Förstärkt satsning på uppföljning efter barncancer för barn och unga

Varje år drabbas runt 350 barn i Sverige av cancer. Idag är de flesta barncancerdiagnoser inte längre en dödsdom och den genomsnittliga femårsöverlevnaden är 85 procent. Men de tuffa behandlingarna lämnar spår, ibland djupa, och de drygt 11 000 barncanceröverlevare som finns i Sverige har ofta stora behov av uppföljning, stöd och rehabilitering. I takt med att vi blir allt bättre på att behandla barncancer ökar antalet överlevare årligen med cirka 280 personer.

Barn och tonåringar följs upp av en del av barncancercentrum som kallas nyckelmottagning efter att de är färdigbehandlade. De följs upp avseende sin barncancersjukdom, behandling och organfunktioner, beroende på vilken behandling som givits. Hur uppföljningen av organfunktioner ska gå till står angivet i det nationella vårdprogrammet ”Långtidsuppföljning efter barncancer”.  Trots detta ser uppföljningen olika ut beroende på var i landet barnet eller ungdomen har behandlats. För att ändra detta pågår ett omfattande arbete både på nationell och regional nivå.

– Det har funnits olika rutiner på olika håll och kan till exempel ha varit otydligt när man slutat kontrollera barnets sjukdom och övergått till rena uppföljningsbesök, de är ju intill förvillelse lika. Att ha tydliga ramar och struktur för det, och att man vet vad som är vad, är trygghetsskapande för både föräldrar och barn, säger Cecilia Petersen.

Cecilia Petersen, överläkare och barnonkolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm och ordförande i SALUB, den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer. SALUB är en av de grupper och nätverk som arbetar med att införa de förslag som finns i handlingsplanen för utvecklingsområden inom barncancervården som RCC:s nationella arbetsgrupp för barncancer tagit fram.

Åldersanpassade nyckelbesök

SALUB har nu tagit fram en basstandard för uppföljning av barn under 18 år, vid sidan av ordinarie kontroller av barncancersjukdomen. Det är checklistor som ska underlätta arbetet med uppföljningen av barn under 18 år. Där står vilka uppgifter och vilka resurser som bör finnas på mottagningarna. 

Till exempel ska ”nyckelbesök” vara en viktig del.  Ett nyckelbesök innebär att barn och unga med familjer får möjlighet att träffa både läkare och sjuksköterska vid ett längre mottagningsbesök vid 13, 17 och 18 års ålder, beroende på behov och när behandlingen avslutats.

Ett nyckelbesök har tre huvudsyften; information om genomgången behandling och möjliga framtida sena komplikationer, kontroller av organfunktioner samt bedömning av behov av extra psykosocialt stöd.

– Målet är att alla ska få åldersanspassad information om vad de varit med om och eventuella biverkningar, och att vi ska fånga upp om någon behöver remitteras vidare till annan vård. Det är också viktigt att barn och tonåringar får höra samma information vid flera tillfällen för att komma ihåg och förstå den på djupet, säger Cecilia Petersen.

Alla tonåringar ska också erbjudas enskilda samtal med möjlighet att diskutera ämnen som alkohol, tobak, droger, fertilitet och sexuell hälsa.

Särskilda mottagningar

I Göteborg, Uppsala, Skåne och Stockholm finns särskilda uppföljningsmottagningar för barn inom sina barncancercentrum, med en särskild sjukskötersketjänst som koordinerar verksamheten. Målet är att alla barncancercentrum ska ha sådana funktioner.

– Vi vill förstärka insatserna för barn och unga och skapa en strukturerad uppföljningsmottagning vid varje barnonkologiskt centrum, säger Cecilia Petersen.

När ungdomen fyller 18 ska det få en utförlig skriftlig sammanfattning av sin barncancerbehandling med uppföljningsrekommendationer och på ett aktiv och strukturerat sätt föras över till vuxenvården om det finns behov av fortsatta kontroller samt till en uppföljningsmottagning för vuxna för ett besök i 25-års åldern.

Efter avslutad behandling ska också alla behandlingsdata ha registrerats i SALUB-registret, (svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer), en del av svenska barncancerregistret.

­ Cecilia Petersen säger att många gånger blir skillnaden mellan barn- och vuxenvård för stor för dem som har behov av fortsatta kontroller av sin barncancersjukdom.

– Ibland går ett barn på fler kontroller än vad som verkligen behövs och då känns det som en chock när man blir kallad mycket mer sällan på vuxensidan. Det behövs en process för att glesa ut besöken, och det här kan nyckelbesöken hjälpa till med att strukturera upp.

Den nya basstandarden för uppföljning innan 18 år skrivs in i vårdprogrammet i höst och sedan tas ut på remissrunda och därefter publikation. Om ungefär två år räknar man med att de nya riktlinjerna ska vara implementerade.

 ”Inte bara överleva”

Som stödorganisation möter Barncancerfonden kontinuerligt cancerdrabbade barn och unga, såväl som vuxna barncanceröverlevare över hela landet. I dessa möten framträder problematiska skillnader i uppföljningen efter barncancer. Alla ges idag inte samma förutsättningar att förstå, se helheten och ta eget ansvar för sin hälsa och därigenom nå sin fulla potential efter att ha överlevt en barncancersjukdom. Barncancerfonden välkomnar därför att den nya basstandarden nu skrivs in i vårdprogrammet och att alla får tillgång till nyckelbesöken, oavsett var i landet de behandlats eller bor.

– Vikten av en strukturerad uppföljning för alla innan 18 år kan dessutom inte nog understrykas när det kommer till att skapa förutsättningar för en väl fungerande övergång från barn- till vuxensjukvård. En process som vi genom djupintervjuer och enkätundersökningar idag ser brister i flera avseenden, säger Ebba Hemmingsson, vårdpolitisk utredare på Barncancerfonden.

Barncancerfondens styrelse antog i våras en ny strategi för utökad forskningsfinansiering. Under kommande år satsar Barncancerfonden särskilt på forskning kring sena komplikationer och på infrastruktur för forskning. Bland annat planeras en vidareutveckling av SALUB-registret.

– Alla som drabbas av barncancer ska leva, inte bara överleva. Då behöver vi mer forskning för att fånga upp och förhindra sena komplikationer samt att utveckla nya effektiva och säkra behandlingar. Samtidigt måste uppföljningen av drabbade barn och familjer vara strukturerad, stabil och lika över hela landet, säger Ebba Hemmingsson.