Forskningen räddade Norton
Norton Blad, 13 år, har överlevt sin leukemi – men med biverkningar. Forskarna arbetar för att framtida barn ska få mindre besvär av sin behandling.
Bättre behandlingsprotokoll, bättre cytostatika och ökat samarbete med övriga nordiska länder. Det är några av de framgångsfaktorer som gör både att fler barn överlever leukemi, och att färre barn behöver genomgå stamcellstransplantation (en behandling som först slår ut det sjuka barnets blodbildning och immunförsvar och sedan tillför nya celler från en donator).
Stamcellstransplantation kan vara ett alternativ när inga andra möjligheter kvarstår, men den är hård och barnen riskerar att drabbas av komplikationer. Norton Blad, 13 år, lever med problem efter sin stamcellstransplantation.
– Jag fick jätte-GVH. Jag vet inte om man kan förklara det mer än att det var jättejättejobbigt. GVH stör organen och trilskas. Jag har haft GVH i levern och magen, och då var det svårt att äta. Nu har jag GVH i huden och det blir svårt att andas när den spänner åt. Jag har GVH i lungorna. Jag orkar inte gå lika långt som alla andra. Men det börjar bli bättre, säger han.
GVH, eller Graft Versus Host-disease, är reaktioner som uppstår när donatorns immunceller attackerar mottagarens friska celler i till exempel hud eller mag- och tarmkanal. Reaktionen är en viktig del i behandlingen mot leukemi, men den kan bli mycket besvärlig, i vissa fall livshotande.
"– Vi var rädda hela tiden för att mista honom"
Ännu är inte tekniken för stamcellstransplantationer så utvecklad att det går att styra de nya immuncellerna att bara attackera cancern, men forskning pågår.
– Vi vill dressera det nya immunförsvaret genom att förändra celler så att de mördar cancercellerna. Våra patienter är inte betjänta av en attack mot till exempel tarmen, det är inte där de har sjukdomen. Jag vill skruva på behandlingen och ge barnen en möjlighet till en mer sofistikerad variant i framtiden, säger Jonas Mattsson, professor i cellterapi vid Karolinska institutet och en av de läkare som behandlat Norton Blad på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
Norton fick diagnosen leukemi 2013. Efter sex veckors behandling med cytostatika mättes cancercellerna i benmärgen. Det visade sig att antalet cancerceller ökat. Familjen fick veta att nästa steg var en stamcellstransplantation.
– Vi var rädda hela tiden för att mista honom. Jag tänkte mycket på hur framtiden skulle bli. Och det blev ännu fler känslor när vi fick veta att vi skulle flyttas till Stockholm, säger Jenny Blad, Nortons mamma.
Nortons leukemi behandlas på barncanceravdelningen i Linköping. Stamcellstransplantationer av cancersjuka barn utförs endast i Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala. Karolinska universitetssjukhuset har en väntelista för transplantation som inkluderar patienter från Östergötland, landstingen i Norrland, Island och i vissa fall Norge. På listan samsas barn och vuxna.
– Många gånger går barn före vuxna med långsammare cancersjukdomar och barn med elaka sjukdomar går före barn med godartade blodsjukdomar, men man får väga det mot platserna som finns och hur bråttom det är, säger Mikael Sundin, barnläkare och sektionschef vid barnhematologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge.
Han är en av läkarna som sköter för- och efterbehandlingen av de stamcellstransplanterade barnen. Mikael Sundin och hans kolleger deltar varje vecka i ett möte med resten av transplantationsgruppen, läkare från CAST (Centrum för Allogen Stamcellstransplantation), vuxenhematologen och representanter från laboratorierna för vävnadstypning och stamcellshantering. De går igenom transplantationslistan och planerar behandlingen för de barn som fått remiss för stamcellstransplantation från den egna kliniken eller de barnonkologiska klinikerna i Stockholm eller Linköping.
Så fort ett barn står på listan påbörjas jakten på en donator. I första hand väljer läkarna ett syskon med samma vävnadstyp (HLA). Ju mer likt HLA, desto mindre risk för GVH- och avstötningsproblem.
– Vi hade en sådan himla tur att Aprilia, Nortons syster, passade som donator. Det var det första positiva som hände under Nortons sjukdomstid. Hon var bara sex år och hon kanske inte kunde föreställa sig vad det innebar och vi visste det knappt heller, säger Jenny Blad.
