Dubbel sorg när ett barnbarn drabbas

– Clara hade en tumör i lillhjärnan som var stor som en bandyboll, med spridning i rygg och frontallob. Det gick så fort, hela livet ställs plötsligt på ända. Och det är inte bara ens barnbarn, utan också ens eget barn som går igenom det här. Sorgen blir dubbel.

Clara har medulloblastom, en elakartad hjärntumör som varje år drabbar 15–20 barn i Sverige. Tumören i lillhjärnan opereras kort efter beskedet, men vägen till behandling blir krokig. Clara genomgår flera operationer och familjens nya vardag blir en serie av väntan och ovisshet.

– Hon har i stort sett varit inlagd sen hon fick sin diagnos. Olika infektioner och komplikationer fördröjde behandlingen, och då det är en snabbväxande tumör blir man extra orolig, säger Britt-Marie.   

Sjukhushunden Liona en oväntad tröst

Mitt i allt finns ändå ljusglimtar. Efter den första cytostatikabehandlingen när Clara har så ont i ryggen att ingen smärtlindring hjälper kommer sjukhushunden Liona på besök. Och det tar inte lång tid innan den lurviga hunden hoppar upp i sjukhussängen och lägger sig bredvid Clara.

– De somnade till slut båda två. Det var verkligen smärtlindring för henne, att få ligga och gosa med hunden där, minns Britt-Marie.

Strålning i sex veckor

Nu förbereder sig Clara för strålning, varje vardag i sex veckor, där hon måste ligga helt stilla, fastspänd i en specialgjuten mask en timme åt gången. Det kommer bli påfrestande, men Göran och Britt-Marie är övertygade om att hon kommer klara det galant:   

– Själva strålningen kommer gå fort, men det kommer ta tid med alla inställningar eftersom hon ska stråla hela ryggen och huvudet. Och i masken kan man inte prata. Den är öppen för mun och näsa, men hakan sitter fast, så hon kan bara göra tummen upp och tummen ned. Men hon är väldigt lugn och trygg i sin situation. Och hon har en spellista som hon ska lyssna på under strålningen som hon har döpt till Rövsprak strållista. Det är en underfundig tjej det där.

En sorg som aldrig försvinner

För Britt-Marie och Göran väcker Claras sjukdom minnen av en förlust de själva drabbades av för över 40 år sedan, då de miste sin son som bara var åtta månader. "Nu är det så länge sen, men det försvinner aldrig, bara tynar bort lite grann. Man tänker alltid att sånt inte händer en själv. Nu tänker jag mer att det händer för mycket", säger Britt-Marie.  

– Det är det värsta man kan vara med om. Både det som hände då och det här med Claras diagnos får en att tänka på vad som egentligen är viktigast i livet. Man får nytt perspektiv på allt och tar ingenting för givet, berättar morfar Göran. Pappa George håller med:

– Man har lärt sig att uppskatta ekorrhjulet på ett helt annat sätt nu, för då är allt som vanligt - ingen är allvarligt sjuk, ingen måste behandlas med cytostatika eller strålas i flera veckor.  

Familjens trygga punkt

Britt-Maries och Görans tidigare erfarenhet gör dem fast beslutna att finnas där för familjen, inte minst för Claras storebror Max, 12 år. Under stora delar av hösten får han inte träffa sina föräldrar eller sin lillasyster på grund av infektionsrisken och Claras låga värden.

– Barnens mormor och morfar har varit ovärderliga för oss, säger mamma Anna. De är vår trygga punkt och ger Max stabilitet i en vardag som annars är kaotisk. Jag vet inte hur vi hade klarat det utan deras hjälp.

En annan källa till trygghet är Barncancerfonden, menar Britt-Marie:

– De har stöttat oss på så många sätt, inte minst genom att hjälpa till att förklara för Claras klasskamrater vad hon går igenom. Det är en otrolig organisation, och deras arbete gör verkligen skillnad – inte bara för barnen, utan för hela familjen.

Sveriges tystaste elever

– Nu har Clara varit i skolan för första gången på länge, vilket gjorde henne jätteglad. Och klasskompisarna var lika glada, berättar Britt-Marie. De vet om att Clara kan bli hjärntrött och är känslig för ljud, så därför har de bestämt sig för att vara Sveriges tystaste klass. De har också en nallebjörn, med hennes namn broderad, som de köpte när hon blev sjuk. Den sitter på hennes plats, så om saknaden blir för stor kan man få gå fram och krama den.

– Första gången Clara skulle träffa klassen efter sin diagnos fick hon inte komma in på grund av infektionsrisken, minns mamma Anna. Det var precis innan jul, och hon hade pärlat 30 armband och halsband till hela klassen. Hon stod utanför fönstret och vinkade, och inifrån gjorde hennes klasskompisar hjärtan med händerna mot glaset. Det betydde så mycket för Clara att känna att de saknat henne.

Blickar framåt

Varje dag är en ny utmaning, men också en chans att hitta hopp. Efter flera månader av oro får familjen äntligen ett lugnande besked - tumören har minskat. Och själv blickar Clara framåt. Hon vill lära sig franska i skolan och drömmer om att resa till Paris och London. Och i juni ska hon åka med hela familjen och bo i stuga vid Dalslands kanal.  

– Det verkar gå åt rätt håll, men vi tar en dag i taget. Det är nog det Clara har lärt oss mest av allt – att hitta glädjen i de små stunderna, avslutar morfar Göran.