Fem familjer berättar om den ovärderliga gemenskapen med andra drabbade

Under hösten 2022 arrangerade föreningen Västra en träff där 50 familjer spenderade en helg i Isaberg för att få en paus i vardagen. Alla familjer har eller har haft ett barn som drabbats av cancer, vilket innebär en tuff vardag av behandlingar och logistik kopplat till sjukdomen. Detta utöver resten av vardagslivet med syskon, läxor, handling, matlagning, jobb och VAB.

Att bara ta beslut om vad man ska äta kan för en del kännas oöverstigligt vissa perioder. På Isaberg fick familjerna miljöombyte och tid där dom kunde fokusera på att umgås med varandra och andra drabbade familjer, ha roligt tillsammans och tänka på annat än sjukdom och behandling.

Vi fångade upp några av familjerna för att prata om betydelsen av gemenskap, familj och möjligheten till paus från utmaningarna i vardagen som en barncancerdiagnos medför.

Familjen Ljusegren

Familjen Ljusegren består av mamma Anni, pappa Magnus och sonen Alfred, 11 år. Familjen förlorade dottern Märta i rhabdomyosarkom, mjukdelscancer 2021 då hon var 11 år. Dom bor i Jönköping. 

Anni Ljusegren, mamma

Varför behövde ni det här?

– Den här gången har någon annan hjälpt oss att fatta ett beslut. Vi slipper fundera på vad vi ska hitta på. I vår situation kan alla beslut kännas övermäktiga. Bara att bestämma vad vi ska äta till frukost kan vara ett smärre företag. Nu har någon annan funderat ut aktiviteterna för oss. Vi kan bara följa med.

Magnus Ljusegren, pappa

Vad betyder gemenskap för dig?

– Samhörighet på olika nivåer. När vi kom hem från sjukhuset efter att Märta hade dött var mina kompisar från militären de första som stod vid dörren. Vi var ett gäng som gjorde FN-tjänstgöring i Bosnien 1997. Jag hade sagt åt dem, i telefon, att de inte fick komma förbi, men de dök upp i alla fall. De kom före prästen. En liknande känsla har jag för de familjer vi har träffat via Barncancerfonden, där alla har mist barn i cancer. Att vi allihop är i samma situation är nästan surrealistiskt. Jag tror att de kontakterna, precis som med mina gamla vänner från militären, kommer att hålla i sig under många år.

Alfred Ljusegren, 11 år

Vad är det bästa med att vara här?

– Jag har sett fram mot det mesta inför den här helgen. Höghöjdsbanan var rolig och jag ska vara med på matlagningskursen. Jag lagar inte mat hemma vanligtvis, kanske värmer pannkakor i mikron. Jag tror att Märta hade tyckt om att vara här. Hon hade aldrig fegat ur för de höga höjderna.

Familjen Jacobsson

I familjen Jacobsson finns pappa Maximiliano, bonusförälder Amanda och barnen Carl 15 år och Maja 12 år. Maja diagnostiserades med ALL, akut lymfatisk leukemi i januari 2022 och är under behandling. Familjen bor i Borås.

Maja Jacobsson, 12 år

Vad betyder gemenskap för dig?

– Det har jag aldrig tänkt på. Kanske att man gör saker tillsammans, antingen med familjen eller kompisarna. Mina kompisar var väldigt stöttande i början, jag fick massor av gosedjur och teckningar. Nu är det mer normalt, ingen tycker att det är konstigt längre att jag har cancer.

– Vår familj brukar göra många grejer ihop. Allt möjligt. I går kväll byggde jag och Amanda (Majas bonusmamma) en koja ihop inomhus som vi sov i. Det var mysigt, det var bara hon och jag.

– Jag mår bra just nu. Jag tänker inte på sjukdomen någonting. Behandlingstiden kommer att gå fort, det är jag säker på.

Maximiliano Jacobsson, pappa

Vad är det bästa med att vara här?

– Det är lite lyx att komma i väg så här, ett sätt att ladda batterierna. För oss är det en välbehövd paus. Gott att bara få komma till en stuga där allt är ordnat och vi inte behöver tänka på något. Det är fint att aktiviteterna här är anpassade för barnens behov och det finns hur mycket som helst att hitta på. Det är också skönt att stugan ligger precis intill så att Maja kan gå upp och vila om hon blir trött, vilket har hänt vid ett par tillfällen.

– Det är egentligen först nu som Maja orkar delta i den här typen av aktiviteter. I våras var hon ganska svag, men hon har successivt blivit starkare under sommaren.

Amanda Nyberg, bonusmamma

Vad har varit viktigast för dig sedan Maja blev sjuk?

– Att det har funnits utrymme för att busa mitt i alltihop. Bara mysa, brottas, göra fula ansiktsgrimaser och busa. Vi behöver bryta av det allvarsamma med något kul. Vi är sju syskon i min familj så jag är van vid kaos.

Vad betyder en långhelg som denna för dig?

– Den här helgen har varit ett välbehövt brejk från vardagen. Framför allt för att det är skönt att inte behöva tänka på något och få all mat serverad.

Familjen Rabia Bozkurt

Familjen Rabia Bozkurt består av mamma Ayse, barnen Amir 14 år, Arkam 12 år och Amina 7 år. Amina drabbades av Wilms tumör när hon var ett år och var färdigbehandlad 2018. Familjen bor i Göteborg.

Ayse Rabia Bozkurt, mamma

Vad ger ett tillfälle som detta?

– Jag har ett jättestressigt liv hemma. Jag är ensam med barnen och studerar långt hemifrån. Ibland är det jobbigt att komma iväg på utflykter med alla tre barnen, även om jag försöker så gott jag kan. Jag kämpar på.

– Den här helgen har varit jätteskön. Jag har sluppit laga mat och städa och alla har haft roligt. I går kväll hade vi filmkväll ihop och jag somnade på soffan. Vi har sovit så gott sedan vi kom hit.

Arkam Wiking, 12 år

Vad är det bästa med att vara här?

– Hemma är det ibland jobbigt att ens komma ut ur huset. Vi bestämmer att vi ska göra något tillsammans i familjen, men fastnar i soffan. Ingen orkar göra något. Nu har vi varit ute hela helgen och haft jättekul. Det är första gången jag är här och jag har klättrat i träden och åkte rodelbanan.

Amina Rabia Bozkurt, 7 år

Vad är viktigt med en bästa kompis?

– Min bästa kompis heter Helen. Hon är rolig eftersom hon lär mig saker. Vi har en stång på skolgården och hon har lärt mig att göra en jättecool volt på den.

– Några av mina kompisar vet att jag har varit sjuk, andra inte. Jag kommer inte ihåg hur det var när jag var sjuk, det har jag glömt bort. Men jag har ett långt ärr på magen.

Familjen Hjalmarsson

Familjen Hjalmarsson består av mamma Ulrika, pappa Daniel och barnen Hilma 14 år, Edith 12 år och Tyra 7 år. Tyra fick diagnosen AML, akut myeloisk leukemi 2017 och ett återfall 2018. Hon är nu färdigbehandlad sedan 2019. Familjen bor i Frinnaryd i Aneby kommun.

Ulrika Hjalmarsson, mamma

Hur har livet förändrats sedan Tyra blev sjuk?

– Jag tror att våra erfarenheter har fått oss att värdesätta saker på ett annat sätt än tidigare. Tyras behandlingsperiod var otroligt påfrestande för hela familjen. Framför allt för att vi bor så långt från Göteborg och Tyras diagnos krävde att hon var mycket på sjukhus. Det betydde att vi var borta från våra stora tjejer väldigt mycket.

– Tyras återfall 2018 var ändå det värsta-värsta. Vi hade fått höra att återfallsrisken var hög, men vi hade verkligen hoppats på att det skulle vara över. Andra gången genomgick Tyra en stamcellstransplantation och vi bodde hela familjen på Ronald Mc Donalds hus i Göteborg.

Hilma Hjalmarsson, 14 år

Vad är det bästa med din syster Tyra?

– Det bästa med Tyra är att hon är väldigt rolig. Hon är lite småvuxen och säger lillgamla saker.

– Det skiljer åtta år mellan Tyra och mig, ändå har vi ett särskilt band. När Tyra behövde en stamcellstransplantation visade det sig att jag var en perfekt match. Det är jag glad för, jag ville verkligen göra det. För mig var det självklart att genomgå operationen och jag har aldrig velat göra en stor grej av det. Jag gick i fyran då och var aldrig rädd. Det var först på sjukhuset som jag blev lite nervös. Jag fick ta massor av prover och sövdes inför operationen. Efteråt kunde jag inte gå.

Familjen Hultén

Familjen Hultén består av pappa Johan och barnen Maj 6 år och Alva 4 år. Dom är här tillsammans med Johans bror Mikael Hagman. Mamma Josefin har valt att stanna hemma den här gången. Maj diagnosticerades med ALL, akut lymfatisk leukemi 2019. Hon blev färdigbehandlad i januari 2022. Familjen bor i Göteborg.

Johan Hultén

Vad ger ett tillfälle som detta?

– Bestående minnen. Något att se fram emot. Vi anmälde oss i juni och har sett fram emot den här vistelsen ända sedan dess.

Vad betyder det att träffa andra med liknande erfarenheter?

– Eftersom Maj var sjuk under pandemin träffade vi inte så många andra familjer. Därför blev Barncancerfondens onsdagsfika på sjukhuset en ljuspunkt för oss. Då dukades det upp en jättebuffé med mat, och även om Maj sondmatades och inte kunde äta själv tyckte hon att det var väldigt roligt att stoppa mat i min mun.

Vad har varit viktigt för er under sjukdomstiden?

- Sjukvården. Alla sjuksköterskor och undersköterskor som har hjälpt oss igenom det här. Jag är också tacksam för alla pengar som har lagts på forskning om barncancer. På 70-talet var Majs sjukdom en dödsdom. Nu delar vi, förvisso en ganska sorglig, historia med många andra.

Hur har familjehänget förändrats under sjukdomstiden?

– Det har gått dåligt. Jag och min fru turades om att gå in i väggen och jag har varit sjukskriven för utbrändhet. Det kom när Maj började må bättre. I det akuta skedet när hon var jättesjuk kämpade vi bara på. Det var först efteråt som den verkliga krisreaktionen kom.