Fyra får Olle Björks stipendium

När Olle Björk, barncancerläkare och tidigare generalsekreterare för Barncancerfonden, gick i pension 2015 inrättades ett stipendium i hans namn som delas ut en gång om året. I år delas priset mellan fyra enormt meriterade personer som alla har bidragit stort till såväl forskning om barncancer som vård av drabbade.  

Tre av stipendiaterna, Marianne Jarfelt, Lars Hjorth och Cecilia Petersen, prisas för sitt arbete med att säkerställa att de som behandlats för cancer i barndomen ska kunna leva ett långt och rikt liv efter avslutad behandling. Deras arbete innefattar forskning om så kallade sena komplikationer, något som drabbar ca 70 procent av alla barncanceröverlevare. De har också bidragit till en förbättrad vård och uppföljning för vuxna överlevare, med bland annat systematisk långtidsuppföljning på specifika mottagningar samt ett nationellt vårdprogram för vuxna barncanceröverlevare.  

Den fjärde pristagaren, Pernilla Pergert, prisas för sitt arbete inom området klinisk etik. Hennes forskning och utvecklingsarbete har skapat bättre förutsättningar för hälso- och sjukvårdspersonal att ge god och jämlik vård till sjuka barn både nationellt och internationellt. 

Möt pristagarna! 

Marianne Jarfelt 

Överläkare och docent vid Sahlgrenska universitetssjukhuset 

Barnonkologen och forskaren Marianne Jarfelt är en pionjär inom området sena komplikationer efter barncancer, både i sin roll som läkare och forskare. 2001 var hon med och startade SALUB, Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer. 

– Jag har alltid brunnit lite extra för sena komplikationer. Min avhandling som var klar 2006 handlade om sena komplikationer hos vuxna personer som haft leukemi, ALL. Jag började forskningsprojektet i slutet av 1990-talet och det var första gången jag kom i kontakt med vuxna barncanceröverlevare. Jag insåg då att det fanns många som behövde adekvat uppföljning och hjälp att få förståelse för sin situation, och att vi behövde veta mer. Detta har fortsatt prägla både mitt kliniska jobb och min forskning.  

Varför är det så intressant att jobba med barncancer? 

– Barncancerområdet innebär att man behöver vara bred i sitt kunnande. Både vad gäller det  medicinska, med de avancerade utredningarna, behandlingarna och komplikationer som kan vara både akuta och sena. Men också omvårdnadsbiten. Redan då jag började fanns ett helhetstänk och fint omhändertagande av barnen och familjerna som jag tycker är viktigt. 

Hur kan vi säkerställa att alla barn som drabbas av cancer ska få den absolut bästa vården och de allra bästa förutsättningarna för att bli friska och kunna leva ett gott liv?  

– Genom att fortsätta ligga i framkant vad gäller forskning och utveckling för att kunna ge den bästa behandlingen med så få och okomplicerade komplikationer som möjligt. Samtidigt är det viktigt att arbeta med sjukvårdpolitiska frågor såsom tillgång till rehabilitering samt socialförsäkringsfrågor. Vi har nu fått ett nytt vårdprogram för rehabilitering efter barncancer, vilket är väldigt bra, men det sträcker sig enbart upp till 18 år. Tillgången till rehabilitering är mycket begränsad för vuxna, och vi ser fortfarande barncanceröverlevare som faller mellan stolarna när det gäller ersättning vid arbetsoförmåga och annat stöd från samhället.   

Lars Hjorth 

Överläkare vid Skånes universitetssjukhus och docent vid Lunds universitet

Barnonkologen och forskaren Lars Hjorth tog 2007 över ansvaret för uppföljningsmottagningen för vuxna som genomgått en cancerbehandling i barndomen, vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Han har också sedan 2008 varit drivande i det europeiska forskningsnätverket PanCare, som syftar till att öka livskvaliteten hos barncancerpatienter och deras familjer genom uppföljning och personcentrerad vård.

– Att försöka hantera och hjälpa vid komplikationer efter barncancer, vare sig de är tidiga eller sena, ligger mig varmt om hjärtat. Vi har en moralisk skyldighet att ta hand om våra överlevare så att de får den bästa möjliga utvecklingen av sina liv. De behandlingar vi ger är tyvärr fortfarande väldigt grova, även om viss förbättring kan ses för vissa behandlingar, så en livslång uppföljning där vi kan stötta och underlätta efter bästa förmåga är nödvändig. 

Vilka stora genombrott inom forskningen om barncancer tror du att vi kommer att få se inom de närmaste 10 åren?  

– Förhoppningsvis fler målinriktade behandlingar som slår mot själva orsaken till att en cancer utvecklas. Då bör vi kunna minska på den grövre behandlingen med förhoppningsvis färre komplikationer både på kort och lång sikt. Men då barncancer är sällsynt tar det tyvärr lång tid att komma vidare med studier som kan leda till nya behandlingar. 

 Vad är det viktigaste som krävs för att vi ska kunna säkerställa att de barn som överlever får ett rikt och bra liv utan sena komplikationer som begränsar och påverkar deras vardag?  

– Att våra behandlingar blir mindre skadliga och därmed ger färre och lindrigare komplikationer. Att möjligheten till olika former av rehabilitering och stöd utvecklas mer och jämnare, både i vårt land och internationellt. 

Pernilla Pergert  

Docent i pediatrisk vårdvetenskap och forskningsgruppsledare för vårdvetenskaplig barncancerforskning vid Karolina institutet. 

Pernilla Pergert har arbetat som sjuksköterska på barnonkologen vid Astrid Lindgrens sjukhus, men arbetar nu med utbildning och forskning om interkulturell vård och klinisk etik.  

– Jag vill vara med och skapa kunskap och förutsättningar för hälso- och sjukvårdspersonalen att ge en etiskt god och jämlik/rättvis vård, tex i mötet med barn vars föräldrar har begränsade färdigheter i svenska och då tolk behövs. 

Finns det någon specifik händelse under din karriär som inspirerat dig lite extra mycket? 

– När jag läste magisterprogrammet i global hälsa var planen att jag skulle åka till Kenya för att arbeta och skriva min uppsats. Men när jag sökte tjänstledigt sa min chef ”Vi behöver omvårdnadsforskning här” och hänvisade mig till Olle Björk. Detta ledde till att jag avbokade resan till Kenya och blev doktorand istället. I mitt projekt undersökte jag vårdsituationen för familjer med utländsk bakgrund inom barnonkologin. 

Vilka stora genombrott inom forskningen om barncancer tror du att vi kommer att få se inom de närmaste 10 åren? 

– Vi kommer alltid behöva reflektera över och hantera etiska dilemman i barncancervården. Nya genombrott i forskningen ger sannolikt inte färre etiska dilemman utan fler. När det gäller forskningen om etikstöd, dvs stöd i att reflektera över etiska dilemman i vården, undersöker vi nu hur patienter och familjer kan bli mer delaktiga. Jag tror och hoppas att etikstöd ingår som en integrerad del i den barnonkologiska vården och att vi hittat vägar för att involvera patienter och deras familjer på ett bra sätt. 

Cecilia Petersen 

Överläkare och Med.dr. vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm och ordförande i SALUB, den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer. 

Cecilia Petersen har medverkat till att systematisera uppföljning efter barncancer för tonåringar, med så kallade nyckelmottagningar vid landets sex barncancercentra. I sin forskning har hon fokuserat på hur sena komplikationer i form av fertilitetsproblem uppstår samt hur de kan förhindras.  

– Jag gillar utmaningar! Jag kom in på barncancerspåret eftersom det är en mycket givande och utmanande specialitet på alla möjliga plan. Barncancervården är medicinskt utmanande där man får använda i princip allt man har lärt sig som läkare inom fysiologi och farmakologi men också psykologiskt utmanande med svåra samtal och inte minst etiska frågeställningar.  

Finns det något forskningsområde inom barncancer som du brinner lite extra för?  

– Det behövs mer forskning kring individuell känslighet för akut toxicitet och sena komplikationer. Det vore fantastiskt om vi i framtiden kunde ta ett blodprov och utifrån individens känslighet för olika läkemedel kunna skräddarsy behandlingen. Det vore också fantastiskt att i framtiden med säkerhet kunna säga till en ungdom eller ung vuxen: "Just du löper inte risk att drabbas av just den här sena komplikationen". 

Hur kan vi säkerställa att alla barn som drabbas av cancer ska få den absolut bästa vården och de allra bästa förutsättningarna för att bli friska och kunna leva ett gott liv? 

– Genom att forska och fortsätta samarbeta nationellt och internationellt både när det gäller behandlingsstrategier och långtidsuppföljning.