En väntan för vilken det saknas ord
Martins och Kajsas sexåriga dotter kommer att dö av sin cancer. Fram till dess lever familjen så mycket och bra som möjligt. Alva funderar inte på döden. Hon vill bli veterinär – och vara i stallet.
Gosedjuren faller ner ett och ett på sängen. Alva slänger ner dem allihop ur det lilla krypin som finns i hennes rum. Själv syns hon inte, inkrupen i sitt dolda loft ii barnrumsväggen. Isbjörnen som dimper ner är gigantisk. Den fick hon av personalen på Astrid Lindgrens barnsjukhus, när hon klarat av sin 36:e och sista strålomgång.
– Men jag har mest koll på vilda djur som är i Afrika. Dem har jag stenkoll på. Men mest av allt gillar jag att gosa med mina gosedjur, säger hon.
Alvas rum är ett sexårsrum med mjuka djur, och en cd-spelare som för tillfället är laddad med Ronja Rövardotter. Alvas ansikte är ett barnansikte där sjukdomen som invaderat hennes hjärna inte satt några spår, och där ögonen glittrar nästan overkligt.
– Jag tycker att det är vädligt, väldigt skönt att bli sövd. Man blir så avslappnad på något sätt. Förutom på strålningen, jag var sur då, för jag fick kortison innan och då blir man sur, pappa vet hur det är.
– Jag vet precis, säger Martin.
– Jag har en strålningsmask och det gör så himla ont när man tar på sig den så jag vill inte vara vaken, så då söver de mig och sätter på strålningsmasken när jag sover. Jag gick på dagis då. Fast inte så mycket, eftersom jag har cancer.
”Försökt göra mer grejer tillsammans”
Alva stannar på övervåningen för att spela schack med sin mamma Kajsa. Lillasyster Astrid är borta på födelsedagskalas. Martin sitter vid köksbordet i radhuset som familjen flyttade in i för fem år sedan. Tomten är omgiven av lågt staket, för att dvärgpudelvalpen Morris ska stanna hemma.
Familjen Flack bor vid en liten gata och barnen kan gena över tomterna bort till sina kompisar i husen runtomkring. De umgås med flera av grannfamiljerna. Det är en snäll plats.
– Vi har hela tiden tänkt att vi ska ha ett så normalt liv som möjligt och inte sitta hemma och grotta in oss. Vi har försökt göra mer grejer tillsammans. Vi ska åka till Karibien och vi har varit på Sardinien, Mallorca och på Kolmården. Skapat positiva minnen, för oss och inte minst för Astrid, Alvas lillasyster.
Det var under den tidiga våren 2015 som Martin och Alva åkte till akutmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Alva gick som om hon vore berusad. Hon ville inte cykla och inte rida, saker hon annars älskar. Hon tappade ord, och höger ansiktshalva var stel. En snabbröntgen visade en förändring i hjärnan.
Några dagar fick de vänta på det slutgiltiga beskedet. Dessa dygn var de värsta.
– Jag blev inte upprörd när vi fick beskedet, jag hade ställt in mig på det. Den jobbigaste perioden för mig var från det att vi var på barnakuten första gången, till dess att vi fick beskedet. Det tyckte jag var värst. Det går inte att beskriva hur det kändes egentligen, säger Martin.
Sedan visade magnetröntgen att Alvas tumör var ett ponsgliom, en obotlig och mycket aggressiv tumör på hjärnstammen. Sjukdomen är ovanlig, färre än tio svenska barn drabbas varje år. Den är svår att forska kring, eftersom det är riskfyllt att ta prover från tumören, eftersom den sitter på hjärnstammen. Här finns nerver som reglerar hjärtslag och andning och barnet riskerar att dö på operationsbordet. Sjukdomen är aggressiv och förloppet snabbt, oftast mindre än ett år.
– Vi har accepterat att det är så här nu. Vi fokuserar på att göra allt så bra som möjligt under den tid vi har, i stället för att sitta uppe på nätterna och googla på sjukdomen och hoppas att vi ska hitta ett mirakulöst botemedel. När släkt och vänner läser något om ponsgliom och att forskningen går framåt ser de ofta det som en positiv signal. Och det är det ju, men inte för oss.
”Första perioden var jobbig”
Strålbehandlingen påbörjades ett par veckor efter den första magnetröntgen. Alva blev väldigt dålig, hon var på gränsen till att gå in i koma. Familjen inrättade sig efter ett liv på sjukhus. Den första intensiva sjukhusvistelsen varade i tio dagar, men när Alva mådde bättre kunde familjen sova hemma.
– Man blir väldigt trött. Den första perioden var jobbig och den är svår att beskriva med ord. Sjukhuslivet är ju väldigt speciellt, med alla mediciner, rutiner och andra sjuka barn. Men det blev snabbt vardag, och att ha sjukhuspersonalen i närheten hela tiden var en enorm trygghet.
Efter strålbehandlingen fick Alva testa ett nytt protokoll för underhållsbehandling. Det är en kombination av cytostatika och nimotuzumab, en antikropp som binder ett protein i cancercellen, och som därmed hindrar signalvägar som är viktiga för tumören.
