En trygghet mitt i krisen
Walter är åtta år och gillar katter, godis och vänner. Han har drabbats av återfall i ögoncancer och konsultsjuksköterskan Annica Filander hjälper familjen. Nu är hon på besök i klass 1C för att berätta om guldmedicin, cancerceller och blodkroppar.
På klassrummets vita tavla inne hos 1C på Hägerstenshamnens skola strax söder om Stockholm sitter olika färgglada plastfigurer fast med magneter. Där sitter röda blodkroppar och lilafärgade elaka cancerceller, en droppställning och en medicin som är guldfärgad.
Framför tavlan står konsultsjuksköterskan Annica Filander.
– Det finns olika sätt att få bort de här dummingarna, säger Annica och pekar på de lila figurerna som ser sura ut.
– Är det någon som vet? säger hon och tittar på eleverna.
Walter, en kavat kille som sitter uppflugen i lärarens stol vid katedern, räcker upp handen.
– Jag vet. Med ett dropp! säger han. Walter drar upp tröjan för att visa sina klasskamrater slangen som för tillfället sitter i venporten. Han kallar den för "dosan.
– Det är i slangen som Walter får den här medicinen, säger Annica och pekar på tavlans guldmedicin.
– När jag träffade dig för några dagar sedan var du på sjukhuset. Och den här starka guldmedicinen gör ju så att dummingarna försvinner, säger hon och pekar igen på tavlans lila elakingar.
Annica Filander är på besök hos klass 1C för att prata om cancersjukdomen som finns i klasskamraten Walters ögon. Hon berättar om strålning, starka mediciner och operationer och hela tiden lyssnar klassen uppmärksamt.
I tio år har Annica arbetat som konsultsjuksköterska inom barncancervård på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Hon beskriver sitt jobb som att vara en alltiallo: En sjuksköterska i teamet som finns till för drabbade barn och deras familjer. Men också lite av en kurator, psykolog och pedagog. Som när hon är ute och informerar i en klass som Walters.
– Jag gillar att jobbet är så varierat. Och jag gillar att lära känna mina familjer. En del behöver inte så mycket stöd medan andra behöver massa. För några blir man en i mängden, för andra blir man allt. Jag trivs med att kunna stå för trygghet i en kris, säger Annica.
Detta är konsultsjuksköterskor
På Sveriges sex barnonkologiska centrum finns konsultsjuksköterskor som Barncancerfonden finansierar. Deras främsta uppgift är att vara ett stöd för familjen. Konsultsjuksköterskorna har tillsammans med läkare tagit fram nationella rekommendationer för socialt liv under cancerbehandling. De handlar framför allt om vikten av att behålla närvaron i skola och förskola under en cancerbehandling.
Under skolterminerna är det inte ofta hon hittas vid skrivbordet på sjukhuset. Då är hon antingen ute i skolklasser eller pratar med familjer som är inne för behandling.
– En kollega uttryckte det som att jobbet är att mingla runt. Jag kollar av vilka som ligger inne, jag går några vändor och stöter kanske vid kaffemaskinen på en förälder som behöver prata. Jag vet aldrig hur arbetsdagen kommer bli. Just variationen är nog anledningen till att vi sällan byter jobb. Vi konsultsjuksköterskor runtom i landet har också ett väldigt bra samarbete. Vi träffas regelbundet flera gånger om året och om jag stöter på något problem eller har en fråga får jag oftast mejlsvar inom någon timme, säger Annica.
Walters mamma Christin och pappa Billy kommer inte riktigt ihåg när de första gången träffade Annica. Kanske redan när Walter var ett halvår och fick sin diagnos retinoblastom, men då var de inte redo.
– I början levde vi i någon sorts förnekelse. Vi tittade på andra familjer med cancersjuka barn och tänkte ”Gud, vad de har de jobbigt”. Helt knäppa tankar, säger Christin.
Att något var fel med Walters ögon upptäcktes på en rutinkontroll när han var ett halvår.
Strax därefter fick Christin och Billy beskedet att deras son har den ärftliga varianten av retinoblastom i båda ögonen.
– Då började i princip en ny bana i våra liv, säger Christin.
Under ett och ett halvt år fick Walter både cytostatikabehandling och strålning men man fick inte bukt med tumörerna. Strax innan han fyllde två år fick han ta bort höger öga.
– Det var då hans bra synöga så då trodde vi att han skulle bli nästan blind. Men då var det som att hans vänstra öga tog tag i saken och blev bättre. Efter en vecka sprang han runt nästan som vanligt, säger Billy.
Retinoblastom
Retinoblastom är en tumörsjukdom i ögats näthinna som drabbar små barn, i regel före två års ålder. Sjukdomen är mycket sällsynt och i Sverige insjuknar i genomsnitt sex–sju barn per år. De flesta barn som drabbas får endast en tumör i ett öga, unilateralt retinoblastom, medan en tredjedel får tumörer i båda ögonen, bilateralt retinoblastom. Samtliga dubbelsidiga tumörer är ärftliga jämfört med 10–15 procent av de enkelsidiga. Det är vanligare att barnet blir den första individen i släkten som drabbas av ärftlig retinoblastom än att det överförs från en släkting.
Efter operationen var det i princip ganska lugnt. Walter gick på rutinkontroller men behövde inget mer. Fram till för ett år sedan. Den senaste tiden har Walter varannan vecka sövts ner på S:t Eriks ögonsjukhus och genomgått olika typer av behandlingar.
– Det är otroligt ovanligt att sjukdomen kommer tillbaka efter fem år. Behandlingen han får nu är i princip försöksverksamhet, säger Christin.
Walter själv tar situationen förhållandevis bra.
– Oftast tar han det hela med humor. Han har sagt att han skulle vilja ha tillbaka sitt öga och ibland säger han att han skulle vilja kunna se lite bättre. Han är inte blyg och har humor, säger Billy.
När sjukdomen kom tillbaka och familjen åter fick ta sig till sjukhuset för behandlingar fanns Annica där i korridorerna. Hon kom in till Walters rum, lämnade sitt visitkort och sa att hon kunde komma till klassen och informera. Christin kommer ihåg att Annica hade civila kläder, till skillnad från all annan personal på barnonkologen. Och att hon hade snygga träskor på sig.
– Jag vet inte varför jag tänker på träskorna, men hon var lite piffig. Hon representerade något annat än sjukhus. Jag tänkte ”just det ja, det finns en värld utanför avdelningen”. Det var då så mycket med Försäkringskassan, jag ville bara kräkas på allt. Annica sa att hon kunde boka en tid med Walters lärare vilket var jätteskönt. Vi skulle inte palla typen av frågor som kommer från eleverna, som att ”min mus hade tumörer och dog”. Jag skulle bli helt tokig. ”Jämför inte mitt barn med en jäkla mus!”. Annica blir som en liten sköld runt oss, säger Christin.
Hon säger också att Annica fyllde en väldigt viktig roll för familjen när de fick ett felaktigt besked om sjukdomen.
– Då fångade hon upp mig när jag stod och grät på avdelningen. Hon har ögonen på oss och ser till att hela familjen fungerar.
För Walters föräldrar var det viktigt att få Annicas hjälp så att Walter själv inte skulle behöva ta frågor från klassen om utseende och att tappa håret. Under en period fick Walter en hög dos av kortison. Han gick snabbt upp tio kilo och såg inte längre ut som sig själv. Walter gick från en smal kille med långt hår till en knubbig kille utan hår.
– Då vet vi att han fick många frågor. Runt jul slutade han i löparklubben. Det blev för jobbigt med all uppmärksamhet men också för att han inte orkade springa. Det var en riktigt miserabel tid. Det har det i och för sig varit i ett år nu, säger Billy.
Annica har genom åren informerat både grannar och idrottslag som har påverkats av att ett barn i omgivningen får en cancerdiagnos. Vanligast är ändå besök i skolklasser. På högstadiet är det ofta att eleverna sitter tysta och inte ställer frågor.
– När man är äldre blir det mer hänsyn till den som är sjuk. I en lågstadieklass får jag ofta roliga och raka frågor. De små barnen är intresserade av allt, av blodkroppar, kroppen och cancer. De har så många funderingar. ”Kan man dö?” är en vanlig fråga och den tycker jag är bra. För får man inte hjälp kan man faktiskt det. Samtidigt så överlever nästan alla barn i dag, det är viktigt att förmedla. Jag kan inte lova att just deras klasskompis blir frisk men jag försöker alltid förmedla hopp, säger Annica.
Besöket hos klass 1C börjar gå mot sitt slut. Annica står framför klassen med Walter vid sin sida.
– Ska du gå hem nu? frågar hon Walter. Han funderar en stund innan han tyst säger:
– Jag ska visa den igen om man inte såg den förut.
Sedan går åttaåringen runt bland bänkarna med uppdragen tröja och visar upp slangen som sitter i "dosan.
– Vad är det där, ovanför? undrar en tjej i klassen nyfiket och pekar på ett plåster på Walters bröst.
– Det är nålen! säger Walter innan han fortsätter sin vandring runt i klassrummet.