Emilia och Austin
Nålstick, röntgenundersökningar och sövningar. Under en cancerbehandling måste barn genom gå många olika vårdmoment, ibland mot sin vilja. När sjuåriga Emilia Filipovic fick diagnosen hjärntumör blev sjukhuset förknippat med ångest och rädsla. Men tack vare terapihunden Austin har hon så smått börjat bearbeta det som har varit svårt.
När dörren öppnas till det lilla rummet på bottenvåningen på Barn- och ungdomssjukhuset i Lund blir det full fart. Den drygt tvååriga labradoodlen Austin flyger upp och hälsar på Emilia.
– Hej, Austin! säger hon glatt och ger hunden en bamsekram.
Leken sätter igång direkt. Austin följer uppmärksamt hennes minsta vink och gör alla sina bästa konster samtidigt som svansen går som en propeller.
– Jag har lärt Austin massor med trick, säger Emilia stolt. Han kan sitta, ligga, snurra runt, göra vacker tass och fånga en godis i luften. Men det bästa är när vi leker att det regnar köttbullar. Då kastar jag upp massor med hundgodis i luften och han försöker fånga så många som möjligt!
Det svåraste tricket är att rulla runt, det har de tränat mycket på. Men andra saker är lätt som en plätt.
– Han kan ha en godis på tassen i typ en halvtimme, säger Emilia tvärsäkert.
Austin och hans matte Johanna Mårtensson, som också arbetar som konsultsjuksköterska, är ett utbildat terapihundsekipage. De har precis startat sitt arbete på sjukhuset och till en början har de främst träffat barn som redan har genomgått sin behandling.
– Hans jobb är att få dem att må bättre och släppa det tråkiga för en stund, säger
Johanna.
Emilia hade klagat på huvudvärk som kom och gick under 2018. Hon fick även synproblem, som flera gånger undersöktes utan att vården hittade någon orsak. Ett par gånger vaknade hon och mådde illa på morgonen men mamma Lotta och pappa Dario tänkte att det antagligen var någon magsjuka som gick i skolan. Inga konstigheter för en småbarnsfamilj.
En morgon i januari vaknade hon och kräktes. Igen.
– Men efteråt var det som att hon inte piggnade till, hon blev liksom inte sig själv igen. Då blev jag orolig, berättar Lotta.
De ringde 1177, fick rådet att söka vård och åkte från hemmet i Trelleborg till barnakuten i Malmö. Där gjordes en datortomografi som visade en tumör stor som en grapefrukt i Emilias hjärna.
Efter det gick allt blixtsnabbt. Emilia fördes i ilfart i ambulans till Universitetssjukhuset i Lund, där hon blev inlagd på barnintensiven och behandlades med kortison för att få ner svullnaden och trycket i hjärnan.
Någon dag senare lyckades läkarna operera bort hela tumören. Den visade sig vara snabbväxande form av ependymom, vilket innebar att nästa steg var strålbehandling vid Skandionkliniken i Uppsala.
Ependymom
Ependymom är en ovanlig form av hjärntumör som uppstår i ependymcellerna som finns i hjärnans ventriklar, hålrum, och i ryggmärgskanalen. Ependymceller bildar skyddande väggar eller epitel mellan olika delar av hjärnan. Tumören kan sitta både i stor- och lillhjärnan. Ependymom drabbar vanligen lite yngre barn, och har ofta en relativt hög återfallsrisk. Behandlingen består vanligen av operation och strålning, i vissa fall även cytostatika.
Där utförs en skonsammare strålbehandling, med protoner i stället för fotoner,
vilket leder till färre biverkningar.
Barn brukar sövas inför varje strålningstillfälle. Behandlingen kräver att kroppen är helt stilla inuti den stora maskinen som skickar protonstrålarna mot huvudet. För de flesta barn gör sövningen att behandlingen är enklare att gå igenom, men för Emilia blev det tvärtom.
– Hon är väldigt spruträdd så det var oerhört jobbigt för henne, säger Lotta.
Att behöva göra något man absolut inte vill kan vara jobbigt för alla. Att tvingas göra det 30 gånger, varje vardag i sex veckors tid, sätter sina spår.
– Emilia hatade Uppsala, säger Lotta. Redan från början hade Emilia väldigt svårt med alla typer av moment som hade med hennes behandling att göra – och tiden i Uppsala gjorde inte saker bättre.
– Hennes bild har varit att alla vuxna på sjukhuset tvingar henne att göra sådant hon inte vill. Men i relationen med Johanna och Austin är det inte så. Där är det helt kravlöst, vilket har varit en befrielse för henne, säger Lotta.
Protonstrålning
En mer skonsam form av strålbehandling jämfört med den traditionella strålbehandlingen som görs med fotoner. Protonstrålning kan ställas in så att den största delen av energin hamnar direkt på tumören, utan att skada den omkringliggande friska vävnaden. Det leder till färre strålningsrelaterade skador och färre biverkningar. Skandionkliniken i Uppsala är den enda kliniken i Norden som erbjuder protonstrålning. Dit kommer barn från hela Sverige som har drabbats av barncancer där strålning är en viktig del av behandlingen.
I möten med Austin har Emilia långsamt börjat bearbeta jobbiga händelser, samtidigt som besöken på sjukhuset blivit förknippade med något roligt och inte bara svårigheter Nu är hon färdigbehandlad men går på täta kontroller.
– Austin har en lugnande effekt på Emilia, vi har bearbetat många händelser som hon har upplevt som obehagliga, säger Johanna.
"Han är en bra hund, för att vara hund. Jag har aldrig träffat en hund som är så här lyhörd och bra på att lära sig saker."
Med Austin närvarande är det lättare för Emilia att prata om det som är jobbigt.
– Varje ny röntgenkontroll innbär en ny sövning, vilket är en otrolig stress för henne. När Austin är med kan jag enklare fråga hur vi kan göra det på bästa sätt för henne nästa gång så att hon känner att hon får vara med och bestämma. Vi har gjort så ett par gånger och märker en stor skillnad, berättar Johanna.
Ibland leker Emilia att hon ger hunden ett blodprov. Förut kunde hon knappt titta på den lilla brickan där de genomskinliga provrören av glas ligger tillsammans med en spruta utan nål. Nu tar hon vant på sig ett par gröna plasthandskar och förbereder noggrant hundens ena framtass innan hon låtsassticker den och tappar ett par rör på låtsasblod. Sedan sätter hon på plåster och lägger omsorgsfullt ett bandage.
– Det är viktigt att inte vira bandaget för hårt, vi vill ju inte att han ska få en hjärtattack, säger hon med sin allvarligaste sjuksköterskeröst.
Så länge det är Austin som är patient går det bra. Men tack vare mötena med hunden börjar hon långsamt vänja sig vid tanken på att de olika momenten som hon behöver gå igenom är för hennes eget bästa, även om de är jobbiga.
– Men det blir inte jättekul om jag är här nere och träffar Austin när jag precis har
röntgats, säger Emilia. Då är jag trött och orkar inte så mycket. Men jag vet ju att det inte är den personens fel, egentligen, säger hon och syftar på den vårdpersonal som genomfört undersökningen.