En trygghet i allt det svåra

Bordet är dukat med mönstrat porslin och vikta servetter. Skorpan på de glutenfria frallorna frasar av trycket från smörkniven och chokladmuffinsen utgör en intensiv frestelse för tvååriga Vincent. Han proppar munnen full av kaksmulor och griper efter muggen med saft.

– Vi är så tacksamma över att Vincent mår bra. Det har han gjort under hela behandlingstiden, säger pappa Paul Jagestrand, samtidigt som han försöker distrahera barnet från bakverken.

Familjen har gjort sig hemmastadd på avdelning 62 på Hallands sjukhus i Halmstad. Vincent har diagnosen akut lymfatisk leukemi (ALL) och cytostatikabehandlingarna har blivit en del av vardagen. En gång var åttonde vecka installerar sig Paul Jagestrand och SofiaSamuelsson tillsammans med sonen i ett rum på vårdavdelningen.

”Eftersom Vincent var baby när han blev sjuk, känner vi inte till något annat småbarnsliv. Vi tycker inte det är så jobbigt att komma hit, säger Sofia Samuelsson.”

Vincents behandling tar ett par dygn och familjen har skapat en egen liten bubbla i sitt sjukhusrum. Tiden går fort med hjälp av lekterapi och film, och trots att Vincent har en droppställning med medicin som följeslagare röjer han energiskt runt i korridorerna.

Varje onsdag förmiddag bryts rutinen med samling i fikarummet för dem som vill möta andra föräldrar och barn i samma situation. För närvarande är sammanlagt 16 familjer inskrivna på sjukhuset i Halmstad för någon form av barncancer. En del av dem har precis fått en diagnos och är inlagda på Barncancercentrum i Göteborg, andra är i sluttampen av sin behandling och kan börja hoppas på en framtid utan oro och ständiga sjukhusbesök.

– Efter att diagnosen har konstaterats sker så gott som all behandling här hos oss. Vi sköter läkarundersökningar, provtagningar och ger cytostatika, berättar barnsjuksköterskan Annika Haag.

Samarbetet mellan sjukhuset i Halmstad och barncancercentrum på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus är upparbetat sedan många år. De två sjukhusen står i ständig kontakt med varandra och personalen i Halmstad behöver bara lyfta på telefonluren så svarar kollegorna i Göteborg.

Dessutom åker läkare och sjuksköterskor från samtliga länssjukhus i regionen med jämna mellanrum till universitetssjukhuset för kompetensutveckling.

– Jag har arbetat i tre månader i Göteborg och lika länge på barncancercentrum i Lund. Det gör en jättestor skillnad att ha ett ansikte på dem jag har kontakt med på barncancercentrumen, säger barnläkaren Johan Fredlund.

Han tittar in i samlingsrummet och hejar på föräldrarna och barnen. Både Vincent och tioåriga Tindra Strand har varit patienter på sjukhuset i över ett år och Johan Fredlund har följt dem under hela deras sjukdomstid. Nu vill han hälsa och passa på att byta några ord.

– Eftersom det, trots allt, inte är så många barn som drabbas lär vi ju känna dem som kommer hit regelbundet, säger han.

I och med att Hallands sjukhus i Halmstad har koncentrerat all barncancerbehandling till en och samma dag i veckan har majoriteten av dem som möts i korridorerna träffat varandra förut. Ofta deltar familjerna i fikastunden och samtalen runt borden – även om det aldrig finns några krav på att någon måste. Arrangemanget sköts av kuratorn Carina Blom som också är den som lotsar deltagarna genom samtalen.

När hon upplever att det finns ett behov bjuder hon även in representanter för andra yrkesgrupper.

– Men enskilda samtal med kurator kan förstås även bokas utanför gruppverksamheten, säger hon. Under onsdagarna är det viktigaste att föräldrar och barn får en chans att själva utbyta erfarenheter. Det kan vara särskilt viktigt för dem som nyligen har fått en diagnos och kanske fortfarande befinner sig i djup kris. För det mesta är det lättare att berätta om sina tankar över en kopp kaffe och en smörgås än om man möter varandra i väntrummet.

– Familjerna är i olika skeden av sin behandling och här har de möjlighet att ställa frågor till varandra. Alla vet att de går igenom ungefär samma sak, vilket skapar en förståelse dem emellan, säger Carina Blom.

För Maria Strand och Tindra har onsdagarna på hemsjukhuset blivit en trygg punkt sedan dottern blev sjuk. Veckodagen är öronmärkt för ”det som måste göras” vilket bland annat betyder att alla som är inblandade i Tindras behandling är samlade på ett ställe. Såväl läkaren som kuratorn är på plats och ingen har bråttom. Det finns utrymme att vädra alla funderingar som familjen har samlat på sig under veckan.

– Det är också skönt att träffa andra föräldrar. För även om barncancer är ovanligt och jobbigt, är vi inte ensamma i det här, säger Maria Strand.

Tindra har tagit av sig den blonda peruken som hon använder de dagar hon orkar vara i skolan och nu sticker en upp som ett litet vattenfall ur mammas väska. Det är en vecka sedan Tindra fick sin senaste behandling och hon känner fortfarande av sviterna. I dag orkar hon knappt dra på munnen åt sjukhusclownerna Frans och Charlie från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, som är på sitt månatliga besök på barnavdelningen.

– Jag har sett dem massor av gånger eftersom jag är i Göteborg var tredje vecka. De är alltid på barncancercentrum och brukar få oss att skratta en liten stund, säger hon.

Just den här onsdagen har däremot inte sjukhusclownerna någon större framgång. Vincent Jagestrand är rädd och vill över huvud taget inte se dem. Så fort någon nämner ordet clown skrynklar hans ansikte ihop sig i gråt.

Fyraårige Leopold Bäcklund, som vanligtvis brukar vara ett clownfan, är yr och frånvarande av medicinerna. Han noterar knappt de röda näsorna när Frans och Charlie kikar in i hans rum.

Hans mamma Jenny Bäcklund berättar att Leopold insjuknade i leukemi i somras och att de först var inlagda i en vecka på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, därefter var de tre veckor på barnavdelningen i Halmstad.

– Mitt i sommaren var det inte så många här, så vi har inte hunnit träffa de andra föräldrarna ännu, säger hon.