Förskolan donerade över en miljon till forskningen

Hösten 2020 diagnostiserades Hillevie Erikson med en hjärntumör, den obotliga formen diffust medellinjesgliom, som har sitt ursprung i hjärnstammen. Hon dog i augusti 2021, en vecka före sin nionde födelsedag.

Både Hillevie och hennes två systrar har alla tre varit elever på föräldrakooperativet Tolvans förskola i Bromma utanför Stockholm, och familjen Erikson bor bara ett stenkast från förskolan.

Under de 30 år som förskolan har funnits har många hundra familjer varit medlemmar. Eftersom förskolans verksamhet drivits genom ideellt arbete har ett stort engagemang funnits och många familjer har kommit varandra nära.

När verksamheten för två år sedan överläts till en ny aktör skulle kooperativet enligt stadgarna dela ut alla kvarvarande pengar till samtliga medlemmar. Samtidigt hade kooperativets styrelse precis fått veta att Hillevie hade gått bort.

– Det kändes helt fel. Vi som satt i styrelsen började därför fundera på hur pengarna skulle kunna göra nytta på ett bättre sätt, säger Wilhelmina Douglas Ekesiöö, som var ordförande när förskolan såldes till en privat aktör.

Insamling i Hillevies namn

Under Hillevies sjukdomstid hade föräldrarna Jonas och Linda startat en insamling på Barncancerfondens hemsida.

– Det var egentligen först när jag läste Jonas och Lindas text till insamlingen som jag verkligen förstod hur viktig Barncancerfonden är för de drabbade familjerna, säger Wilhelmina Douglas Ekesiöö.

I stället beslutade styrelsen att alla kvarvarande medel skulle skänkas till Barncancerfonden, till minne av Hillevie.

– Det kändes helt självklart att pengarna skulle gå till insamlingen och alla föräldrar sa tveklöst ja. Det återstod bara en massa administrativt och juridiskt arbete för att genomföra donationen, berättar Wilhelmina Douglas Ekesiöö.

Totalt tog hela processen ungefär två år, eftersom alla nuvarande och tidigare medlemmar var tvungna att godkänna beslutet.

– Det är otroligt rörande att de ens kom på tanken, oavsett beloppets storlek. Fantastiskt fint, säger Hillevies pappa, Jonas Erikson.

Att skänka pengarna till insamlingen var inte bara en altruistisk gärning för att stödja en viktig organisation. Gåvan blev också ett sätt för familjerna i förskolan att visa Hillevies föräldrar sin empati.

– Det blev även ett fint avslut på en väldigt omtyckt förskola, säger kooperativets tidigare ordförande, Wilhelmina Douglas Ekesiöö.

Stora gåvor viktiga

Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av forskning om barncancer i Sverige, pengar som till stor del kommer från gåvor från privatpersoner.

När en givare skänker en stor gåva kan gåvan öronmärkas för specifika ändamål. Till exempel ett specifikt forskningsprojekt eller en särskild stödsatsning för drabbade eller barncanceröverlevare.

- Vi är oerhört tacksamma, sällan har stora donationer varit så viktiga för möjligheterna att snabbare röra oss mot visionen - att alla som drabbas av barncancer ska leva, inte bara överleva - som de är idag. Vi har kommit en bra bit på vägen, men mycket återstår att göra. Att barn som Hillevie fortfarande står chanslösa mot diagnoser som medellinjesgliom kan vi inte stå ut med. Vi behöver ta stora kliv framåt de kommande åren och det kan vi inte göra ensamma, säger Micael Mathsson, tf generalsekreterare på Barncancerfonden.

Pratar ofta om Hillevie

Hemma hos Jonas och Linda Eriksson fortsätter vardagen. Äldsta dottern Wilda firade nyligen sin födelsedag, vilket var den andra i ordningen utan lillasyster.

Familjen pratar ofta om Hillevie hemma. När himlen får vackra färger på kvällarna brukar de säga att det är Hillevie som målar.

– Hillevie brukade alltid säga ”Älskar dig, mest i hela världen” när hon skulle säga god natt till lillasyster Ingrid. Det säger vi alla i familjen numera, berättar Linda.

Fick kontakt med HOPE-kliniken

När Hillevie blev sjuk stod det klart att den typ av barncancer som hon drabbats inte gick att operera, eftersom den satt i den del av hjärnan som kallas hjärnstammen. 

Då fick familjen kontakt med HOPE-kliniken, en forskningsenhet som drivs med stöd från bland andra Barncancerfonden. Genom HOPE-kliniken kan barn som drabbas av svårbehandlade former av barncancer ges möjlighet att ingå i internationella kliniska studier med syfte att ta fram nya behandlingsformer och läkemedel.

Hillevie inkluderades i den internationella studien Inform, där forskare med hjälp av genetiska analyser försöker ta fram individanpassade behandlingar med hjälp av nya typer av läkemedel.

Prover från Hillevies tumör skickades till ett laboratorium i tyska Heidelberg, där en helgenomsekvensering genomfördes. Utifrån resultatet av den genetiska analysen fick Hillevie testa ett nytt läkemedel, skräddarsytt utifrån de genetiska markörer som hennes tumör uppvisat.

– När Hillevie fick den nya medicinen slutade huvudtumören att växa, även om vi såklart inte har belägg för orsakssambandet, säger Jonas.

Viktigt stödja forskningen

När Hillevies gamla förskola kontaktade Jonas och Linda för att prata om donationen, kändes det självklart att pengarna skulle gå till forskning om nya behandlingsformer.

– Vi bad om att de här pengarna skulle gå till HOPE. Sjukhusen jobbar enligt metoder som är beprövade och välkända, men forskningen går framåt så otroligt snabbt. HOPE blir ett sätt att ge familjer tillgång till nya rön och tekniker mycket snabbare än vad sjukhusen själva kan, samtidigt som man stödjer forskningen och dess framsteg, säger Jonas.

– Ingen cancer går från obotlig till botlig i ett steg. Därför är den här typen av initiativ som bekostas av HOPE och Barncancerfonden ovärderliga, fortsätter han.

Däremot är Jonas noga med att påpeka att varken han eller Linda har haft något att göra med förskolans stora gåva. De ville inte att donationen skulle genomföras mot någons vilja eller på bekostnad av något annat. Ingen av kooperativets medlemmar skulle uppleva att det fanns påtryckningar.

– Men det verkar ju som att det har varit ett väldigt brett stöd för den här donationen. Oavsett summans storlek är det helt fantastiskt. Sedan är det ju mycket pengar som verkligen kan göra nytta för forskningen och för enskilda barn, säger Jonas.