Sena komplikationer är något som drabbar cirka 70 procent av alla barncanceröverlevare. Det är bestående förändringar som finns kvar eller uppstår efter att behandlingen är avslutad och kan bero både på sjukdomen och på behandlingen. En av de allra vanligaste sena komplikationerna är hjärntrötthet och när Barncancerfondens Maxa livet-program för vuxna barncanceröverlevare utlyste en digital kurs om just hjärntrötthet i höstas var responsen stor. Nästan en femtedel av medlemmarna anmälde intresse för att få hjälp.

En av deltagarna var Sara Karlsson, 24 år, som drabbades av en hjärntumör, Pnet, i rörelsecentrum när hon var drygt åtta år.

– Jag opererades och fick maxdos strålning mot hjärna och ryggrad två gånger om dagen i två månader. Sedan fick jag cytostatika under ett och ett halvt års tid, säger hon.

Ett problem som inte syns

Sara brottas med flera sena komplikationer, som att det ibland rycker i armen. Men operationen hon gick igenom hade lika gärna kunnat göra henne förlamad, så hon har haft tur i oturen, berättar hon. Eftersom hypofysen strålades behöver hon även äta hormoner. Dessutom tampas hon med hjärntrötthet – något som drabbar över 70 procent av dem som haft en hjärntumör som barn.

– När jag har koncentrerat mig länge eller suttit vid en skärm är det som att hjärnan slutar att fungera och jag får ingen ordning på tankarna. Dagen efter en stor händelse orkar jag inte engagera mig i någonting och när jag städar eller gör något ansträngande måste jag lägga mig en stund, förklarar Sara.

För så är det för hjärntrötta personer. Det som tidigare varit enkelt tar mer energi och hjärnan blir snabbt överbelastad, särskilt i situationer där intrycken är många. Hjärntrötthet är ett problem som inte syns och som till och med kan vara svårt för närstående att förstå. En stor del av kursen hade kursledaren Marie-Louise Strandberg därför vikt för att lära sig att sätta gränser och rationalisera sina val.

– Hon sa att man skulle lära känna sin egen kropp och strunta i den norm som finns i samhället om att man ska vara på ett visst sätt och orka si och så mycket. Orkar du inte mer, så orkar du inte mer, säger Sara.

Lotusställning inget måste

En annan deltagare på kursen var Linus Björck, 42 år. Som 17-åring började han få problem med trötthet och kräkningar och snart visade sig att han hade drabbats av Medulloblastom, en tumör på lillhjärnan. Liksom Sara har han opererats, fått en hög stråldos och behandling med cytostatika. Han har sena komplikationer som dålig balans och dubbelseende, men även för honom är hjärntrötthet det enskilt största problemet.

– Jag behöver nio, tio timmars nattsömn och måste nästan alltid ändå sova några timmar efter lunch, säger han.

Råden om sömn och återhämtning var också det som verkligen fastnade hos honom.

– Vi fick lära oss att sömnen är som mest effektiv mellan klockan 22 och 01. Tidigare har jag vänt på dygnet och varit vaken på nätterna, men nu försöker jag få rätsida på det och jag vill påstå att jag märker skillnad­, säger Linus.

Meditation, yoga och mindfulness var också en viktig del av kursen. Med hjälp av olika appar går det att göra det mesta hemma själv. Men för att finna ro behöver man inte heller alltid sitta i lotusställning. I stället kan det handla om handarbete, att lyssna på musik eller att gå i naturen.

– Efter kursen har jag börjat med andningsövningar och även laddat ner mediyogamusik som jag lyssnar på när de negativa tankarna börjar snurra och jag får svårt att sova, säger Sara.

Ytterligare en del i att leva hjärnvänligt handlar om kosthållningen. Långsamma kolhydrater, grönsaker och vegetariska val är nu en större del av bådas vardag.

– Vi fick lära oss att det i ganska stor omfattning går att påverka saker i positiv riktning bara med hjälp av kosten, säger Linus.

”Gäller att hitta det positiva”

Att det som sjuksköterskan Marie-Louise Strandberg lär ut under kursen fungerar vet hon av egen erfarenhet. Efter en hjärnskakning 2014 drabbades hon själv av kraftig hjärntrötthet. Hon utreddes av vården som konstaterade problemet, men någon behandling fanns inte och hon skickades hem med rådet att ta det lugnt.

– Inom vården är vi ofta duktiga på att hantera diagnoser och symtom som är konkreta och avgränsade till ett område. Hjärntrötthet är ett stort begrepp och symtomen utvecklas ofta över tid vilket kan vara en orsak till den kunskapslucka som finns. Jag fokuserade på vila men resultaten uteblev och jag började att söka efter information själv, säger hon.

Marie-Louise hittade några avgörande faktorer som kan påverka hjärntrötthet och gjorde en livsstilsändring. Vägen tillbaka var lång, men i dag är hon helt återställd och arbetar som hälsocoach och sjuksköterska.

– Det gäller att titta på hela individen och hitta det positiva. Stress, frustration och negativitet har man inte råd med när man är hjärntrött. Men de här kurserna handlar också mycket om spegling, att få möta andra med samma symtom, säger Marie-Louise.

Och kanske var det just att känna sig förstådd som var viktigare än alla råd hon hade att ge. För på frågan om vad som var bäst med kursen är Sara och Linus rörande överens: Att få träffa människor som delar ens erfarenheter.

– Att det finns fler i samma situation visste jag såklart, men det blev väldigt påtagligt när jag plötsligt fick ansikten på dem. Det var inspirerande att bara umgås och vara med och lyssna på varandra, säger Linus.