När Axel var 10 år var han efter ett år av tuffa behandlingar med operation, strålning och cytostatika färdigbehand­lad för medulloblastom. För familjen Svensson var det dags att hitta tillbaka till vardagen. 

– Jag minns den där sista behandlings­omgången, det var så intensivt, men så från ena dagen till den andra var det i princip tack och hej från vården. Det var såklart jätteskönt att vi var klara, men det blev en tomhet, en känsla av utmattning, säger Axels mamma Helena Svensson.

Plötsligt stod familjen utanför vården och skulle klara sig själva trots att det återstod mycket oro, tankar och frågor.

Tiden har gått och Axel har hunnit bli 16 år. Men fast han fortfarande är cancerfri smyger sig de jobbiga tankarna på när det börjar bli dags för nästa magnetkamera­kontroll, MR.

– Jag önskar att vi hade fått verktyg som kunde ha hjälpt oss att tackla vår oro. Nu mår vi bra alla fem, men vi har fått hitta sätt själva. Det handlar inte bara om hur jag överlever som mamma, utan också hur jag och min man överlever som par och hur vi klarar av det som familj, säger hon.

Även under sjukdomstiden saknades det stöd, berättar Helena. Familjen fick i stället förlita sig på sjuksköterskorna närmast Axel som fick stötta och blev viktiga. Även konsultsjuksköterskan var ett stort stöd under och efter behandlingen. 

– Jag minns att jag var så otroligt ledsen och orkade ingenting, att då få älta med sköterskorna betydde oerhört mycket.

Något de också är tacksamma för är hjäl­pen från syskonstödjaren som fångade upp storasyster Ellen. För Axels del har något samtalsstöd aldrig erbjudits.

– Det är klart att jag vet att det fanns ku­rator, men vi fick aldrig något nummer ”här kan man ringa”.

I stället har Barncancerfondens läger varit viktiga.

– Axel är en cool kille som inte vill älta. Jag tror att det räcker för honom att lära känna och umgås med andra personer som har liknande erfarenheter. Men det är job­bigt också för honom precis när det är dags för MR-­undersökningen.

Vilken typ av stöd hade du velat ha för dig och din familj?

– Man skulle behöva ha någon som är knuten till familjen precis som konsultsjuksköterskan, säger Helena.