En saga om gott och ont med bulliga blodplättar

Eva Turup är konsultsjuksköterska och sköter kontakten mellan den cancerdrabbade familjen och omvärlden. På familjen Anderssons uppdrag ska Eva berätta för skolkompisar och personal om Albins leukemi.

Albin, 6 år, skulle ha sommarlov. I stället blev det cytostatika på barnonkologen i Uppsala. Nu sitter de femton barnen i Albins klass på Gräsö skola på golvet och lyssnar på vad som händer i hans kropp. Albin sitter inte med dem. Han kurar i pappas knä.

– Informationen är egentligen mest för de vuxna, för de är räddast, och de vuxna ska svara på alla frågor som kommer sedan, säger Eva Turup.

Hon har jobbat som barnsjuksköterska på barnonkologin sedan 1977. Sedan 2002 jobbar hon som konsultsjuksköterska, knuten till Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Totalt finns tolv sådana tjänster som finansieras av Barncancerfonden och Märta och Gustav V Philipsons stiftelse. Alla jobbar på landets sex barncancercentra.

Till Gräsö tar man bilfärjan från Öregrund norr om Stockholm. Miljön inspirerar förmodligen det marina temat i lekarna. Hyllorna i aktivitetsrummet stoltserar med barnbyggda båtar.

Men även på små öar där alla känner alla och där gräset är högt och grönt sker hemska saker. Albin har leukemi. Han är ett barn med cancer. Hans sjukdom är också en del av Eva Turups arbete.

I snitt är hon ute i förskolor och skolor en gång i veckan under terminerna med uppdrag att avdramatisera cancer.

Hon och de andra konsultsjuksköterskorna jobbar ensamma, men tätt sammanknutna genom sina speciella uppdrag. De träffas två gånger om året, men hörs oftare på telefon. De är familjernas representanter gentemot skola och sjukvård och vet kanske mest om hur det är att vara en drabbad familj, förutom de drabbade familjerna själva.

Bland annat har de arbetat fram ett gemensamt förhållningssätt till infektionsrisker. Barn med cancer har lågt immunförsvar och många föräldrar är rädda för magsjuka och vattkoppor.

Då är det viktigt att alla familjer får samma råd, oavsett om de chattar med en konsultsjuksköterska i Umeå eller talar med sin lokala i Stockholm. Innan var inställningen till om barnen kunde gå i skolan under infektionsperioder olika vid olika centra.

Sex av de tolv sköterskorna är specialiserade på barn med hjärntumörer, en grupp som oftare får sena komplikationer av sjukdom och behandling och alltså behöver mer hjälp med till exempel skolan.

Konsultsjuksköterskor

På de sex barnonkologiska centra i landet finns det konsultsjuksköterskor som Barncancerfonden finansierar. Deras främsta uppgift är att vara ett stöd för familjen.

Läs mer om våra konsultsjuksköterskor

Eva Turup hoppas att hennes jobb ska leda till att barnen ska slippa känna att de kommer tillbaka till skolan. De ska aldrig behöva lämna den.

– Skolan är barnens jobb. Den står för det friska och för framtiden.

Och det i en tid när både kroppen och familjen krisar.

Eva Turup är lugn och trygg, kortfattad och saklig. Tidskrävande och luddiga frågor från vuxna avbryter hon. De får ställa dem på egen tid, inte på barnens.

Barn som ramlar ur kurs med sina funderingar blir snabbt men milt inlotsade på cancertemat igen.

– Kanske borde ni skicka en diskmaskin. För vår på skolan är död, tipsar en pojke.

Eva säger att det ligger utanför hennes område, men att de gärna får fråga om cancer.

Om klassen inte frågar om döden brukar Eva ta upp det själv.

– Jag säger helt enkelt att man dör av cancer om man inte får behandling, säger hon.

Albin och hans föräldrar sitter nära tavlan där Eva just ska presentera kroppens soldater och guldmedicin, två av aktörerna i berättelsen om leukemi. Han gömmer sitt kala huvud under mammas haka. Vill inte visa slangen som sitter inopererad under den tunna huden på bröstet. Vill inte visa magknappen under den blåvitrandiga tröjan.

"– Jag tycker att det är konstigt att Albin tappar håret, säger en flicka"

Med färgglada celler, bulliga blodplättar och kroppens soldater blir Evas information till en saga om ont och gott. Barnen får en trygg struktur och de kan lita på att slutet kommer att bli lyckligt. Albin blir bra. Albin är en av er. Ni behöver inte vara superförsiktiga i hans närhet. Albins leukemi smittar inte. Albin kan vara ute och leka på eftermiddagen även om han har varit hemma från skolan på morgonen. Han får ha keps inne och han kan få ont i benen och kanske orkar han inte vara med på gymnastiken.

– Jag orkar vara med. Vi ska ha gympa i dag, säger ett barn.

På tavlan fäster Eva en knubbig orange figur. Detaljinformationen är för de vuxna. Det är de som kommer att få svara på alla frågor som brukar komma efteråt.

– De här är söta. Vet ni vad det är för gubbe, frågar Eva.

– En blodplätt, svarar Albin.

Eva förklarar blodplättar och berättar att de finns i påsar på sjukhuset att fylla på med när Albin behöver.

– Vad är det här då? Kroppens soldater ja. Vita soldater. Varför är den en soldat? För att den skyddar mot infektioner.

Eva fortsätter över till de elaka cancercellerna som hon så småningom vispar ner på golvet. Sjukdomen är borta från Albins kropp. Nu ska sjukhuset bara se till att den inte kommer tillbaka.

– När man har cancer klarar man sig eller så klarar man sig inte, säger ett barn.

– Albin klarar sig ju, säger Eva och låter precis lagom bestämd.

Det tuffaste med jobbet är att hon är ganska ensam. Väl ute på skolgolvet finns ingen som kan ta över, men oftast går informationen smidigt. Utom i en klass, när en högstadieelev svimmade och flera andra började gråta. Eva fick avbryta och återuppta efter en stund.

När eleverna får sin information brukar det drabbade barnet vara med tillsammans med sin familj. Lärarna och annan skolpersonal får sin information senare, utan representanter för familjen. De måste få ställa alla frågor utan att behöva ta hänsyn till familjens känslor.

Samarbetet mellan familj och skola brukar flyta på utan problem, men när det inte fungerar åker hon eller en sjukhuslärare ut för att föra barnets och föräldrarnas talan inför skolledning och lärare. Eva Turup tar fram en liten svart väska med sjukvårdsattiraljer: en matningsknapp, en sådan som Albin har på magen, och en venport där sköterskor och läkare kan ge medicin eller ta blodprov. Albin vågar sig ur mammas famn och går runt bland klasskompisarna och visar hur smart grejerna fungerar.

Demonstrationen möts av en serieteckningsartad sväljning ”GULP”, ljudlig, och ”en sådan där vill INTE jag ha” från ett av barnen på golvet.

– Jag tycker att det är konstigt att Albin tappar håret, säger en flicka.

Eva håller med. Det är konstigt. Hon förklarar att cancercellerna är snabbväxande och därför påverkas alla snabbväxande celler av guldmedicinen, till exempel hårcellerna.

– Jag har fått tillbaka håret, säger Albin. Han har några strån högst uppe på skulten, millimeterkorta.

Eva finns för barnen tills de fyller 18. Då tar vuxenvården vid. Ibland tänjer hon på reglerna.

– Vi har ingen motsvarighet där. Så om det uppstår problem på gymnasiet kan vi hjälpa till trots att vi egentligen inte ska.

Ge en gåva

Din gåva gör att vi kan fortsätta bekämpa barncancer och se till att drabbade barn, ungdomar och deras familjer får den vård och stöd de behöver.

Jag vill ge en gåva

Jag vill bidra

För företag

Årets julbutik för företag är öppen!

Om barncancer

För drabbade

För forskare

Barncancerforskning

Jag vill bidra

För företag

Årets julbutik för företag är öppen!

Om barncancer

För drabbade

För forskare

Barncancerforskning

En saga om gott och ont med bulliga blodplättar

Konsultsjuksköterskor

Ge en gåva

Lästips

En stöttande skola