Familjens ekonomi slogs i spillror
När familjen fick beskedet att deras dotter Saga inte skulle överleva förlorade allt annat betydelse. Kristoffer och Camilla Grimgard tappade kontrollen över sin ekonomi och i Barncancerfondens podcast Dela ordet berättar föräldrarna om kampen mot Försäkringskassan.
Varje månad gick familjen tusentals kronor back. Det nya huset var halvfärdigt och de äldsta döttrarna var i skolåldern. Samtidigt gick det inte att tänka på något annat än Saga. Tiden var utmätt för den spralliga fyraåringen efter att läkarna hittat en tumör på hennes hjärnstam.
– Saga fick diagnosen ponsgliom under julen 2017 och bedömdes ha nio månader kvar att leva, berättar Sagas pappa Kristoffer Grimgard.
I deras poddavsnitt tar föräldrarna med lyssnarna tillbaka till kaoset som följde på dotterns dödsdom. Hur de bara ville uppfylla Sagas önskningar och vara tillsammans med henne varje minut som hon hade kvar att leva. Saga avled sommaren 2018 och lämnade familjen i spillrorna av sitt tidigare liv.
– Utan all hjälp från omgivningen vet jag inte hur vi hade klarat oss, säger Kristoffer Grimgard.
Tvingats tillbaka till vardagen
Fyra år efter dotterns död är sorgen fortfarande tung. Ändå har familjen tvingats tillbaka till en sorts normal tillvaro. Tvillingarna Wilda och Vanessa har fått en lillasyster som fyller huset med skratt och Kristoffer och Camilla har börjat arbeta igen.
– Nu kommer den stora tröttheten. Det har varit så mycket känslor under så lång tid att energin har tagit slut. Jag gör vad som är nödvändigt för att klara dagen, säger Camilla.
Hon har precis kommit hem från arbetet och har hämtat upp tvååriga Lilou på förskolan. De äldre barnen är redan hemma. Solen gassar över den stora altanen mot bakgården där hunden Bobby och katten Ferdimam rusar fram i lek. Från hönsgården tar en av tupparna i från tårna.
– När Saga blev sjuk trodde vi att vi skulle få sälja huset. Hon var vårt enda fokus och vi kunde inte tänka på hur mycket vi förlorade i inkomst, säger Kristoffer.
Räddningen blev ett privat initiativ. En vän till familjen skapade en facebookgrupp som samlade in pengar till familjen. Gruppen växte rekordartat och som mest hade den 17 000 medlemmar. Kärlek och ekonomiska bidrag strömmade in från hela landet.
– Det går inte att beskriva den tacksamhet vi känner. Det är svårt att be andra människor om hjälp. Nu gjorde någon annan det för oss, säger Kristoffer.
Standardiserad process
Pengarna från Försäkringskassan räckte inte långt. Camilla och Kristoffer fick föräldrapenning så länge dottern var sjuk, därefter följde tio dagar i sorgersättning efter Sagas bortgång. Kristoffer förklarar att processen är standardiserad och inte tar hänsyn till om det är ett litet barn eller en äldre släkting som dör.
– I princip sa Försäkringskassan till mig, att först ska du begrava ditt barn, sen ska du stiga upp och jobba, säger han.
Sagas sjukdomstid och månaderna efter dotterns död blev en kamp för att få ekonomin att gå ihop. När Camilla först sökte omvårdnadsbidrag för att täcka dotterns hjälpbehov under den sista tiden fick hon avslag. När familjen sen reste utomlands efter Sagas död, på rekommendation av sina läkare, krävdes Camilla tillbaka på hela sin sjukpenning.
– Handläggaren på Försäkringskassan menade att jag inte hade anmält att jag skulle åka bort. Men det var ingen som hade berättat för mig att jag behövde göra det, säger hon.
Det fanns ingen kraft att överklaga myndighetens beslut. Varje dag var en kamp för att stiga upp ur sängen och ge de äldre barnen och djuren lite av sin tid.
– Just nu är det andra föräldrar som genomlider samma sak som vi gjorde. Vi vet att de inte orkar. Det är en anledning till att vi ville vara med i Barncancerfondens podd, säger Kristoffer.
Myndigheterna saknar förståelse
Idag önskar Camilla och Kristoffer att de hade fått hjälp med alla byråkratiska bitar runt sin ekonomi.
– Jag tycker att barncancer skulle vara en egen kategori hos Försäkringskassan. Att ett barn drabbas av en livshotande sjukdom kan inte jämställas med ett brutet ben, säger Kristoffer.
Varken han eller Camilla efterfrågar högre ersättning, det handlar inte om det. Vad de efterlyser är en större förståelse från myndigheterna. Helst skulle de vilja att Försäkringskassan hade handläggare med specialistkompetens om drabbade familjers situation.
– Sorgen över att förlora ett barn följer inga protokoll. Den är individuell för varje förälder och borde omfattas av en egen strategi, säger Kristoffer.
Behöver du stöd och råd kring din ekonomiska ersättning eller frågor som rör Försäkringskassan? Då kan du ta kontakt med Rättshjälpen för gratis juridisk rådgivning.