En Vilja av stål

– Vilja var konstant sjuk, minns mamma Emily. Sen blev jag så orolig eftersom hon svullnade upp så mycket mellan ögonen hela tiden. Hon blev tröttare och tröttare, var helt oigenkännlig och extremt blek. Till slut var hennes händer och fötter nästan genomskinliga.

På läkarhuset tas ett blodprov som visar att Vilja har blodbrist och att alla värden ligger i botten.

– Vilja fick en blodtransfusion direkt och massor med antibiotika, berättar Emily. Sen fick vi stanna kvar på akuten i nästan en vecka. Det var väldigt nervöst. Det togs säkert 20 olika prover om dagen, och det var fem olika läkare som tittade på Vilja.

Ett benmärgsprov tas till slut och flera långa timmar passerar. Sen kommer svaret. Vilja har ALL, akut lymfatisk leukemi.

När bästisen hälsar på kommer tårarna

– Efter beskedet började händerna skaka och jag fick inte fram någon känsla till en början. Jag hade varit så ledsen under veckan eftersom allt var så ovisst, så det kändes som att jag hade gråtit färdigt. Men så fort jag tittade på Viljas pappa Alexander brast det. Jag fick panik och satte mig på golvet och skrek.

Minnen och känslor börjar bubbla upp på nytt och Emily tar en kort paus innan hon fortsätter:

– Redan första dagen när vi kom in på akuten hade jag en känsla av att det var leukemi, men det var ändå så obegripligt. Man ska plötsligt ta in att ens barn har cancer.

Behandlingen sätts i gång direkt och det dröjer ytterligare en vecka innan Vilja får åka hem. Hon saknar katterna Luna och Bianca mycket. Samma dag som familjen kommer hem från sjukhuset dyker Viljas bästa kompis Celine upp med sin mamma, pappa och syskon.

– De knackade på och sprang ner och ställde sig i trappen utanför vår dörr. Då såg vi att alla hade på sig svarta tjocktröjor med tryck på framsidan där det stod Team Vilja. Det var jättefint. Tårarna sprutade såklart, minns Emily.

Förlamad från nacken och ner på julafton

Den inledande behandlingen är tuff för Vilja och en vecka in i december börjar hon svälla upp av kortisonet och tappa sitt långa blonda hår.

– Det tyckte hon var jobbigt. Men när håret började falla ville hon raka bort allt på en gång. Annars tyckte hon att hon skulle se sjuk ut, berättar Emily.

Bara några dagar senare hör familjen en kraftig duns. Vilja har ramlat på väg till toaletten och skriker för att hon har så ont.

– Benen bara vek sig och hon var helt blåslagen. Hon ramlade sen upprepade gånger under tre, fyra dagar. Till slut var känseln i benen helt borta och hon kunde inte gå överhuvudtaget.

Vilja hade fått en kraftig biverkning från cytostatikan och två dagar före jul är hon förlamad från nacken och neråt. Armarna kan hon röra, så hon kan äta själv, men höfterna och benen fungerar inte. Familjen får bära henne överallt och när Vilja behöver vända sig i sin säng får hon ringa mamma eller pappa i vardagsrummet.

– Det var upp och ner för trappen, och vi fick kroka i armarna under henne när hon skulle på toaletten. Så hela julafton satt hon i vår säng med en bordsbricka eftersom hon inte kunde röra sig och så fick farmor och mormor och mostrar komma hem till oss och fira.

”Jag tror jag kommer åka till himlen nu”

Trots att Vilja inte kan röra sig blir det en mysig jul för familjen. De får vara hemma och behöver bara åka in till sjukhuset när Vilja får sina behandlingar. Dagarna innan och dagarna efter julafton ligger det fullt med presenter i trappan utanför ytterdörren.

– Det var leksaksbutiker som skickade julklappar till henne, och vänner och klasskompisar. Varje gång man skulle gå ner med soporna eller åka någonstans med bilen så låg det ett nytt paket, berättar Emily. Folk visste ju att vi inte fick träffas och kramas på grund av covid, så brevlådan var också alltid full. Klasskompisarna hade gjort pärlplattor och det var jättefint.

Fram till mitten av februari är Vilja rullstolsbunden innan styrkan och rörelseförmågan sakta börjar komma tillbaka.

– Man såg med tiden hur musklerna i benen bara tynade bort. Vi var livrädda att det skulle vara bestående, men sen vände det tack och lov, säger Emily.   

Efter att ha övat och kämpat går det mesta åt rätt håll under våren, men en morgon vaknar Vilja med väldiga smärtor i ryggen. Hon får även feber och kräks.

– Vilja är en tuff tjej, men nu visste hon inte vart hon skulle ta vägen med den extrema ryggvärken. Hon hade så ont att hon till slut tittade mig i ögonen och sa ”jag tror jag kommer åka till himlen idag”. Då brast det totalt, berättar Emily. 

På akuten får Vilja så pass mycket smärtstillande att hon somnar. Provresultaten visar att Vilja har haft en urinvägsinfektion som nu spridit sig till njurarna.

– Hon hade inte klagat på att det gjorde ont när hon kissade eller så, utan det sa bara pang så satt det i njurarna, säger Emily. Hon behandlades i en vecka för urinvägsinfektionen, men det gick bra. Det var just där i början som det var riktigt obehagligt.

Hår högst upp på Viljas önskelista  

Idag är Vilja i underhållsfasen och behöver inte åka in till sjukhuset lika ofta. Cytostatikan tar hon i tablettform hemma och hon har återfått energin. Hon ligger fortfarande 10 kg under sin normala vikt, men styrkan i benen är tillbaka och hon vill gärna aktivera sig.

– Det är skönt. Hon älskar skolan och är glad att vara tillbaka efter ett jobbigt år. Och alla kompisar är så måna om henne. Man märker att hon är trött efter en hel dag i skolan, men det är annars så mycket liv i henne just nu och hon vill så mycket. Hon springer och leker med kompisar, busar med katterna, pysslar och fixar i sitt rum. Och längtar efter att kunna rida igen, vilket är något hon älskar, säger Emily.

Viljas högsta önskan i jul är att få tillbaka sitt hår som det var förut. Och slippa ta alla mediciner. Hon beräknas vara färdigbehandlad lagom till julen 2024, två år efter att ha fått sin diagnos.