Från böner till bönor - när himlen faller ner
För precis ett år sedan fick SVT:s Afrikakorrespondent Johan Ripås och hans fru Rebeccah mardrömsbeskedet. Deras yngste son hade drabbats av leukemi. Två veckor senare hade de sålt allt de ägde i Johannesburg och påbörjat ALL-behandlingen i Sverige.
Det började under en solsemester i Durban. Yngste sonen, 3,5 år var trött och gnällig. Han var inte sugen på att bada och ville helst bli buren.
– Det väckte en oro. Något var annorlunda, men det fanns inget konkret att ta på. Vi tänkte att det kanske rörde sig om en bakterie eller parasit, i Sydafrika finns mycket sådant.
Familjen åkte hem till Johannesburg. De diffusa symtomen förvärrades något. Sonen gnällde och skrek och vardagen fungerade inte riktigt. Dessutom hade magen svullnat upp.
– Jag ”föräldragooglade” och kom fram till att det kanske var någon inflammation i magen, och vi bestämde oss för att söka läkarhjälp efter helgen.
På natten var sonen otröstlig, skrek och gick inte att lugna och plötsligt rann en liten droppe blod från näsan.
– Det kändes allvarligt, som att det inte var någon vanlig bakterie.
Dagen därpå, på söndagen, satt sonen och spelade på en telefon. Plötsligt noterade Johan hur hans andning lät ansträngd, ”stånkande”, och såg hur pulsen på halsen gick upp.
– Då kände jag att det räckte. Jag sa till Rebeccah, min fru, att nu åker vi till akuten direkt. Sen kom vi aldrig ut från sjukhuset igen.
Cancer = död
Ganska omedelbart förstod även sjukvårdspersonalen att det var något utöver det vanliga som drabbat sonen. Mjälten var kraftigt förstorad, ner under revbenet, de tog prover på sonen och han skrevs in.
På kvällen kom läkaren in på rummet med ett papper i handen. ”Här ska stå 2 500, men det står 255 000. För mig betyder det att han har leukemi”.
– Leukemi? Cancer?! Det fanns inte på kartan för mig. För mig var det en dödsdom. Cancer betydde död. En vän till mig under skoltiden fick leukemi – han dog. En annan vän fick bröstcancer. Hon fick behandlingar och operationer – hon dog. Det var som att blixten slog ner.
Johan Ripås var därefter tvungen att ringa sin fru och ge det skrämmande beskedet.
– Men på ett sätt tog hon det lugnare än jag. Redan i slutet av det samtalet sa hon ”det här ska vi klara”. Och egentligen är det ju det enda man kan säga och göra i en sådan situation. Bestämma sig för att försöka hantera den, även om man inte vet vad den innebär.
Johan Ripås hade redan börjat dra i trådarna kring ”säkerhetsmaskineriet” och kontaktat SOS Alarm och försäkringsbolaget. Men när läkarna berättade att sonen behövde en blodtransfusion – omedelbart – så slog paniken till.
– Det finns så många risker förknippat med blodtransfusioner i Sydafrika och jag ville veta om det var klokast att istället sätta sonen på flyget till Sverige och ge transfusionen där. Jag började panikringa SOS Alarm och vänner som hade läkarkontakter.
Ganska snart fick han kontakt med en barnonkolog i Umeå som sa åt honom att gå med på att ge sonen en transfusion. Rådet var sedan att fota och spara alla papper han fick, samt spara alla namn och telefonnummer till läkare som var inblandade. Han skulle lita på att läkarna i Sydafrika gjorde sitt jobb och stabiliserade upp sonen, men sedan skulle familjen hem till Sverige för att starta själva behandlingen.
– För det var det ingen tvekan om. Dödligheten i leukemi är högre i Sydafrika än i Sverige, och de arbetar efter andra behandlingsplaner än i Sverige.
Johan och hans fru började förbereda en rekordflytt till Sverige. Tio dagar efter beskedet hade de sålt allt de ägde och satt på ett flyg till Stockholm.
”Ett medmänsklighetsvattenfall”
Nyheten om sonens cancer slog ner som en bomb bland familjens vänner i Sydafrika och i lokalsamhället. Familjen umgicks i en internationell krets och i barnens lilla skola fanns familjer ur alla religiösa läger. Gemensamt var att de alla mobiliserade; sörjde, bad, lagade mat och bildade en enad front.
– Det blev nästan fred i mellanöstern på kuppen, haha. Det kändes som att vi hade en liten armé på vår sida, som helst hade flyttat in om de bara kunnat. De sprang rakt in i vårt liv för fulla spjäll!
I många länder finns inget sjukvårdssystem som ens är i närheten av vad vi är vana vid i Sverige. Människor har inte försäkringar och inte heller pengar till dyra behandlingar och samhället hjälper inte till.
– Vid ett sådant här besked ställer därför ALLA runtomkring upp. Och många blev nästan lika emotionellt drabbade av beskedet som vi.
En indisk kvinna i bekantskapen kom med högvis med mat. På toppen balanserade en låda pepparkakor. ”And I tried to make lussebullar, but I just couldn’t make them. I am sorry!”
– Det var som ett medmänsklighetsvattenfall!
En ny vardag
När familjen kom hem till Sverige såg stödet helt annorlunda ut.
– Vänner och familj ställer upp men säger snarare ”sms:a om ni behöver något”, man lämnar ett annat utrymme runt den drabbade. Vilket inte är konstigt, vårt samhälle rycker ju in vid sådana här krissituationer och man kan vila i systemet.
Många vill gärna komma med praktiska råd – och då gärna kring mat.
– Groddar, baljväxter och bönor, ska man tydligen äta. Det är svårt att leva efter när sonen helst lever på välling tre gånger om dagen eller pommes frites från Max, haha.
Ganska snart hittade familjen ett eget boende, syskonen började skolan och vardagen återkom i viss mån.
– För mig har det varit viktigt att hålla fast i jobbet och i de vardagliga rutinerna. Att gå till Ica, laga mat och diska.
Johan Ripås har valt att inte läsa och googla om sjukdomen, utan att endast gå på vad läkarna säger. Han fru Rebeccah har gått en något annan väg, hon är mer påläst och är den som har kontroll på behandlingen och medicinerna.
Ett år in i behandlingen ser allting mycket bra ut. Allting går som det ska, och sonen har klarat behandlingarna bra både fysiskt och psykiskt.
– Det värsta, otäcka canceraktiga kom i början, när han svullnade upp, tappade håret och hade mycket ont. Nu verkar han klara cytostatikan bättre, han får inte lika ont, och han är inte heller typen som gnäller. Han tycker nog att det värsta är att han inte har någon att leka med när syskonen är i skolan.
Sjukhusvistelserna ser sonen nästan fram emot. Han ligger i ungefär samma behandlingsfas som en annan liten pojke, och de har funnit varandra.
– De leker så att slangarna trasslar in sig i varandra!
En positiv inställning
ALL-behandlingen kommer att pågå i ungefär 1,5 år till. Efter det är planen att familjen flyttar tillbaka till Sydafrika, till Kapstaden.
– Vår inställning är att det här ska gå bra, vi ska tugga oss igenom detta. Men vi tar det inte för givet och vi vet att det kan ändras imorgon.
Kanske är det just den här inställningen som gjort att Johan och Rebeccah tacklat hela situationen så bra som de gjort.
– Vi har bott i Afrika i sex år, och aldrig kunnat planera speciellt långt fram. Jag har jobbat på olika kontrakt, vi har bott i tillfälliga boenden och levt lite dag för dag och vi har aldrig sett förändringar som farliga. Och det har nog också hjälpt oss att inte ha blicken för långt fram.
Johan Ripås har också i sitt yrke gått flera utbildningar i krissituationer och upplevt trauman och livshotande situationer i sitt jobb.
– Det har också varit till en stor hjälp. Jag har någon slags vana av hur jag ska agera när tillvaron exploderar.