En gnista av hopp

Det knarrar under skorna och små snöflingor singlar sakta genom luften. Borta över Vänern har några ensamma solstrålar kämpat sig ner genom molntäcket och färgar horisonten svagt orange.

Eva Cirre stannar upp och vänder sig om.

– Det här, det är Eric. Här finns han kvar.

Gräset där han har spelat fotboll. Stranden där han och lillasyster Elin har badat. Bryggan där han älskade att sitta och fiska. Den vackra strandängen som leder från familjen Cirres hus ner mot Vänern är genomsyrad av allt det som var Eric. I skogsbrynet står hans koja kvar, i en av de höga tallarna sitter en fågelholk som han målat svart med gula blixtar. Det har gått mer än ett år sedan Eric gick bort. Men för hans familj är han ständigt närvarande.

Eric var en glad och intelligent sjuåring som älskade fotboll, ”Lilla Aktuellt” och att bygga med lego. Han var den bästa storebror man kan önska sig.

I februari 2017 tyckte mamma Eva att Eric såg lite blek ut.

– Han var vintertrött. Jag tänkte att vi måste vara ute mer, få lite ljus och frisk luft, säger Eva när vi kommit in från kylan och satt oss i familjens vardagsrum med stora fönster ner mot sjön.

Sedan gick allt väldigt fort. Erics tillstånd försämrades dramatiskt och på mindre än en vecka vändes familjens liv helt upp och ner.

Eric fick diagnosen diffust ponsgliom, en obotlig form av hjärntumör.

– Det var så hemskt, just att det gick så snabbt. När vi fick veta att det här är en obotlig sjukdom, att nästan inga barn överlever ettårsdagen efter diagnosen, då var det som att en fallucka öppnades, säger Eva.

Beskedet kom när Eric, som då hade blivit så pass dålig att han satt i rullstol, flyttats från sjukhuset i Karlstad till barnonkologen på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Under samma samtal fick familjen också veta att det fanns en forskningsstudie som Eric eventuellt skulle kunna vara med i, där nya
läkemedel för behandling av ponsgliom testas.

– Vi fick en dag på oss att bestämma oss, säger Eva.

Eva försökte läsa på så mycket hon kunde. Hon ställde alla frågor hon kunde komma på om diagnosen, om vad studien skulle innebära, vad behandlingen gick ut på, vad resultaten skulle användas till.

Studien läkarna berättade om var Biomede, en fransk studie där tre nya läkemedel testas för att se om de har någon effekt på ponsgliom. Men för att avgöra om Eric kunde delta behövde läkarna ta ett vävnadsprov av tumören.

Ponsgliom sitter på hjärnstammen, ett område riskfyllt att ta prover ifrån eftersom det är lätt att skada viktiga hjärnfunktioner.

– Jag krävde att läkarna skulle förklara hur allting fungerade och vilka risker som fanns.

De svarade på alla frågor och berättade om den utbildning de har fått för att göra den komplicerade operationen, säger Eva.

Nu var de tvungna att fatta ett extremt svårt beslut. Skulle de ta risken och genomföra operationen, eller inte.

– För mig var det inte så svårt. Med studien tändes det ändå en liten gnista av hopp. Det var tillräckligt för mig, säger pappa Mattias. För Eva hjälpte det mycket att få svar på så många frågor som möjligt. Och trots chocken och den extrema tidsbristen lyckades Eva och Mattias lägga undan känslorna och tänka rationellt.

De bestämde sig för att lita på läkarna, och tackade ja till att låta Eric genomgå operationen för att se om han kunde ingå i studien. Trots att inga garantier kunde ges.

– Det kändes bra. Eric skulle få den bästa vården som finns i Sverige, kanske till och med i hela Europa, säger Mattias.

– Jag bestämde mig för att bara acceptera att läkarna är proffs, och att lita på dem. Jag kan ju inte googla mig till bättre kunskap än vad läkarna har, säger Eva.

De försäkrade sig om att de när som helst själva kunde avbryta behandlingen om det inte kändes bra, samt att läkarna skulle hålla noggrann kontroll på eventuella biverkningar. För familjen var det viktigt att Eric skulle må så bra som bara möjligt, och att studien inte skulle innebära något onödigt lidande.

Själva studien koordineras i Sverige av Hope-kliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Hope är en klinisk prövningsenhet som är ansluten till den internationella organisationen ITTC, som arbetar för att det ska tas fram nya läkemedel och behandlingar för barn som drabbats av cancer.

Den komplicerade operationen gick bra, och efteråt fick familjen beskedet att Eric, som det första barnet i Sverige, hade rätt genetisk matchning för att delta i studien. Han lottades att testa ett av läkemedlen. Nu började en period då Eric en gång i månaden åkte till Stockholm för att få behandling på Hope-kliniken, samtidigt som han fick strålbehandling.