och inte kunde gå som hon skulle. Innan hade hon ju ”bara” feber och blåmärken.”

Just håret är något som Juni alltid varit mån om och ska komma att sakna. På grund av cellgifterna börjar hennes långa hår snabbt tunnas ur, samtidigt vill hon inte klippa bort de tofsiga bitarna för att jämna till frisyren.

”Det fick vi absolut inte göra. Så innan hon tappade allt såg det rätt hemskt ut, om man får säga så”, säger Ronja med ett skratt. ”Hon hade hår lite här och där bara.”

Familjen tar sig igenom den mest kritiska första halvårsperioden och i december börjar de sista hårtussarna att lossna. När det är dags för luciafirande på förskolan får Ronja linda in Junis luciakrona i sidenband så den inte skaver mot huvudet.

”Där kommer jag ihåg att det var riktigt jobbigt”, minns Ronja. ”När vi kom till dagis var det en liten flicka, jättesnäll och gullig, inget ont i henne, som konstaterade: Juni kan ju inte vara Lucia, hon har ju inget hår. Och vi båda två blev bara så ledsna. Det var nog första gången Juni tänkte på att hon inte hade hår. Men då backade hennes bästis upp henne och sa: Juni är ju sjuk så det gör ingenting, hon kan vara Lucia iallafall.”

När mammahjärtat går i kras

Julen närmar sig, men för familjen blir det inget traditionellt firande med släkt och vänner. Juni måste vara inne för behandling en hel vecka fram till nyår och dagen före julafton vaknar dessutom storebror Neo med magsjuka.

”Juni älskar tomten. Så när det blev som det blev gick mammahjärtat i kras fullständigt. Jaha det var den julen tänkte jag innan jag samlade mig och bara: nu gör vi det bästa av det här!”.

Sagt och gjort, via en Facebook-grupp får Ronja tag på en lokal tomte som på julaftonsmorgon kommer uppför trappan till huset med sin säck, hälsar på Juni och Neo genom fönstret och lägger paketen utanför dörren.

”Jättegullig var han. Vi förklarade för barnen att tomten inte kunde komma in för då skulle han bli smittad. Och det köpte de fullständigt. Så vi fick en jättefin dag trots allt, även om det inte blev som vi hade tänkt oss med släkt och vänner och så.

I år ska det bli en helt vanlig jul igen

Sedan februari 2022 är Juni i den så kallade underhållsfasen, vilket innebär att hon bara behöver åka in för behandling en gång i månaden.

”Nu börjar hon bli sig själv igen vår lilla busunge. Och hon har fått ganska mycket av håret tillbaka.  En vecka i månaden får hon fortfarande kortison och då blir hon väldigt känslopåverkad; arg, ledsen och trött, vilket håller i sig i en vecka ungefär. Men annars mår hon bra just nu, vilket är jätteskönt. Så i år ska vi försöka få till en helt normal vanlig jul igen”, avslutar Ronja.